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Le DAA honore le dermatologue pour son rôle en soignant un patient avec la maladie de la peau rare

L'Académie américaine de la dermatologie a honoré le dermatologue carton-certifié Karen Wiss, DM, FAAD, en tant que héros de soins aux patients pour son rôle en soignant un patient né avec une maladie de la peau extrêmement rare provoquée par une mutation génétique. La condition, connue sous le nom d'épidermolyses bulleuse simple dystrophiques récessives (RDEB), est couramment appelée « la maladie de guindineau, » parce qu'elle rend la peau extrêmement fragile et l'ampoule facilement après le frottage moins important ou l'éraflure. Elle affecte moins d'un dans 1 million de personnes.

Pour supporter les patients pédiatriques présentant l'isolement révise comme RDEB, M. Wiss, un dermatologue à la santé commémorative d'UMass et le professeur à l'université de la Faculté de Médecine du Massachusetts, Co-a fondé l'emplacement du Connecticut de la découverte de camp, un camp sleepaway pour des enfants avec les maladies de la peau continuelles dispensées par l'Académie américaine de la dermatologie.

Le camp et les soins de M. Wiss'ont été essentiels pour le résidant et le patient Jonathan Gionfriddo du Connecticut de RDEB, qui est maintenant un conseiller supérieur et l'hôte de l'exposition de talent de camp.

M. Wiss a traité Gionfriddo, maintenant 20, puisqu'il était trois années. Sa peau et bouche sont si sensibles à la friction qu'il a besoin d'un tube alimentant et sont logées à un fauteuil roulant. La demande de règlement pour RDEB est intensive. Cela prend quatre heures par jour pour envelopper et réparer les pansements de Gionfriddo, et il a eu de nombreux cabinets de consultation pour traiter des complications comme MRSA.

« Il est difficile de trouver les gens qui peuvent vraiment comprendre comme ce qu'est ma durée et par ce que je passe. Ensemble, M. Wiss et découverte de camp m'ont aidé à me réaliser n'étaient pas la seule personne luttant avec ma maladie, qui a amélioré ma confiance, » Gionfriddo ont dit. « Étant traité par les gens qui savent non seulement traiter matériel mon état, mais également écouter, m'encourager et supporter quand je préconise pour me, effectue une différence énorme. »

Fonctionner avec Gionfriddo a abouti le M. Wiss et ses collègues à publier un article de tourillon en dermatologie pédiatrique sur la façon dont adapter en toute sécurité des soins hospitaliers pour des enfants avec RDEB.

Je suis chronique inspiré par le courage et l'enthousiasme de Jonathan. Par lui tout, il a été un avocat intense à notre hôpital et un véritable modèle pour chacun à la découverte de camp. Jonathan nous a aidés à fournir de meilleurs et plus holistiques soins, et il est incroyablement rewarding et spécial pour le voir se développer dans un mentor pour d'autres. »

Karen Wiss, DM, FAAD, dermatologue, santé de mémorial d'UMass

Le DAA a produit le programme de héros de soins aux patients pour identifier les médecins qui transforment les durées des patients en utilisant leurs compétences et la collaboration avec d'autres médecins pour traiter la maladie de la peau sérieuse.

« L'isolement social que beaucoup de maladies de la peau produisent pour des patients peut souvent être négligé, » a dit le dermatologue carton-certifié George J. Hruza, DM, MBA, FAAD, président du DAA. Les « efforts de M. Wiss's pour soigner non seulement matériel des patients aiment Jonathan, mais pour adresser également leur social, les besoins mentaux et de santés mentales, est un modèle pour notre inducteur. »