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L'ADD onora il dermatologo per il suo ruolo nella cura del paziente con la malattia della pelle rara

L'accademia americana della dermatologia ha onorato il dermatologo quadro-certificato Karen Wiss, il MD, FAAD, come eroe di cura paziente per il suo ruolo nella cura del paziente sopportato con una malattia della pelle estremamente rara causata da una mutazione genetica. La circostanza, conosciuta come il bullosa distrofico recessivo di epidermolysis (RDEB), comunemente è chiamata “la malattia della farfalla,„ perché induce facilmente l'interfaccia ad essere estremamente fragile e la bolla dopo lo sfregamento o lo scratch secondario. Pregiudica più poco di uno in 1 milione di persone.

Per supportare i pazienti pediatrici con l'isolazione condiziona come RDEB, il Dott. Wiss, un dermatologo alla sanità commemorativa di UMass e professore all'università di facoltà di medicina di Massachusetts, co-ha fondato la posizione della scoperta del campo, un campo sleepaway di Connecticut per i bambini con le malattie della pelle croniche organizzate dall'accademia americana della dermatologia.

Sia il campo che la cura del Dott. Wiss sono stati cruciali per il residente di Connecticut ed il paziente Jonathan Gionfriddo di RDEB, che ora è un consulente senior ed il host della manifestazione di talento del campo.

Il Dott. Wiss ha trattato Gionfriddo, ora 20, poiché aveva tre anni. Suo pela e la bocca è così sensibile ad attrito che richiede un'alimentazione gastrica ed è limitata ad una sedia a rotelle. Il trattamento per RDEB è intensivo. Richiede quattro ore al giorno per avvolgere e riparare le fasciature di Gionfriddo ed ha avuto numerosi ambulatori per trattare le complicazioni come MRSA.

“È gente difficile da trovare che può vero capire che cosa la mia vita è come e cui sto passando con. Insieme, il Dott. Wiss e la scoperta del campo mi hanno aiutato a realizzarmi non erano la sola persona che lotta con la mia malattia, che ha migliorato la mia fiducia,„ Gionfriddo hanno detto. “Essendo trattando dalla gente che non solo sa trattare fisicamente il mio stato, ma anche ascoltare, incoraggiarmi e supportare quando sostengo per me stesso, fa una differenza enorme.„

Lavorando con Gionfriddo piombo il Dott. Wiss ed i suoi colleghi pubblicare un articolo pubblicato in dermatologia pediatrica su come adattare sicuro la cura di ospedale per i bambini con RDEB.

Sono ispirato coerente dal coraggio e dall'entusiasmo di Jonathan. Con tutto, è stato sia un forte avvocato al nostro ospedale che un modello vero per ognuno alla scoperta del campo. Jonathan ci ha aiutati a fornire la migliore e cura più olistica ed è incredibilmente rewarding e speciale vederlo svilupparsi in un mentore per altri.„

Karen Wiss, MD, FAAD, dermatologo, sanità del memoriale di UMass

L'ADD ha creato il programma di eroi di cura paziente per riconoscere i medici che trasformano le vite dei pazienti utilizzando la loro competenza e la collaborazione con altri medici per trattare la malattia della pelle seria.

“L'isolamento sociale che molte malattie della pelle creano per i pazienti può essere trascurato spesso,„ ha detto il dermatologo quadro-certificato George J. Hruza, il MD, MBA, il FAAD, Presidente dell'ADD. “Gli sforzi del Dott. Wiss non solo per curare fisicamente i pazienti gradiscono Jonathan, ma anche indirizzare il loro sociale, i bisogni di salubrità mentale ed emozionale, è un modello per il nostro campo.„