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O DAA honra o dermatologista para seu papel em tratar um paciente com a doença de pele rara

A academia americana da dermatologia honrou o dermatologista placa-certificado Karen Wiss, DM, FAAD, como um herói do assistência ao paciente para seu papel em tratar um paciente carregado com uma doença de pele extremamente rara causada por uma mutação genética. A circunstância, conhecida como o bullosa distrófico recessivo do epidermolysis (RDEB), é chamada geralmente “a doença da borboleta,” porque faz com que a pele sejam extremamente frágil e a bolha facilmente após a fricção menor ou o risco. Afecta mais pouca de um em milhões de pessoas 1.

Para apoiar pacientes pediatras com isolar-se condiciona como RDEB, Dr. Wiss, um dermatologista em cuidados médicos memoráveis de UMass e o professor na universidade da Faculdade de Medicina de Massachusetts, co-fundou o lugar da descoberta do acampamento, um acampamento sleepaway de Connecticut para crianças com as doenças de pele crônicas organizadas pela academia americana da dermatologia.

O acampamento e o cuidado do Dr. Wiss' foram cruciais para o residente de Connecticut e o paciente Jonathan Gionfriddo de RDEB, que é agora um conselheiro superior e o anfitrião da mostra do talento do acampamento.

O Dr. Wiss tratou Gionfriddo, agora 20, desde que tinha três anos velho. Suas pele e boca são tão sensíveis à fricção que exige uma câmara de ar de alimentação e são limitadas a uma cadeira de rodas. O tratamento para RDEB é intensivo. Toma quatro horas um o dia para envolver e rectificar as ataduras de Gionfriddo, e teve as cirurgias numerosas para tratar complicações como MRSA.

“É o pessoa dificil de encontrar que pode verdadeiramente compreender qual minha vida é como e o que eu estou atravessando. Junto, o Dr. Wiss e a descoberta do acampamento ajudaram-me a realizar-me não eram a única pessoa que esforça-se com minha doença, que melhorou minha confiança,” Gionfriddo disseram. “Sendo tratado pelos povos que não somente saber tratar fisicamente minha condição, mas escutar, me incentivar e apoiar igualmente quando eu defender para mim mesmo, faz a uma diferença enorme.”

Trabalhar com Gionfriddo conduziu o Dr. Wiss e seus colegas publicar um artigo de jornal na dermatologia pediatra em como adaptar com segurança cuidados hospitalares para crianças com RDEB.

Eu sou inspirado consistentemente pela coragem e pelo entusiasmo de Jonathan. Com ele todo, foi um advogado forte em nosso hospital e um modelo verdadeiro para todos na descoberta do acampamento. Jonathan ajudou-nos a fornecer o melhor e cuidado mais holístico, e é incredibly rewarding e especial vê-lo crescer em um mentor para outro.”

Karen Wiss, DM, FAAD, dermatologista, cuidados médicos do memorial de UMass

O DAA criou o programa dos heróis do assistência ao paciente para reconhecer os médicos que transformam as vidas dos pacientes utilizando sua experiência e a colaboração com outros médicos para tratar a doença de pele séria.

“O isolamento social que muitas doenças de pele criam para pacientes pode frequentemente ser negligenciado,” disse o dermatologista placa-certificado George J. Hruza, DM, MBA, FAAD, presidente do DAA. Do “os esforços Dr. Wiss para tratar não somente fisicamente pacientes gostam de Jonathan, mas para endereçar igualmente seu social, as necessidades da saúde mental e emocional, são um modelo para nosso campo.”