Les patients mâles présentant des lupus ont souvent plus de maladie sévère, reçoivent peu de support

Une enquête nationale des patients mâles présentant des lupus trouve que la maladie a un impact important sur leur examen médical et santés mentales, pourtant ils souvent ne reçoivent pas le support qui pourrait les aider à satisfaire.

Les chercheurs à l'hôpital pour la chirurgie spéciale (HSS) à New York City ont lancé l'étude au niveau national pour évaluer les besoins des patients mâles et pour fonder cette sensation 58% rapportée diminuée de plusieurs jours ou davantage que la moitié des jours pendant les deux semaines précédentes. Concernant le support et satisfaire, 52% rapporté qu'ils n'ont reçu aucun support. Plus de 80% de défendeurs a indiqué que le lupus a limité leurs activités de la vie quotidienne, en grande partie devant faire souffrir et se fatiguer.

Les découvertes étaient rapportées à l'université américaine de la rhumatologie/d'association de la rencontre annuelle de professionnels de rhumatologie le 11 novembre à Atlanta.

« C'est une idée fausse que le lupus affecte seulement des femmes. Bien que les la plupart de ceux affectées soient femelles, les mâles d'exposition d'études représentent des 4 environ à 22% de patients, » explique Priscilla Toral, LCSW, gestionnaire de programme de lupus rayent®/Charla de Lupus (causerie de lupus)®, dans le service des programmes de travail sociaux aux HSS, qui offrent le nombreux soutien et programmes éducatifs des gens avec des lupus et leurs familles. La « recherche a prouvé que la présentation clinique du lupus chez les hommes est très assimilée à quelles femmes remarquent. Cependant, les hommes souvent ont plus de maladie sévère et tendent à rechercher des soins médicaux et le traitement symptomatique moins souvent que des femelles. »

La recherche limitée existe concernant les besoins spécifiques médicaux, psychosociaux et de support des hommes avec des lupus. Toral et collègues aux HSS se sont mis à recenser les leurs besoins et préoccupations auto-rapportés, ainsi que leur intérêt potentiel pour des forum de support s'est engrené vers les hommes.

Une enquête de 85 questions a été diffusée nationalement aux mâles plus de 18 avec des lupus. L'étude a été annoncée par l'intermédiaire des conférences en ligne, aux hôpitaux importants servant des patients de lupus à New York City et par les groupes locaux et nationaux de lupus. L'étude a évalué quatre endroits de faisceau : l'état de santé et la qualité de vie, le comportement hyginéqique et le mode de vie, l'accès aux soins et l'intérêt pour les programmes ont particulièrement conçu pour les hommes. Les participants ont complété les études par l'intermédiaire d'une tige en ligne.

Un total de 112 défendeurs ont participé à l'étude, avec par 61% aussi blanc recensé 21%, que noir/Afro-Américain, 15% aussi hispanique et 31% qu'autre. L'âge moyen était 26 et moyen temps puisque le diagnostic était de 10 ans. Quarante-neuf pour cent de mâles ont été employés/indépendant, alors que 46% ne pouvaient pas sans emploi/fonctionner. Cinquante-trois pour cent ont eu un revenu annuel de plus de $50.000 et 59% ont eu une certaine université ou un diplôme supérieur. Quatre-vingt-quatorze pour cent de rapporté ayant l'assurance maladie. Presque tous (92%) étaient traités par un rhumatologue.

Les chercheurs rapportés les découvertes suivantes :

  • En calibrant leur santé générale, 65% de défendeurs rapportés il en tant que « foire/bon » et 21% rapporté il en tant que « pauvres. »
  • S'inquiéter rapporté de la majorité (76%) davantage de leur contrat à terme depuis leur diagnostic.
  • Plus (83%) rapporté qu'avoir le lupus limite leurs activités de la vie quotidienne. Une fois demandée sur la voie la plus importante unique la la vie quotidienne affectée, réactions a compris la fatigue et la douleur, avec le journal de enregistrement de douleur de sensation de 48%.
  • Cinquante-trois pour cent de défendeurs rapportés que le lupus affecte leur santé sexuelle, sous forme de moins de désir sexuel et de satisfaction (52%), ont limité le mouvement (45%), et l'impuissance (47%).
  • Une fois demandé s'ils ressentent parler confortable avec leur médecin ou rhumatologue au sujet de leur santé sexuelle, 70% de défendeurs fortement approuvés/a convenu.
  • Une fois demandé s'ils ont reçu l'éducation au sujet de ou la demande de règlement pour leur santé sexuelle, 69% de défendeurs rapportés qu'elles n'ont pas eus.
  • Une fois demandé combien de fois elles ont suivi l'avis médical, 59% a indiqué toujours. Les raisons de l'avis médical non suivant ont compris l'inquiétude au sujet des effets secondaires de demande de règlement (44%) et cette demande de règlement n'aiderait pas (43%).
  • Plus qu'à moitié (58%) la sensation rapportée a enfoncé pour plusieurs jours/plus que la moitié des jours pendant les deux semaines précédantes.
  • Concernant le support et satisfaire au lupus, 52% rapporté ne recevant aucun support, et 84% n'avaient jamais pris un type pour apprendre des qualifications autogestionnaires et satisfaisantes.
  • Une fois demandés s'ils seraient intéressés à recevoir le support pour les aider à satisfaire, 40% ont été intéressés/très intéressé ; être rapporté de 44% incertain ; et 15% n'ont pas été intéressés.
  • Une fois posé des questions sur le type de plate-forme de support qu'ils préféreraient, 77% a indiqué en ligne ; 71% un lupus APP ; 69% par groupe social ; et 67% par groupe de support et d'éducation.
  • Une fois demandé comment vraisemblablement ils devraient participer à un comité de soutien réservé au mâle, susceptible rapporté de 50%/très vraisemblablement ; 27% peu probable/très peu probable ; et 23% étaient incertains.

Cette étude fournit à des informations importantes sur l'examen médical et les santés mentales des mâles des lupus, ainsi qu'à leur intérêt pour le support psychosocial. La prochaine opération serait de conduire des groupes cibles pour comprendre mieux leurs besoins spécifiques de support, avec l'objectif ultime de développer des programmes pour s'assurer qu'on répond aux ces besoins. »

Priscilla Toral, gestionnaire de programme de lupus rayent®/Charla de Lupus (la causerie de lupus)®