I pazienti maschii con lupus hanno spesso malattia più severa, ricevono poco supporto

Un'indagine nazionale dei pazienti maschii con lupus trova che la malattia ha un impatto significativo sulla loro salubrità fisica ed emozionale, eppure non ricevono spesso il supporto che potrebbe aiutarli a fare fronte.

I ricercatori all'ospedale per ambulatorio speciale (HSS) in New York hanno lanciato l'indagine nazionale per valutare i bisogni dei pazienti maschii e per trovare che 58% ha riferito la sensibilità diminuita per parecchi giorni o più della metà dei giorni nelle due settimane precedenti. Per quanto riguarda supporto e fare fronte, 52% ha riferito che non hanno ricevuto supporto. Più di 80% dei dichiaranti ha indicato che quel lupus ha limitato le loro attività della vita quotidiana, principalmente dovute fare soffrire ed affaticare.

I risultati sono stati riferiti all'istituto universitario americano della reumatologia/associazione della riunione annuale dei professionisti della reumatologia l'11 novembre a Atlanta.

“È un'idea sbagliata che il lupus pregiudica soltanto le donne. Sebbene la maggior parte di quelli influenzati siano femminili, i maschi di manifestazione di studi rappresentano i 4 stimati - 22% dei pazienti,„ spiega Priscilla Toral, LCSW, program manager della riga di lupus®/Charla de Lupus (chiacchierata di lupus)®, nel dipartimento dei programmi del lavoro sociale al HSS, che offre il numerosi contributo e programmi educativi alla gente con lupus e le loro famiglie. “La ricerca ha indicato che la presentazione clinica di lupus negli uomini è molto simile a che donne sperimentano. Tuttavia, gli uomini spesso hanno malattia più severa e tendono a cercare spesso il primo soccorso e la cura complementare di meno che le femmine.„

La ricerca limitata esiste per quanto riguarda i bisogni medici, psicosociali e di sostegno specifici degli uomini con lupus. Toral ed i colleghi al HSS hanno precisato per identificare i loro bisogni e preoccupazioni auto-riferiti come pure il loro interesse potenziale nei forum di sostegno ha innestato verso gli uomini.

Un'indagine di 85 domande è stata diffusa nazionalmente ai maschi oltre 18 con lupus. L'indagine è stata annunciata via i forum online, agli ospedali importanti che serviscono i pazienti di lupus in New York ed attraverso i gruppi locali e nazionali di lupus. L'indagine ha valutato quattro aree di memoria: lo stato di salute e la qualità di vita, il comportamento e lo stile di vita di salubrità, l'accesso alle cure e l'interesse nei programmi specificamente hanno progettato per gli uomini. I partecipanti hanno completato le indagini via un collegamento online.

Complessivamente 112 dichiaranti hanno partecipato all'indagine, con 61% bianco identificato 21%, quanto nero/afroamericano, 15% ispano e 31% quanto altro. L'età media era 26 e tempo medio poiché la diagnosi era di 10 anni. Quarantanove per cento dei maschi sono stati impiegati/lavoratore autonomo, mentre 46% non potevano disoccupati/lavorare. Cinquantatre per cento hanno avuti un reddito annuo di più di $50.000 e 59% hanno avuti un certo istituto universitario o un grado avanzato. Novantaquattro per cento riferiti avendo assicurazione sanitaria. Quasi tutti (92%) stavano trattandi da un reumatologo.

I ricercatori hanno riferito i seguenti risultati:

  • Nella valutazione della loro salubrità globale, 65% dei dichiaranti la ha riferita come “la fiera/buon„ e 21% lo ha riferito come “povero.„
  • La maggioranza (76%) ha riferito preoccuparsi più per il loro futuro dalla loro diagnosi.
  • La maggior parte (83%) hanno riferito quello che ha limiti di lupus le loro attività della vita quotidiana. Una volta chiesto notizie sul singolo modo che più importante ha pregiudicato la vita quotidiana, risposte ha compreso la fatica ed il dolore, con il quotidiano di segnalazione di dolore di sensibilità di 48%.
  • Cinquantatre per cento dei dichiaranti hanno riferito che il lupus pregiudica la loro salubrità sessuale, sotto forma di meno desiderio sessuale e soddisfazione (52%), il moto limitato (45%) e l'impotenza (47%).
  • Una volta chiesto se ritengono la conversazione comoda con il loro medico o reumatologo circa la loro salubrità sessuale, 70% dei dichiaranti acconsentiti forte/ha acconsentito.
  • Una volta chiesto se hanno ricevuto la formazione circa o il trattamento per la loro salubrità sessuale, 69% dei dichiaranti ha riferito che non hanno avute.
  • Una volta chiesto ogni quanto tempo hanno seguito il consiglio medico, 59% ha detto sempre. Le ragioni per consiglio medico non seguente hanno compreso la preoccupazione circa gli effetti secondari del trattamento (44%) e quel trattamento non aiuterebbe (43%).
  • Più del ritenere riferito di metà (58%) hanno depresso per parecchi giorni/più della metà dei giorni nelle due settimane precedenti.
  • Per quanto riguarda supporto e fare fronte al lupus, 52% ha riferito la ricezione del supporto e 84% non aveva catturato mai la classe A per imparare l'autogestione e le abilità facenti fronte.
  • Una volta chiesti se fossero interessate nella ricezione del supporto per aiutarle a fare fronte, 40% sono stati interessati/molto interessato; 44% riferito essere incerto; e 15% non è stato interessato.
  • Una volta chiesto notizie sul tipo di piattaforma che di sostegno avrebbero preferito, 77% ha indicato online; 71% un lupus app; 69% un il gruppo sociale; e 67% un il gruppo di formazione e di sostegno.
  • Una volta chiesto quanto probabilmente sarebbero di partecipare ad un gruppo di appoggio solo maschio, 50% ha riferito probabilmente/molto probabilmente; 27% improbabile/molto improbabile; e 23% erano incerti.

Questo studio fornisce le informazioni importanti circa la salubrità fisica ed emozionale dei maschi lupus come pure il loro interesse nel supporto psicosociale. Il punto seguente sarebbe di condurre i gruppi di controllo per capire meglio le loro necessità specifiche di sostegno, con lo scopo finale dei programmi di sviluppo di assicurarsi che quelle esigenze stiano soddisfacende.„

Priscilla Toral, program manager della riga di lupus®/Charla de Lupus (chiacchierata di lupus)®