Os pacientes masculinos com lúpus têm frequentemente uma doença mais severa, recebem pouco apoio

Uma avaliação nacional dos pacientes masculinos com lúpus encontra que a doença tem um impacto significativo em sua saúde física e emocional, contudo frequentemente não recebem o apoio que poderia os ajudar a lidar.

Os pesquisadores no hospital para a cirurgia especial (HSS) em New York City lançaram a avaliação de âmbito nacional para avaliar as necessidades dos pacientes masculinos e para encontrar que 58% relatou o sentimento comprimido por vários dias ou mais do que a metade dos dias nas duas semanas precedentes. Em relação ao apoio e a lidar, 52% relatou que não recebeu nenhum apoio. Mais de 80% dos respondentes indicou que esse lúpus limitou suas actividades da vida diária, na maior parte devendo causar dor e se desgastar.

Os resultados foram relatados na faculdade americana da reumatologia/associação da reunião anual dos profissionais da reumatologia o 11 de novembro em Atlanta.

“É um equívoco que o lúpus afecte somente mulheres. Embora a maioria daquelas afetadas seja fêmea, os homens da mostra dos estudos representam uns 4 calculados a 22% dos pacientes,” explica Priscilla Toral, LCSW, gestor de programa da linha do lúpus®/Charla de Lúpus (bate-papo do lúpus)®, no departamento de programas de trabalhos sociais no HSS, que oferece o apoio e programas educativos numerosos para povos com lúpus e suas famílias. A “pesquisa mostrou que a apresentação clínica do lúpus nos homens é muito similar a que mulheres experimentam. Contudo, os homens frequentemente têm uma doença mais severa e tendem a procurar frequentemente a atenção médica e o cuidado de suporte menos do que fêmeas.”

A pesquisa limitada existe em relação às necessidades específicas médicas, físico-sociais e do apoio de homens com lúpus. Toral e os colegas no HSS expor para identificar seus necessidades e interesses auto-relatados, assim como seu interesse potencial em fóruns do apoio alinhou para homens.

Uma avaliação de 85 perguntas foi disseminada nacionalmente aos homens sobre 18 com lúpus. A avaliação foi anunciada através dos fóruns em linha, nos hospitais principais que servem pacientes do lúpus em New York City e através dos grupos locais e nacionais do lúpus. A avaliação avaliou quatro áreas de núcleo: o estado de saúde e a qualidade de vida, de comportamento da saúde e de estilo de vida, acesso a importar-se e interessar nos programas projectaram especificamente para homens. Os participantes terminaram as avaliações através de uma relação em linha.

Um total de 112 respondentes participou na avaliação, com 61% o tão branco identificado 21%, quanto preto/afro-americano, 15% tão latino-americano e 31% quanto outro. A idade média era 26 e tempo médio desde que o diagnóstico era 10 anos. Quarenta e nove por cento dos homens foram empregados/independente, quando 46% eram desempregados/incapazes de trabalhar. Cinquenta e três por cento tiveram um rendimento anual de mais de $50.000 e 59% tiveram alguma faculdade ou um grau avançado. Por cento da Noventa-quatro relatados tendo o seguro de saúde. Quase todos (92%) eram tratados por um rheumatologist.

Os pesquisadores relataram os seguintes resultados:

  • Em avaliar sua saúde total, 65% dos respondentes relatou-a como a “feira/bom” e 21% o relatou como “pobres.”
  • A maioria (76%) relatou a preocupação mais sobre seu futuro desde seu diagnóstico.
  • A maioria (83%) relataram aquele que tem limites do lúpus suas actividades da vida diária. Quando inquirido sobre a única maneira que a mais importante afectou o dia-a-dia, respostas incluiu a fadiga e a dor, com o diário de relatório da dor do sentimento de 48%.
  • Cinquenta e três por cento dos respondentes relataram que o lúpus afecta sua saúde sexual, sob a forma de menos desejo sexual e satisfação (52%), o movimento limitado (45%), e a impotência (47%).
  • Quando perguntado se sente a fala confortável com seu doutor ou rheumatologist sobre sua saúde sexual, 70% dos respondentes concordados fortemente/concordou.
  • Quando perguntado se recebeu a educação sobre ou o tratamento para sua saúde sexual, 69% dos respondentes relatou que não teve.
  • Quando perguntado como frequentemente seguiu o conselho médico, 59% disse sempre. As razões para conselho médico nao seguinte incluíram a preocupação sobre os efeitos secundários do tratamento (44%) e esse tratamento não ajudaria (43%).
  • Mais do que o sentimento relatado da metade (58%) comprimiram por vários dias/mais do que a metade dos dias nas duas semanas de precedência.
  • Em relação ao apoio e a lidar com o lúpus, 52% relatou a recepção de nenhum apoio, e 84% tinha tomado nunca uma classe para aprender a auto-gestão e habilidades lidando.
  • Quando perguntados se estariam interessados em receber o apoio para os ajudar a lidar, 40% foram interessados/muito interessado; 44% relatado ser incerto; e 15% não foram interessados.
  • Quando inquirido sobre o tipo de plataforma que do apoio prefeririam, 77% indicou em linha; 71% um lúpus app; 69% um o grupo social; e 67% um o grupo do apoio e da educação.
  • Quando perguntado como provavelmente seria participar em um grupo de apoio do homem-somente, 50% relatou provavelmente/muito provavelmente; 27% improvável/muito improvável; e 23% eram incertos.

Este estudo fornece a informação importante sobre a saúde física e emocional dos homens o lúpus, assim como o seu interesse no apoio físico-social. O passo seguinte seria conduzir grupos foco para compreender melhor suas necessidades específicas do apoio, com o objectivo último de desenvolver programas para assegurar-se de que aquelas necessidades estivessem encontradas.”

Priscilla Toral, gestor de programa da linha do lúpus®/Charla de Lúpus (bate-papo do lúpus)®