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Los pacientes masculinos con lupus tienen a menudo enfermedad más severa, reciben poco apoyo

Un levantamiento topográfico nacional de los pacientes masculinos con lupus encuentra que la enfermedad tiene un impacto importante en su salud física y emocional, con todo no reciben a menudo el apoyo que podría ayudarles a hacer frente.

Los investigadores en el hospital para la cirugía especial (HSS) en New York City pusieron en marcha el levantamiento topográfico a escala nacional para fijar las necesidades de los pacientes masculinos y para encontrar que el 58% denunciaron la sensación depresa durante varios días o más que mitad de los días en las dos semanas anteriores. En relación con apoyo y hacer frente, el 52% denunciaron que él no recibió ningún apoyo. Más el de 80% de demandados indicaron que ese lupus limitó sus actividades de la vida diaria, sobre todo debidas doler y fatigar.

Las conclusión fueron denunciadas en la universidad americana de la reumatología/de la asociación de la reunión anual de los profesionales de la reumatología el 11 de noviembre en Atlanta.

“Es una idea falsa que el lupus afecta solamente a mujeres. Aunque la mayor parte de ésos afectados sean femeninos, los varones de la demostración de los estudios representan 4 estimados al 22% de pacientes,” explica a Priscilla Toral, LCSW, program manager de la línea/®de Charla de Lupus (charla del lupus del lupus)®, en el departamento de los programas de trabajo social en el HSS, que ofrece el apoyo y los programas educativos numerosos para la gente con lupus y sus familias. La “investigación ha mostrado que la presentación clínica del lupus en hombres es muy similar a lo que experimentan las mujeres. Sin embargo, los hombres tienen enfermedad más severa y tienden a menudo a buscar la atención médica y el cuidado de apoyo menos a menudo que hembras.”

La investigación limitada existe con respecto a las necesidades médicas, sicosociales y del apoyo específicas de hombres con lupus. Toral y los colegas en el HSS se establecieron para determinar sus necesidades y preocupaciones uno mismo-denunciadas, así como su interés potencial en foros del apoyo adaptó hacia hombres.

Una encuesta sobre 85 preguntas fue diseminada nacionalmente entre los varones sobre 18 con lupus. El levantamiento topográfico fue hecho publicidad vía foros en línea, en los hospitales importantes que servían a pacientes del lupus en New York City y a través de grupos locales y nacionales del lupus. El levantamiento topográfico fijó cuatro áreas de base: el estado de salud y la calidad de vida, el comportamiento y la forma de vida, acceso de la salud a cuidar y a interesar en programas diseñaron específicamente para los hombres. Los participantes terminaron los levantamientos topográficos vía un eslabón en línea.

Un total de 112 demandados participaron en el levantamiento topográfico, con el 61% tan blanco determinada el 21%, como negro/afroamericano, el 15% tan hispánico y el 31% como otro. La edad media era 26 y Horario de Greenwich puesto que la diagnosis era 10 años. Emplearon al cuarenta y nueve por ciento de varones/independiente, mientras que los 46% no podían parados/trabajar. El cincuenta y tres por ciento tenía ingresos anuales de más de $50.000 y el 59% tenían alguna universidad o un grado avanzado. El noventa y cuatro por ciento denunciado teniendo seguro médico. Casi todos (el 92%) eran tratados por un reumatólogo.

Los investigadores denunciaron las conclusión siguientes:

  • En el clasificación de su salud total, el 65% de demandados la denunciaron como la “exposición/bueno” y el 21% lo denunció como los “pobres.”
  • La mayoría (el 76%) denunció la preocupación más de su futuro desde su diagnosis.
  • La mayoría (el 83%) denunciaron eso que tenía límites del lupus sus actividades de la vida diaria. Cuando estaba preguntado por la única manera más importante que afectó a la vida de cada día, reacciones incluyó fatiga y dolor, con el diario del dolor de la sensación del 48% que denunciaba.
  • El cincuenta y tres por ciento de demandados denunció que el lupus afecta a su salud sexual, bajo la forma de menos deseo sexual y satisfacción (el 52%), al movimiento limitado (el 45%), y a la impotencia (el 47%).
  • Cuando estaba preguntado si él asierra al hilo hablar cómodo con su doctor o reumatólogo sobre su salud sexual, el 70% de demandados estados de acuerdo fuertemente/estuvieron de acuerdo.
  • Cuando estaba preguntado si él ha recibido la educación sobre o el tratamiento para su salud sexual, el 69% de demandados denunciaron que él no tenía.
  • Cuando está preguntado cuantas veces él siguió consejo médico, el 59% dijeron siempre. Las razones del consejo médico no siguiente incluyeron la preocupación sobre los efectos secundarios del tratamiento (el 44%) y ese tratamiento no ayudaría (el 43%).
  • Más que aserrar al hilo denunciado de la mitad (el 58%) deprimieron durante varios días/más que mitad de los días en las dos semanas anteriores.
  • En relación con apoyo y hacer frente a lupus, el 52% denunciaron la recepción de ningún apoyo, y el 84% nunca habían tomado una clase para aprender destrezas de autogestión y que hacían frente.
  • Cuando estaban preguntados si estarían interesados en la recepción del apoyo para ayudarles a hacer frente, los 40% estuvieron interesados/muy interesado; el 44% denunciado ser inseguro; y el 15% no estuvo interesado.
  • Cuando estaba preguntado por el tipo de plataforma del apoyo que preferirían, el 77% indicó en línea; el 71% un lupus app; el 69% al grupo social; y el 67% al grupo del apoyo y de la educación.
  • Cuando estaba preguntado cómo él sería probablemente participar en un grupo de ayuda del varón-solamente, el 50% denunciaron probablemente/muy probablemente; el 27% inverosímil/muy inverosímil; y los 23% eran inseguros.

Este estudio provee de la información importante sobre la salud física y emocional de varones lupus, así como de su interés en apoyo sicosocial. El paso siguiente sería conducto grupos principales para entender mejor sus necesidades específicas del apoyo, con el objetivo último de desarrollar programas para asegurarse que se están cubriendo esas necesidades.”

Priscilla Toral, program manager de la línea/®de Charla de Lupus (charla del lupus del lupus)®