La mise en train recherche à retenir des médecins, hôpitaux responsables sur des demandes record patientes

Quand Kelly Shanahan a eu sa pratique en matière d'OB-GYN dans le lac Tahoe du sud, la Californie, il était méticuleux au sujet de fournir des dossiers médicaux promptement à tous les patients qui les ont demandés, il a dit.

Mais depuis être diagnostiqué avec le cancer du sein métastatique en 2013, un événement qui l'a forcée dans la retraite, Shanahan a découvert que pas tous ses médecins sont comme attentifs à de telles demandes.

L'obtention des copies de ses dossiers a été, car il le met, « une douleur colossale. »

À quelques exceptions près, la loi fédérale exige que les fournisseurs de soins de santé tirent des copies des dossiers médicaux procurables dans les 30 jours après des patients les demander et, si possible, dans le format qu'ils désirent. En vertu de la loi de la Californie, les fournisseurs ont 15 jours pour remettre les dossiers s'ils sont envoyés directement au patient.

Mais beaucoup de patients, qui peuvent avoir des dossiers dispersés en travers des bureaux, des laboratoires, des hôpitaux et des cliniques des médecins, disent que les réactions des fournisseurs de soins de santé peuvent s'échelonner de lent à grossier. Assembler les dossiers peut être onéreux.

Plus tôt cette année, Shanahan s'est tourné vers Silicon Valley Ciitizen appelé de démarrage, qui demande des dossiers médicaux au nom des malades du cancer et les édite pour la clarté et la lisibilité.

Shanahan a ouvert une session au site internet de la société et a signé une forme électronique de consentement, remettant à Ciitizen la tâche de demander ses dossiers des fournisseurs multiples. La compagnie l'envoie quand un dossier est prêt pour qu'elle voie.

Ciitizen ne charge pas des patients pour recueillir leur information médicale. En revanche, il espère gagner l'argent « dans un avenir proche » en prenant des frais de transaction pour « les chercheurs de tierce personne étant assortis avec les patients qui souhaitent partager leurs dossiers, » a dit l'officier de Deven McGraw, de Ciitizen et l'ancien directeur de réglementation en chef de la politique de confidentialité de santé au département des services sociaux et de hygiène des États-Unis. Il a dit les régimes de compagnie pour offrir ses services aux gens avec d'autres maladies sérieuses à l'avenir.

Mardi, Ciitizen, basé à Palo Alto, la Californie, a relâché une mise à jour à un bulletin il le premier publié en août que des utilisations un système cinq étoiles de calibrer comment les fournisseurs de soins de santé se conforment aux règles fédérales régissant des demandes record. La carte de score, que Ciitizen planification pour régénérer tous les quelques mois, peut être vue en ligne chez www.PatientRecordScorecard.com.

Elle montre que cela des 210 fournisseurs à qui Ciitizen a demandé les dossiers patients jusqu'ici - comprenant des hôpitaux, des médecins et des cliniques de spécialité au niveau national - 51% ont seulement un ou deux étoiles, signifiant ils étaient intervention significative noncompliant ou exigée par la compagnie pour se conformer.

Ciitizen également publié un état, basé sur scores de ces 210 fournisseurs plus des enquêtes de téléphone de presque 3.000 institutions de santé, qui ont constaté que plus que la moitié des fournisseurs étaient hors de la conformité aux règles patientes fédérales d'accès aux données.

C'est en conformité avec une étude par des chercheurs d'Université de Yale prouvant l'année dernière que beaucoup d'hôpitaux des États-Unis de haut n'étaient pas conformément aux règles patientes de dossiers.

Les « malades du cancer n'ont pas le temps ou énergie pour faire deux à trois appels téléphoniques et à discuter avec leurs fournisseurs, » McGraw a dit. « Nous avons fait beaucoup d'argumentation. Nous avons rencontré tant de barrages de route. »

Dans un discours en août, Seema Verma, administrateur des centres pour le régime d'assurance maladie et les services de Medicaid, appelés la carte de score de Ciitizen « un puissant outil pour les patients » que « stimulera si tout va bien la concurrence parmi des fournisseurs de rendre des caractéristiques patientes plus promptement accessibles. »

Lois Richardson, vice-président et conseiller juridique de l'association d'hôpital de la Californie, a dit que la carte de score est trop neuve pour évaluer si ses découvertes sont significatives ou juste une collection d'anecdotes basées sur un nombre restreint de demandes de dossiers. « Elle pourrait être l'un ou l'autre ; Je juste ne peux pas dire, » il a dit.

Quelques défenseurs des consommateurs disent que l'application des lois régissant l'accessibilité de dossiers médicaux est inefficace.

« Il n'y a jamais eu aucun cop qui circulera et éclate un hôpital pour que ne pas produire les caractéristiques, » a dit le deBronkart de Dave, un pionnier du mouvement patient d'accès.

DeBronkart, 69, a battu la chance après que les médecins lui aient donné 24 semaines à sous tension après un diagnostic de cancer métastatique de rein il y a 12 ans. Le long de la route, il a abouté des têtes avec l'établissement médical au-dessus de ses dossiers santé.

Quand il a été invité à parler à une conférence médicale à Toronto en 2009, les organisateurs lui ont demandé le titre de son discours. Il a répondu : « Juste appel il « me donnent mes fichues caractéristiques. «  »

Cette expression est rapidement devenue un cri de guerre, un hashtag, un meme, une cuvette de café, une chanson de rock, et même un coup sec et dur : « Donnez-moi mes fichues caractéristiques/parce que c'est ma durée à sauvegarder/me donne mes fichues caractéristiques /just comme l'e-patient Dave. »

DeBronkart et d'autres dans le mouvement médical d'accès aux données applaudissent le bulletin de Ciitizen mais croient que le commutateur réel de jeu sera une règle fédérale neuve qui pourrait éventuellement permettre à des patients de voir leurs caractéristiques médicales sur leurs téléphones portables aussi facilement qu'elles peuvent voir leurs comptes bancaires.

D'obtenir « ce que nous avions essayé commence à se produire, » le deBronkart a indiqué. « Pour la première fois pendant 10 années de soutien pour l'accès patient à notre information médicale, je suis excité et optimiste. »

La règle neuve est prévue de commencer à dérouler en 2020, un porte-parole de CM a dit. Elle exigera des fournisseurs de soins de santé faisant des affaires avec le régime d'assurance maladie et le Medicaid, et dans fédéralement les marchés abordables d'acte de soins de passage, pour partager les caractéristiques de leurs patients par les apps qui sont compatibles avec une norme internationale pour partager les informations santé connues sous le nom de FHIR (moyens rapides d'interopérabilité de santé).

À la différence des dossiers de gouvernement actuels de loi fédérale atteignez, la règle neuve aura quelques dents, les agents fédéraux déclarent. Juste comment elle sera imposée est toujours en cours de résolution, mais elle nécessitera vraisemblablement des pénalités financières.

Quelques avocats patients s'inquiètent du secret des consommateurs quand leur caractéristique médicale est partagée tellement largement en ligne. « Naturellement nous voulons que les consommateurs sont plus autorisés, mais elle semble comme nous nous précipitons dans cette idée, » a dit Dena Mendelsohn, une mandataire supérieure dans le bureau de San Francisco des états du consommateur, ajoutant qu'il n'y a pas encore des lois en place pour protéger le respect de la vie privée du patient.

Mais Shanahan, le patient de cancer du sein et l'ancien OB-GYN, ont indiqué que ce devrait être sa décision.

« Je suis le patient, » il a dit. « Je dis, partage mon information de freakin. »

Cette histoire de KHN d'abord publiée sur la Californie Healthline, un service de la fondation de santé de la Californie.

Journal de la santé de KaiserCet article a été réimprimé de khn.org avec l'autorisation de la fondation de Henry J. Kaiser Family. Le journal de la santé de Kaiser, un service de nouvelles en qualité de rédacteur indépendant, est un programme de la fondation de famille de Kaiser, une organisation pour la recherche indépendante de police de santé indépendante avec Kaiser Permanente.