L'avvio cerca di tenere medici, ospedali responsabili sulle richieste record pazienti

Quando Kelly Shanahan ha avuto sua pratica di OB-GYN nel lago Tahoe del sud, la California, era meticolosa circa la fornitura delle cartelle sanitarie subito a tutti i pazienti che li hanno richiesti, ha detto.

Ma dalla diagnostica con il cancro al seno metastatico nel 2013, un evento che la ha forzata nella pensione, Shanahan ha scoperto che non tutti i suoi medici sono come attenti a tali richieste.

Ottenere le copie delle sue registrazioni è stato, poichè lo mette, “un dolore colossale.„

Con poche eccezioni, la legge federale richiede che i fornitori di cure mediche facciano le copie delle cartelle sanitarie disponibili nei 30 giorni dopo i pazienti richiederli e, una volta possibile, nel formato che desiderano. Secondo legge della California, i fornitori hanno 15 giorni per consegnare le registrazioni se stanno inviandi direttamente al paziente.

Ma molti pazienti, che possono avere registrazioni sparse attraverso gli uffici, i laboratori, gli ospedali e le cliniche di medici, dicono che le risposte dai fornitori di cure mediche possono variare da lento a villano. Il montaggio delle registrazioni può essere oneroso.

All'inizio di quest'anno, Shanahan ha girato a Silicon Valley un avvio chiamato Ciitizen, che richiede le cartelle sanitarie a nome dei malati di cancro e li redige per chiarezza e la leggibilità.

Shanahan ha aperto la sessione al sito Web della società ed ha firmato un modulo elettronico di consenso, consegnante a Ciitizen il compito di richiesta delle sue registrazioni dai fornitori multipli. La società la invia con la posta elettronica quando una registrazione è pronta affinchè lei osservi.

Ciitizen non fa pagare i pazienti per riunire le loro informazioni mediche. Piuttosto, spera di fare la moneta “nell'immediato futuro„ catturando le spese di transazione per “i ricercatori di terzi di corrispondenza con i pazienti che desiderano dividere le loro registrazioni,„ ha detto l'ufficiale regolatore principale di Deven McGraw, di Ciitizen e l'ex capo di norme sulla privacy di sanità al ministero degli Stati Uniti dei servizi sanitari e sociali. Ha detto le pianificazioni della società per offrire i sui servizi alla gente con altre malattie serie in futuro.

Il martedì, Ciitizen, basato a Palo Alto, la California, ha rilasciato un aggiornamento ad una pagella che in primo luogo ha pubblicato ad agosto che usa un sistema cinque stelle per valutare come i fornitori di cure mediche aderiscono alle norme federali che governano le richieste record. I segnapunti, che Ciitizen pianificazione rinfrescare ogni pochi mesi, possono essere osservati online a www.PatientRecordScorecard.com.

Mostrano che quello dei 210 fornitori da cui Ciitizen ha richiesto finora le registrazioni pazienti - compreso gli ospedali, medici e le cliniche di specialità in tutta la nazione - 51% hanno soltanto una o due stella, significante essi erano intervento significativo noncompliant o richiesto della società aderire.

Ciitizen egualmente ha pubblicato un rapporto, in base ai punteggi di quei 210 fornitori più le indagini del telefono di quasi 3.000 istituzioni di sanità, che hanno trovato che più della metà dei fornitori erano da conformità with le norme pazienti federali di accesso ai dati.

Quello è in conformità con uno studio dai ricercatori di Yale University l'anno scorso che indicano che molti ospedali degli Stati Uniti della cima non erano conformemente alle norme pazienti delle registrazioni.

“I malati di cancro non hanno il tempo o energia per fare due - tre telefonate e da discutere con i loro fornitori,„ McGraw ha detto. “Abbiamo fatto molta discussione. Abbiamo incontrato tanti blocchi stradali.„

In un discorso ad agosto, Seema Verma, amministratore dei centri per Assistenza sanitaria statale & servizi di Medicaid, ha chiamato i segnapunti di Ciitizen “uno strumento potente per i pazienti„ che “eventualmente stimolerà la concorrenza fra i fornitori rendere i dati pazienti più prontamente accessibili.„

Lois Richardson, vice presidente e consigliere giuridico dell'associazione dell'ospedale della California, ha detto che i segnapunti sono troppo nuovi per valutare se i sui risultati sono significativi o appena una collezione di aneddoti basati su un piccolo numero di richieste di registrazioni. “Potrebbero essere l'uno o l'altro; Non posso dire appena,„ ha detto.

Alcuni avvocati di consumatore dicono che l'applicazione delle leggi che governano l'accessibilità delle cartelle sanitarie è inefficace.

“Ci non sono stati mai alcuni poliziotti che girassero intorno e rompessero ad un ospedale affinchè non riuscire redigessero i dati,„ hanno detto il deBronkart di Dave, un pioniere del movimento paziente di accesso.

DeBronkart, 69, ha battuto le probabilità dopo che medici gli hanno dato 24 settimane a in tensione dopo una diagnosi del cancro metastatico del rene 12 anni fa. Lungo la strada, ha confinato le teste con l'istituzione medica sopra le sue cartelle mediche.

Quando è stato invitato a parlare ad una conferenza medica a Toronto nel 2009, gli organizzatori gli hanno chiesto il titolo del suo discorso. Ha risposto: “Appena chiamata “mi dà i miei dati maledetti. “„

Quella frase si è trasformata in rapidamente in un grido di guerra, in un hashtag, in un meme, in una tazza di caffè, in una canzone di rock-and-roll e perfino in un rap: “Diami i miei dati maledetti/perché è la mia vita da risparmiare/mi dà i miei dati maledetti /just come il e-paziente Dave.„

DeBronkart ed altri nel movimento medico di accesso ai dati applaudono la pagella di Ciitizen ma credono il commutatore reale del gioco sia una nuova norma federale che potrebbe finalmente permettere che i pazienti vedano facilmente i loro dati medici sui loro cellulari come possono vedere i loro conti bancari.

“Cui stiamo tentando d'ottenere sta iniziando ad accadere,„ il deBronkart ha detto. “Per la prima volta durante 10 anni di sostegno per l'accesso paziente alle nostre informazioni mediche, sono emozionante ed ottimista.„

La nuova norma si pensa che cominci a srotolare nel 2020, un portavoce del CMS ha detto. Richiederà i fornitori di cure mediche che fanno l'azienda con Assistenza sanitaria statale e Medicaid e federalmente nei mercati accessibili di Legge di cura di esecuzione, per dividere i dati dei loro pazienti attraverso i apps che sono compatibili con una norma internazionale per la divisione delle informazioni di sanità conosciute come FHIR (risorse veloci di interoperabilità di sanità).

A differenza delle registrazioni governanti correnti di legge federale accedi a, la nuova norma avrà alcuni denti, i funzionari federali dicono. Appena come sarà applicata ancora sta risolvendo, ma probabilmente comporterà le pene finanziarie.

Alcuni avvocati pazienti si preoccupano per la segretezza dei consumatori quando i loro dati medici sono divisi così ampiamente online. “Naturalmente vogliamo i consumatori essere autorizzati, ma sembrano come stiamo precipitando in questa idea,„ hanno detto Dena Mendelsohn, un avvocato senior nell'ufficio di San Francisco dei rapporti del consumatore, aggiungente che ci non sono ancora leggi sul posto per proteggere la segretezza paziente.

Ma Shanahan, il paziente di cancro al seno e precedente OB-GYN, ha detto che dovrebbe essere la sua decisione.

“Sono il paziente,„ ha detto. “Sto dicendo, divido le mie informazioni del freakin.„

Questa storia di KHN in primo luogo pubblicata su California Healthline, un servizio delle fondamenta di sanità di California.

Notizie di salubrità di KaiserQuesto articolo è stato ristampato da khn.org con l'autorizzazione delle fondamenta di Henry J. Kaiser Family. Le notizie di salubrità di Kaiser, un servizio di notizie editorialmente indipendente, sono un programma delle fondamenta della famiglia di Kaiser, un organismo di ricerca indipendente di polizza di sanità unaffiliated con Kaiser Permanente.