A partida procura guardarar doutores, hospitais responsávéis em pedidos gravados pacientes

Quando Kelly Shanahan teve sua prática de OB-GYN em Lake Tahoe sul, Califórnia, era meticulosa sobre o fornecimento de informes médicos prontamente a todos os pacientes que os pediram, disse.

Mas desde o diagnóstico com cancro da mama metastático em 2013, um evento que a forçasse na aposentadoria, Shanahan descobriu que não todos seus doutores são como atentos a tais pedidos.

Obter cópias de seus registros foi, porque o põe, “uma dor colossal.”

Com poucas exceções, a lei federal exige que os fornecedores de serviços de saúde fazem cópias dos informes médicos disponíveis no prazo de 30 dias após pacientes os pedir e, quando possível, no formato que desejam. Sob a lei de Califórnia, os fornecedores têm 15 dias para ceder os registros se estão sendo enviados directamente ao paciente.

Mas muitos pacientes, que podem ter os registros dispersados através dos escritórios, dos laboratórios, dos hospitais e das clínicas dos doutores, dizem que as respostas dos fornecedores de serviços de saúde podem variar de lento a churlish. Montar os registros pode ser ingrato.

No começo desse ano, Shanahan girou para uma partida do Silicon Valley chamada Ciitizen, que pede informes médicos em nome das pacientes que sofre de cancro e redige as para maior clareza e a legibilidade.

Shanahan entrou ao Web site da empresa e assinou um formulário eletrônico do acordo, cedendo a Ciitizen a tarefa de pedir seus registros dos fornecedores múltiplos. A empresa envia-a por correio electrónico quando um registro está pronto para que ver.

Ciitizen não cobra pacientes para recolher sua informação médica. Um pouco, espera fazer o dinheiro “em um futuro próximo” tomando uma taxa de transacção para “pesquisadores da terceira de harmonização com pacientes que desejam compartilhar de seus registros,” disse o oficial de Deven McGraw, de Ciitizen e o anterior líder reguladores principais da política de privacidade dos cuidados médicos no departamento dos E.U. da saúde e serviços humanos. Disse os planos da empresa oferecer no futuro seus serviços aos povos com outras doenças sérias.

Em terça-feira, Ciitizen, baseado em Palo Alto, Califórnia, liberou uma actualização a umas notas que publicasse primeiramente em agosto que usa um sistema de cinco estrelas para avaliar como os fornecedores de serviços de saúde seguem com as regras federais que governam pedidos gravados. O marcador, que Ciitizen planeia refrescar cada poucos meses, pode ser visto em linha em www.PatientRecordScorecard.com.

Mostra que isso dos 210 fornecedores de quem Ciitizen tem pedido registros pacientes até agora - incluindo hospitais, doutores e clínicas da especialidade por todo o país - 51% têm somente uma ou dois estrelas, significando eles eram intervenção significativa noncompliant ou exigida pela empresa seguir.

Ciitizen igualmente publicou um relatório, com base nas contagens daqueles 210 fornecedores mais avaliações do telefone das quase 3.000 instituições dos cuidados médicos, que encontraram que mais do que a metade dos fornecedores eram fora da conformidade com regras pacientes federais do acesso de dados.

Isso é na linha de um estudo pelos pesquisadores da Universidade de Yale que mostram no ano passado que muitos hospitais dos E.U. da parte superior não eram em conformidade com regras pacientes dos registros.

As “pacientes que sofre de cancro não têm o tempo ou energia para fazer dois a três telefonemas e a argumentir com seus fornecedores,” McGraw disse. “Nós fizemos muito argumentir. Nós encontramos tão muitos cortes de estrada.”

Em um discurso em agosto, Seema Verma, administrador dos centros para Medicare & serviços de Medicaid, chamou o marcador de Ciitizen “uma ferramenta poderosa para os pacientes” que “spur esperançosamente a competição entre fornecedores fazer dados pacientes mais prontamente acessíveis.”

Lois Richardson, vice-presidente e assessor legal da associação do hospital de Califórnia, disse que o marcador é demasiado novo avaliar se seus resultados são significativos ou apenas uma coleção das anedotas baseadas em um pequeno número de pedidos de registros. “Poderia ser qualquer um; Eu apenas não posso dizer,” disse.

Alguns advogados de consumidor dizem que a aplicação das leis que governam a acessibilidade dos informes médicos é ineficaz.

“Nunca houve todas as bobinas que circundassem e rebentam um hospital para que não produza os dados,” disse o deBronkart de Dave, um pioneiro do movimento paciente do acesso.

DeBronkart, 69, bateu as probabilidades depois que os doutores lhe deram 24 semanas a vivo depois de um diagnóstico do cancro metastático do rim 12 anos há. Ao longo do caminho, terminou as cabeças com o estabelecimento médico sobre seus registos de saúde.

Quando foi convidado a falar em uma conferência médica em Toronto em 2009, os organizadores pediram-lhe o título de seu discurso. Respondeu: “Apenas atendimento “dá-me meus dados dum raio. “”

Essa frase transformou-se rapidamente um grito de guerra, um hashtag, um meme, um copo de café, uma canção do rock and roll, e mesmo uma batida: “Dê-me meus dados dum raio/porque é minha vida a salvar/me dá meus dados dum raio /just como o e-paciente Dave.”

DeBronkart e outro no movimento médico do acesso de dados aplaudem as notas de Ciitizen mas acreditam-nas o cambiador real do jogo será uma regra federal nova que poderia eventualmente permitir que os pacientes considerem seus dados médicos em seus telemóveis tão facilmente como podem considerar suas contas bancárias.

“O que nós nos temos esforçado para está começando acontecer,” o deBronkart disse. “Pela primeira vez em 10 anos de defesa para o acesso paciente a nossa informação médica, eu sou entusiasmado e optimista.”

A regra nova é esperada começar a desenrolar em 2020, um porta-voz do CMS disse. Exigirá os fornecedores de serviços de saúde que fazem o negócio com Medicare e Medicaid, e federal nos mercados disponíveis do acto do cuidado da corrida, para compartilhar dos dados dos seus pacientes através dos apps que são compatíveis com um standard internacional para compartilhar da informação dos cuidados médicos conhecida como FHIR (recursos rápidos da interoperabilidade dos cuidados médicos).

Ao contrário dos registros de governo actuais da lei federal alcance, a regra nova terá alguns dentes, os funcionários federais dizem. Apenas como será reforçada está sendo resolvido ainda, mas envolverá provavelmente penas financeiras.

Alguns advogados pacientes preocupam-se sobre a privacidade dos consumidores quando seus dados médicos são compartilhados tão extensamente em linha. “Naturalmente nós queremos consumidores ser mais autorizados, mas parecem como nós nos estamos apressando nesta ideia,” disseram Dena Mendelsohn, um advogado superior no escritório de San Francisco de relatórios do consumidor, adicionando que não há ainda umas leis no lugar para proteger a privacidade paciente.

Mas Shanahan, paciente de cancro da mama e OB-GYN anterior, disse que deve ser sua decisão.

“Eu sou o paciente,” disse. “Eu estou dizendo, compartilho de minha informação do freakin.”

Esta história de KHN publicada primeiramente em Califórnia Healthline, um serviço da fundação dos cuidados médicos de Califórnia.

Notícia da saúde de KaiserEste artigo foi reimprimido de khn.org com autorização da fundação de Henry J. Kaiser Família. A notícia da saúde de Kaiser, um serviço noticioso editorial independente, é um programa da fundação da família de Kaiser, uma organização de investigação nonpartisan da política dos cuidados médicos unaffiliated com Kaiser Permanente.