El lanzamiento intenta detener a los doctores, hospitales cuentadantes en solicitudes de registro pacientes

Cuando Kelly Shanahan tenía su práctica de OB-GYN en el lago Tahoe del sur, California, ella era meticulosa sobre ofrecer informes médicos puntualmente a todos los pacientes que los pidieron, ella dijo.

Pero desde el diagnóstico con el cáncer de pecho metastático en 2013, una acción que la forzó en el retiro, Shanahan ha descubierto que no todos sus doctores están como atentos a tales peticiones.

Conseguir las copias de sus archivos ha sido, pues ella la pone, “un dolor colosal.”

Con pocas anomalías, la ley federal requiere que los proveedores de asistencia sanitaria hagan que las copias de los informes médicos disponibles en el plazo de 30 días después de pacientes los pidan y, cuando es posible, en el formato que desean. Bajo ley de California, los proveedores tienen 15 días para entregar los archivos si se están enviando directamente al paciente.

Pero muchos pacientes, que pueden tener archivos dispersos a través de las oficinas, de los laboratorios, de los hospitales y de las clínicas de los doctores, dicen que las reacciones de proveedores de asistencia sanitaria pueden colocar de lento a grosero. El montaje de los archivos puede ser oneroso.

A principios de este año, Shanahan giró a Silicon Valley un lanzamiento llamado Ciitizen, que pide informes médicos en nombre de enfermos de cáncer y redacta los para mayor clareza y legibilidad.

Shanahan abrió una sesión al Web site de la compañía y firmó un impreso electrónico del consentimiento, entregando a Ciitizen la tarea de pedir sus archivos de proveedores múltiples. La compañía la envía por correo electrónico cuando un archivo está listo para que ella vea.

Ciitizen no carga a los pacientes para recopilar su información médica. Bastante, espera hacer el dinero “en un futuro próximo” tomando una comisión por operación para de “investigadores de tercera persona igualación con los pacientes que desean compartir sus archivos,” dijo el principales oficial de Deven McGraw, de Ciitizen y antiguo jefe reguladores del plan de acción de aislamiento de la atención sanitaria en el departamento de sanidad y servicios sociales de los E.E.U.U. Ella dijo los planes de la compañía para ofrecer sus servicios a la gente con otras enfermedades serias en el futuro.

El martes, Ciitizen, basado en Palo Alto, California, liberó una actualización a un boletín de notas que primero publicó en agosto que utiliza un sistema de cinco estrellas para valorar cómo los proveedores de asistencia sanitaria cumplen con las reglas federales que regulan solicitudes de registro. La tarjeta de puntuación, que Ciitizen proyecta repasar cada pocos meses, se puede ver en línea en www.PatientRecordScorecard.com.

Muestra que el de los 210 proveedores quienes Ciitizen ha preguntado archivos pacientes hasta ahora - incluyendo hospitales, doctores y clínicas de la especialidad por toda la nación - los 51% tienen solamente uno o dos estrellas, significando ellos eran intervención importante noncompliant o requerida de la compañía cumplir.

Ciitizen también publicó un parte, sobre la base de decenas de los esos 210 proveedores más encuestas sobre el teléfono de casi 3.000 instituciones de la atención sanitaria, que encontraron que más que la mitad de proveedores estaban fuera de concordancia con reglas pacientes federales del acceso de datos.

Eso coincide con un estudio por los investigadores de la Universidad de Yale que muestran el año pasado que muchos hospitales de los E.E.U.U. de la capota no estaban de acuerdo con reglas pacientes de los archivos.

Los “enfermos de cáncer no tienen el tiempo o energía para hacer dos a tres lamamientos de teléfono y a discutir con sus proveedores,” McGraw dijo. “Hicimos mucha discusión. Encontramos tan muchas barricadas.”

En un discurso en agosto, Seema Verma, administrador de los centros para Seguro de enfermedad y servicios de Medicaid, llamó la tarjeta de puntuación de Ciitizen “una herramienta potente para los pacientes” que “esperanzadamente estimulará la competencia entre proveedores de hacer datos pacientes más fácilmente accesibles.”

Lois Richardson, vicepresidente y asesor legal de la asociación del hospital de California, dijo que la tarjeta de puntuación es demasiado nueva fijar si sus conclusión son importantes o apenas una colección de anécdotas basadas en una pequeña cantidad de solicitudes de registro. “Podría ser cualquiera; Apenas no puedo informar,” ella dijo.

Algunos defensores del consumidor dicen que la observancia forzosa de las leyes que regulan accesibilidad de los informes médicos es ineficaz.

“Nunca ha habido cualquier poli que circunde y revienta un hospital para que el no poder presente los datos,” dijo el deBronkart de Dave, pionero del movimiento paciente del acceso.

DeBronkart, 69, batió las probabilidades después de que los doctores le dieran 24 semanas a vivo después de una diagnosis del cáncer metastático del riñón hace 12 años. A lo largo del camino, él ha culata las culatas de cilindro con los efectivoses médicos sobre sus historiales médicos.

Cuando a le invitaron que hablara en una conferencia médica en Toronto en 2009, los organizadores le pidieron el título de su discurso. Él contestó: “Apenas lamamiento “me da mis datos malditos. “”

Esa frase se convirtió en rápidamente un grito de guerra, un hashtag, un meme, una taza de café, una canción del rock-and-roll, e incluso un rap: “Déme mis datos malditos/porque es mi vida a salvar/me da mis datos malditos /just como el e-paciente Dave.”

DeBronkart y otros en el movimiento médico del acceso de datos aplauden el boletín de notas de Ciitizen pero creen el cambiador real del juego será una nueva regla federal que podría permitir eventual que los pacientes consideren sus datos médicos sobre sus teléfonos móviles tan fácilmente como pueden considerar sus cuentas bancarias.

“Para qué nos hemos estado esforzando está comenzando a suceso,” el deBronkart dijo. “Por primera vez en 10 años de sostén para el acceso paciente a nuestra información médica, soy emocionado y optimista.”

Se prevee que la nueva regla comience a desarrollar en 2020, una portavoz de CMS dijo. Requerirá los proveedores de asistencia sanitaria que hacen asunto con Seguro de enfermedad y Medicaid, y en federal los mercados asequibles del acto del cuidado de la corrida, para compartir los datos de sus pacientes a través de los apps que son compatibles con un patrón internacional para compartir la información de la atención sanitaria conocida como FHIR (recursos rápidos de la interoperabilidad de la atención sanitaria).

A diferencia de archivos de regulación automático actuales de la ley federal llegue hasta, la nueva regla tendrá algunos dientes, los funcionarios federales dicen. Apenas cómo será reforzada todavía se está resolviendo, pero exigirá probablemente penas financieras.

Algunos abogados pacientes se preocupan de la aislamiento de los consumidores cuando sus datos médicos se comparten tan extensamente en línea. “Por supuesto quisiéramos que los consumidores fueran autorizados, pero parecen como estamos acometiendo en esta idea,” dijeron a Dena Mendelsohn, abogado mayor en la oficina de San Francisco de los partes del consumidor, agregando que no hay todavía leyes en el lugar para proteger intimidad del paciente.

Pero Shanahan, el enfermo de cáncer del pecho y OB-GYN anterior, dijo que debe ser su decisión.

“Soy el paciente,” ella dijo. “Estoy diciendo, comparto mi información del freakin.”

Esta historia de KHN primero publicada en California Healthline, un servicio del asiento de la atención sanitaria de California.

Noticias de la salud de KaiserEste artículo fue reimpreso de khn.org con permiso del asiento de Henry J. Kaiser Family. Las noticias de la salud de Kaiser, un servicio de noticias editorial independiente, son un programa del asiento de la familia de Kaiser, una organización de investigación independiente del plan de acción de la atención sanitaria unaffiliated con Kaiser Permanente.