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En tant que travailleur social de son épouse, un docteur découvre ce qui est manquant au faisceau de la santé

S'occuper de quelqu'un avec une maladie grave étire des gens spirituellement et avec émotion, souvent au delà de ce qu'ils pourraient avoir pensé possible.

M. Arthur Kleinman, un professeur de psychiatrie et anthropologie à l'Université de Harvard, appelle ceci « qui supporte l'insupportable » dans son livre récent publié, « l'âme des soins : L'éducation morale d'un mari et d'un docteur. »

Le livre décrit Kleinman se réveillant aux réalités de caregiving quand son épouse aimée, Joan, a été diagnostiquée avec une forme rare de la première maladie d'Alzheimer qui entraîne la cécité ainsi que la détérioration cognitive.

Bien que la spécialité de Kleinman étudie comment les patients remarquent la maladie, il n'a pas été disposé pour les montagnes russes de la famille caregiving. Chaque fois que il s'est adapté à l'état de changement de Joan, un autre recul se produirait, réglant hors circuit des crises neuves et alimentant une incertitude et la tension.

Pendant 11 ans de caregiving jusqu'à la mort de Joan en 2011, Kleinman a appris que personne qui passe par ceci n'apparaît intact. Il s'est rendu compte moins égocentrique, plus compatissant et de la façon dont le système de santé ne supporte pas les travailleurs sociaux de famille - le réseau général du système à long terme des soins du pays.

J'ai parlé avec Kleinman mi-novembre à une Commission caregiving. Ses remarques ci-dessous sont éditées pour la longueur et la clarté.

Au sujet de son livre. « Je l'ai écrit pour une raison spécifique. J'avais dépensé ma carrière entière en tant qu'expert sur des soins. Je moi-même étais un psychiatre qui a travaillé avec des patients présentant des troubles médicaux continuels, [comme] douleur chronique, diabète, cardiopathie, cancer. J'ai pensé que je l'ai connue toute. Un voile de l'ignorance a été augmenté de mes yeux par mon expérience en tant que travailleur social de famille primaire.

« Quel est ce voile de l'ignorance environ ? Il est au sujet d'identifier juste à quel point les soins difficiles de famille sont pour [les gens avec] la démence et, pas simplement démence, mais beaucoup d'autres problèmes. »

Responsabilités quotidiennes. « Nous a-t-il laissés dire par la cinquième année, comme quoi était-il ? J'obtiendrais Joan vers 6h du matin et la porterais à la salle de bains. Je dois traiter le papier de toilette, se laver les mains, la rectifier pour établir, la porter au bain et la baigner.

« Je shampooing son cheveu, la sécher, sélectionne ses vêtements [pour le jour]. Après cela, je préparerais le petit déjeuner. Comme il est devenu de plus en plus agitated, [qui] est devenu difficile parce que j'ai dû parfois retenir ses mains [] la maintiens des choses de projection ou de lever et de se blesser. Puisqu'il était borgne, il ne pourrait pas voir où il était. Et alors je l'aiderais à la manger - habituellement, à l'extrémité, l'alimentant - et puis à prendre à une salle où nous nous assiérions et écouterions tranquillement en musique.

« Peut-être six, sept ans dans ceci, je m'assiérais juste là et retiendrais ses mains. Et même cela est devenu difficile. Ainsi, je lui raconterais des histoires du passé… nos histoires. [Note éditoriale : C'est juste le début d'un jour complètement des tâches assimilées.]

« J'ai découvert dès l'abord que le ritualization des actes des soins - la rectification, se baignant, toutes ces choses - est une voie de la formation d'habitude qui vous maintient. »

Masculinité provocante. « Nous avons eu une relation grande, mais elle était asymétrique. Pendant 36 années, mon épouse a pris soin de moi. J'ai été élevé en tant que mâle classique pendant les années 1940. Quand j'ai montré un intérêt pour la cuisson, ma grand-mère a dit à moi, « ce qui sont vous, une poule mouillée ? » J'étais un chevreau dur sur des rues de New York [ville]. J'ai eu les débuts les plus peu prometteurs à être un travailleur social. Et mon épouse m'a lentement socialisé à un genre différent de masculinité, pour pouvoir s'inquiéter.

« [Membres de la famille de solde pour caregiving] et vous verrez que plus d'hommes le font. Allez en Australie, par exemple, où il y a de compensation très bonne pour des soins, et vous êtes étonné au nombre d'hommes qui s'occupent des enfants, qui s'occupent des personnes âgées, et semblable. »

Demander l'aide. « J'ai un cercle large des collègues et amis, et [après que le livre] bon nombre d'entre eux ont indiqué qu'elles n'avaient jamais réalisé ce qui était impliqué. Une partie de ce était mon erreur. J'ai eu beaucoup de panne demandant l'aide. En fait, à une remarque, je me suis ainsi épuisé que mes chevreaux, qui sont grands, ont dit, « vous réellement aide du besoin. » Et ils ont intervenu, de même qu'a fait ma mère. Ma mère, qui était alors dans son 90s.

« Ainsi, j'ai eu un système grand des soins autour de moi, mais I [aussi] de l'aide a eu besoin de soins à domicile aide [avec Joan et] se maintiennent. J'ai trouvé qu'une femme irlandaise… et lui étaient fabuleux. »

Présence de mise à jour. « Malgré celui, je l'ai trouvé extraordinairement difficile en termes d'autres éléments des soins, l'un d'entre eux est présence. Pour maintenir votre animation, votre amour, la présence de qui vous allez tandis que vous effectuez tout ce travail de caregiving - elle est extrêmement difficile et exigeante, mais il est essentiel.

« Quand les gens demandent « pourquoi faites vous faites [ceci] ? » la réponse de la plupart des travailleurs sociaux de famille que j'ai parlés à est « bien, il était là pour faire. Elle doit être faite, [ainsi] vous la font. «  »

Se renseigner sur l'échec. « J'étais chanceux dans la durée ; J'ai eu une carrière d'or. J'ai une personnalité qui est comme un bouledogue, et quand je commence quelque chose je terminez-la. Mais il n'y a aucun soins de finissage. Chacun d'entre nous [travailleurs sociaux de famille], si nous sommes honnêtes, vous échouez à une certaine remarque. La construction de frustrations, colère monte, vous règlent votre colère ainsi vous ne blessez pas la personne que vous vous inquiétez de. Mais vous devez d'une certaine manière la traiter à l'intérieur de vous. »

L'âme des soins. « Je pense quels mensonges à l'âme des soins est une forme de l'amour. Vous ferez tout que vous pouvez pour des des autres parce qu'ils signifient tellement à vous. [Mais] il est également problématique, parce que nous tous avons des relations complexes et nous avons d'autres choses continuant en nos durées.

« Nous supportons, nous apprenons comment supporter, comment continuer à aller. Nous sommes marqués, nous sommes blessés, nous sommes blessés. Nous sommes changés… [dedans] mon point de droit, pour le meilleur. Si vous m'aviez connu avant que mes 11 années des soins, vous ne m'identifiiez pas aujourd'hui. J'étais votre professeur dur-pilotant classique de Harvard… aussi dur que n'importe quel autre professeur à la Faculté de Médecine de Harvard.

« Je me suis racheté par cette expérience, d'une certaine manière. »

Un appel pour la modification. « Comment renforçons-nous caregiving ? Comment faisons-nous ces choses qui lui effectueront aussi important identifié qu'il est ? Il va prendre une révision radicale. Notre système de santé [est orienté en circuit] entièrement les éditions incorrectes. L'économie n'est pas l'aspect le plus central des soins ; elle caregiving.

« Vous connaissez pas unique des neurologues supérieurs que je suis allés chez avec Joan qui a voulu faire tout diagnostique effectué la recommandation « vous voulez penser à un aide de soins à domicile maintenant, quoique vous n'ayez pas besoin de elle en ce moment. Vous devez examiner dans la façon dont vous allez modifier votre maison [pour] quelqu'un qui est des aveugles et avec la démence. [Ou] un assistant social est un navigateur grand au sujet de ce que le système de santé est. Vous voulez tirer profit de cela. »

« Ainsi, c'est où je crois que notre système de santé entier doit être repensé, de bas en haut avec l'attention aux soins à son faisceau. »

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Journal de la santé de KaiserCet article a été réimprimé de khn.org avec l'autorisation de la fondation de Henry J. Kaiser Family. Le journal de la santé de Kaiser, un service de nouvelles en qualité de rédacteur indépendant, est un programme de la fondation de famille de Kaiser, une organisation pour la recherche indépendante de police de santé indépendante avec Kaiser Permanente.