Come badante della sua moglie, un medico scopre che cosa manca alla memoria della sanità

Occupandosi di qualcuno con una malattia seria allunga spiritoso ed emozionalmente la gente, spesso oltre cui potrebbero pensare possibile.

Il Dott. Arthur Kleinman, un professore della psichiatria e dell'antropologia alla Harvard University, chiama questo “che resiste al unendurable„ in suo libro recentemente pubblicato, “l'anima di cura: La formazione morale di un marito e di un medico.„

Il libro descrive Kleinman che si sveglia alle realtà di caregiving quando la sua moglie cara, Joan, è stata diagnosticata con un modulo raro del morbo di Alzheimer precoce che causa la cecità come pure il deterioramento conoscitivo.

Sebbene la specialità di Kleinman stia studiando come i pazienti avvertono la malattia, non è stato preparato per le montagne russe della famiglia che caregiving. Ogni volta si è adattato alla condizione in via di trasformazione di Joan, un'altra battuta d'arresto accadrebbe, provocando le nuove crisi e rifornendo l'incertezza e lo sforzo di combustibile.

Durante il 11 anno di caregiving fino alla morte di Joan nel 2011, Kleinman ha imparato che nessuno che passasse con questo emerge identicamente. Ha diventare meno presuntuoso, più pietoso e più cosciente di come il sistema sanitario non riesce a supportare i badante di famiglia - la spina dorsale del sistema a lungo termine della cura della nazione.

Ho parlato con Kleinman a metà novembre ad un comitato caregiving. Le sue osservazioni sotto sono modificate per la lunghezza e la chiarezza.

Circa il suo libro. “Lo ho scritto per una ragione specifica. Avevo speso la mia intera carriera come esperto su cura. Io stesso ero uno psichiatra che ha lavorato con i pazienti con i disordini medici cronici, [come] dolore cronico, diabete, malattia di cuore, cancro. Ho pensato che lo conoscessi tutto. Un velo dell'ignoranza è stato sollevato dai miei occhi della mia esperienza come badante di famiglia primario.

“Che cosa è quel velo dell'ignoranza circa? È circa il riconoscimento appena come la cura difficile della famiglia è per [la gente con] demenza e, non appena demenza, ma molti altri problemi.„

Responsabilità quotidiane. “Ci ha lasciati dire durante il quinto anno, cui era come? Otterrei Joan su intorno alle 6 di mattina e la catturerei al bagno. Devo trattare la carta igienica, lavarmi le sue mani, vestirlo per risolvere, catturarlo al bagno e bagnarlo.

“sciampo i suoi capelli, asciugarla, seleziono i suoi vestiti [per il giorno]. Dopo quello, preparerei la prima colazione. Come ha ottenuto sempre più agitata, [che] è diventato difficile perché ho dovuto a volte tenere le sue mani [] la tengo dalle cose di lancio o dall'alzarmi e dal danneggiarmi. Poiché era cieca, non potrebbe vedere dove era. E poi la aiuterei a mangiarla - solitamente, all'estremità, alimentante la - e poi a catturare ad una stanza in cui ci saremmo seduti tranquillamente ed ascoltato musica.

“Forse sei, sette anni in questo, mi sederei appena là e terrei le sue mani. E perfino quello è diventato difficile. Così, gli racconterei le storie dell'esperienza… le nostre storie. [Nota editoriale: Ciò è appena l'inizio di un giorno in pieno di simili mansioni.]

“Ho scoperto nella fase iniziale che il ritualization degli atti di preoccuparsi - il condimento, bagnanti, tutte queste cose - è un modo di formazione di abitudine che vi tiene andare.„

Mascolinità provocatoria. “Abbiamo avuti una grande relazione, ma era asimmetrica. Per 36 anni, la mia moglie ha catturato la cura me. Sono stato sollevato come maschio classico negli anni 40. Quando ho mostrato un interesse nella cottura, mia nonna ha detto a me, “che cosa sono voi, una femminuccia?„ Ero un capretto duro sulle vie di New York [città]. Ho avuto gli inizi più poco promettenti da essere un badante. E la mia moglie mi ha socializzato lentamente ad un genere differente di mascolinità, per potere preoccuparsi.

“[Membri della famiglia di paga per caregiving] e vederete che più uomini lo fanno. Vada in Australia, per esempio, dove c'è compensazione molto buona per cura e siete stupito al numero degli uomini che stanno occupando dei bambini, che stanno occupando degli anziani, e simili.„

Chiedendo la guida. “Ho un ampio cerchio degli amici e dei colleghi e [dopo che il libro] molti di loro hanno detto che non avevano realizzato mai che cosa era implicato. La parte del quel era la mia faglia. Ho avuto molta difficoltà che chiedo la guida. Realmente, ad un punto, così mi sono esaurito che i miei capretti, che sono grandi, hanno detto, “voi realmente assistenza di bisogno.„ Ed hanno fatto un passo dentro, come ha fatto mia madre. Mia madre, che allora era nel suo 90s.

“Così, ho avuto un grande sistema di cura intorno me, ma la I [anche] ha avuto bisogno della guida di un aiutante di salubrità domestica [con Joan e] si tiene andare. Ho trovato che una donna irlandese… e lei erano favolose.„

Presenza di mantenimento. “Malgrado quello, lo ho trovato straordinario difficile in termini di altri elementi di cura, uno di cui è presenza. Per tenere la vostra nervosità, il vostro amore, la presenza di cui state andando mentre state facendo tutto questo lavoro di caregiving - è estremamente difficile ed esigente, ma è cruciale.

“Quando la gente chiede “perché faccia fate [questo]?„ la risposta della maggior parte dei badante che di famiglia ho parlato a è bene “, era là fare. Deve essere fatta, [in modo da] voi la fa. “„

Imparando circa l'errore. “Ero fortunato nella vita; Ho avuto una carriera dorata. Ho una personalità che è come un bulldog e quando inizio qualcosa io rifiniscalo. Ma non c'è cura di rifinitura. Ognuno di noi [badante di famiglia], se siamo onesti, venite a mancare a certo punto. La configurazione di frustrazioni, rabbia monta, voi gestisce la vostra rabbia in modo da non ferite la persona che stiate preoccupando per. Ma dovete trattarlo in qualche modo voi.„

L'anima di cura. “Penso che bugie all'anima di cura è un modulo di amore. Farete tutto che possiate per un altro perché significano così tanto a voi. [Ma] è egualmente problematico, perché tutti abbiamo relazioni complesse ed abbiamo altre cose che continuano nelle nostre vite.

“Resistiamo a, noi impariamo come resistere a, come continuare andare. Siamo tracciati, noi siamo feriti, noi siamo feriti. Siamo cambiati… [dentro] il mio argomento, per il migliore. Se mi aveste conosciuto prima del miei 11 anno di cura, non mi riconoscereste oggi. Ero il vostro professore duro movente classico di Harvard… duro quanto qualunque altro professore alla facoltà di medicina di Harvard.

“Mi sono riacquistato con questa esperienza, di modo.„

Una richiesta per cambiamento. “Come rinforziamo caregiving? Come facciamo quelle cose che le renderanno importante riconosciuto come è? Sta andando catturare una revisione radicale. Il nostro sistema sanitario [è messo a fuoco sopra] interamente le emissioni sbagliate. L'economia non è l'aspetto più centrale di cura; caregiving.

“Conoscete non singolo dei neurologi che senior sono andato con a Joan che ha voluto fare tutto diagnostico reso alla raccomandazione “volete ora pensare ad un aiutante di salubrità domestica, anche se non la avete bisogno ora. Dovete esaminare come state andando modificare la vostra casa [per] qualcuno che sia entrambe capanno mimetico e con demenza. [O] un assistente sociale è un grande navigatore di cui il sistema sanitario è circa. Volete approfittare di quello.„

“Così, questo è dove credo che il nostro intero sistema sanitario debba essere ripensato, dal basso verso l'alto con l'attenzione a cura alla sua memoria.„

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Notizie di salubrità di KaiserQuesto articolo è stato ristampato da khn.org con l'autorizzazione delle fondamenta di Henry J. Kaiser Family. Le notizie di salubrità di Kaiser, un servizio di notizie editorialmente indipendente, sono un programma delle fondamenta della famiglia di Kaiser, un organismo di ricerca indipendente di polizza di sanità unaffiliated con Kaiser Permanente.