Como o cuidador da sua esposa, um doutor descobre o que falta no núcleo dos cuidados médicos

Importar-se com alguém com uma doença séria estica povos espiritual e emocionalmente, frequentemente além do que puderam ter pensado possível.

O Dr. Arthur Kleinman, um professor de psiquiatria e de antropologia na Universidade de Harvard, chama este “que resiste o unendurable” em seu livro recentemente publicado, “a alma do cuidado: A educação moral de um marido e de um doutor.”

O livro descreve Kleinman que desperta às realidades de caregiving quando sua esposa amado, Joana, foi diagnosticada com um formulário raro da doença de Alzheimer adiantada que causa a cegueira assim como a deterioração cognitiva.

Embora a especialidade de Kleinman estudasse como os pacientes experimentam a doença, não foi preparado para a montanha russa da família que caregiving. Cada vez que se adaptou à condição de mudança de Joana, um outro recuo ocorreria, ajustando fora crises novas e abastecendo a incerteza e o esforço.

Durante 11 anos de caregiving até a morte de Joana em 2011, Kleinman aprendeu que ninguém que atravessa este emerge inalterado. Tornou-se menos presunçoso, mais compassivo e mais ciente de como o sistema de saúde não apoia os cuidadors de família - a espinha dorsal do sistema a longo prazo do cuidado da nação.

Eu falei com o Kleinman em meados de novembro em um painel caregiving. Suas observações abaixo são editadas para o comprimento e a claridade.

Sobre seu livro. “Eu escrevi-o para uma razão específica. Eu tinha gastado minha carreira inteira como um perito no cuidado. Eu eu mesmo era um psiquiatra que trabalhasse com os pacientes com desordens médicas crônicas, [como] dor crônica, diabetes, doença cardíaca, cancro. Eu pensei que eu a conheci toda. Um véu da ignorância foi aumentado de meus olhos por minha experiência como um cuidador de família preliminar.

“Que é esse véu da ignorância aproximadamente? É sobre o reconhecimento apenas de como o cuidado difícil da família é para [povos com] a demência e, não apenas demência, mas muitos outros problemas.”

Responsabilidades diárias. “Deixou-nos dizer no quinto ano, que era como? Eu obteria a Joana acima ao redor 6 A M. e tomá-la-ia ao banheiro. Eu tenho que segurar o papel higiénico, lavar suas mãos, vesti-la para dar certo, tomá-la ao banho e banhá-la.

“Eu champô seu cabelo, para secá-la, selecciono-a roupa [para o dia]. Após isso, eu prepararia o café da manhã. Como obteve cada vez mais agitado, [que] tornou-se difícil porque eu tive que às vezes guardarar suas mãos [] a mantenho das coisas de jogo ou de se levantar e de se ferir. Porque era cega, não poderia ver onde estava. E então eu ajudá-la-ia a comê-la - geralmente, na extremidade, alimentando a - e a tomar então a uma sala onde nós nos sentássemos e nos escutássemos quietamente a canção.

“Talvez seis, sete anos neste, eu apenas sentar-me-ia lá e guardarar-me-ia suas mãos. E mesmo isso tornou-se difícil. Assim, eu dir-lhe-ia histórias do passado… nossas histórias. [Nota editorial: Este é apenas o começo de um dia completamente de tarefas similares.]

“Eu descobri cedo naquele que o ritualization dos actos do inquietação - o molho, se banhando, todas estas coisas - é uma maneira de formação do hábito que o mantem ir.”

Masculinidade desafiante. “Nós tivemos um grande relacionamento, mas era assimétrico. Por 36 anos, minha esposa tomou de mim. Eu fui aumentado como um homem clássico nos anos 40. Quando eu mostrei um interesse no cozimento, minha avó disse-me, “o que são você, umas mariquinhas?” Eu era um cabrito resistente em ruas de New York [cidade]. Eu tive os começos os mais unpromising a ser um cuidador. E minha esposa socializou-me lentamente a um tipo diferente da masculinidade, para poder importar-se.

“[Membros da família do pagamento para caregiving] e você verá que mais homens o fazem. Vá a Austrália, por exemplo, onde há uma compensação muito boa para o cuidado, e você é surpreendido no número de homens que se estão importando com as crianças, que se estão importando com pessoas idosas, e semelhante.”

Pedir a ajuda. “Eu tenho um círculo largo dos amigos e dos colegas, e [depois que o livro] muitos deles disseram que tinham realizado nunca o que era involvido. A parte do esse era minha falha. Eu tive muito problema que peço a ajuda. Realmente, a certo ponto, eu esgotei-me assim que meus cabritos, que são grandes, disseram, “você realmente auxílio da necessidade.” E pisaram dentro, como fez minha matriz. Minha matriz, que estava naquele tempo em seu 90s.

“Assim, eu tive um grande sistema de cuidado em torno de mim, mas de um assistente das saúdes ao domicílio de I [também] necessário ajuda [com Joana e] mantenha-se ir. Eu encontrei que uma mulher irlandesa… e eram fabulosas.”

Presença de manutenção. “Apesar daquele, eu encontrei extraordinària difícil em termos de outros elementos do cuidado, um de que é a presença. Para manter sua vivacidade, seu amor, a presença de quem você está indo quando você fizer todo este trabalho de caregiving - é extremamente difícil e exigindo, mas é crucial.

“Quando os povos pedem “porque faça você faz [isto]?” a resposta da maioria de cuidadors que de família eu falei a é “bem, ele estava lá fazer. Deve ser feita, [assim que] você fá-la. “”

Aprendizagem sobre a falha. “Eu era afortunado na vida; Eu tive uma carreira dourada. Eu tenho uma personalidade que seja como um buldogue, e quando eu começo algo mim termine-o. Mas não há nenhum cuidado do revestimento. Cada de nós [cuidadors de família], se nós somos honestos, você falha em algum ponto. A construção das frustrações, raiva monta, você controla sua raiva assim que você não fere a pessoa que você se está importando com. Mas o you've conseguiu segurá-la de algum modo dentro de você.”

A alma do cuidado. “Eu penso que mentiras na alma do cuidado são um formulário do amor. Você fará tudo que você pode para outro porque lhe significam tanto. [Mas] é igualmente problemático, porque nós todos temos relacionamentos complexos e o we've obteve outras coisas que vão sobre em nossas vidas.

“Nós resistimos, nós aprendemos como resistir, como manter-se ir. Nós somos marcados, nós somos feridos, nós somos feridos. Nós somos mudados… [dentro] meu argumento, para o melhor. Se você me tinha conhecido antes de meus 11 anos de cuidado, você não me reconheceria hoje. Eu era seu professor decondução clássico de Harvard… tão resistente quanto todo o outro professor na Faculdade de Medicina de Harvard.

“Eu resgatei-me com esta experiência, em uma maneira.”

Um atendimento para a mudança. “Como nós reforçamos caregiving? Como nós fazemos aquelas coisas que lhe farão tão importante reconhecido como é? Está indo tomar rethinking radical. Nosso sistema de saúde [é focalizado sobre] inteiramente as edições erradas. A economia não é o aspecto o mais central do cuidado; caregiving.

“Você conhece não único dos neurologistas que superiores eu fui com a Joana que quis fazer tudo feito diagnòstica a recomendação “você quer pensar agora sobre um assistente das saúdes ao domicílio, mesmo que você não a precise agora. Você tem que olhar em como você está indo reconfigurar sua casa [para] alguém que é cortinas e com demência. [Ou] um assistente social é um grande navegador do que o sistema de saúde é sobre. Você quer aproveitar-se daquele.”

“Assim, isto é o lugar onde eu acredito que nosso sistema de saúde inteiro tem ser rethought, a partir de baixo com atenção ao cuidado em seu núcleo.”

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Notícia da saúde de KaiserEste artigo foi reimprimido de khn.org com autorização da fundação de Henry J. Kaiser Família. A notícia da saúde de Kaiser, um serviço noticioso editorial independente, é um programa da fundação da família de Kaiser, uma organização de investigação nonpartisan da política dos cuidados médicos unaffiliated com Kaiser Permanente.