Como cuidador de su esposa, un doctor descubre cuál falta en la base de la atención sanitaria

El cuidar para alguien con una enfermedad seria estira a gente espiritual y emocionalmente, a menudo más allá de lo que ella puede ser que haya pensado posible.

El Dr. Arturo Kleinman, profesor de la psiquiatría y de la antropología en la Universidad de Harvard, llama esto “que aguanta el insoportable” en su libro recientemente publicado, “el alma del cuidado: La educación moral de un marido y de un doctor.”

El libro describe Kleinman que despierta a las realidades de caregiving cuando diagnosticaron a su esposa querida, Joan, con una forma rara de la enfermedad de Alzheimer temprana que causa ceguera así como el deterioro cognoscitivo.

Aunque la especialidad de Kleinman esté estudiando cómo los pacientes experimentan enfermedad, lo no prepararon para la montaña rusa de la familia caregiving. Cada vez que él se adaptó a la condición del cambio de Joan, otra reacción de inercia ocurriría, fijando lejos nuevas crisis y aprovisionando de combustible incertidumbre y la tensión.

Durante 11 años de caregiving hasta la muerte de Joan en 2011, Kleinman aprendió que emerge nadie que pasa con esto sin cambiar. Él era menos egocéntrico, más compasivo y más enterado de cómo el sistema sanitario no puede apoyar a los cuidadores de familia - la espina dorsal del sistema a largo plazo del cuidado de la nación.

Hablé con Kleinman a mediados de noviembre en un panel caregiving. Sus NOTAs abajo se corrigen para el largo y la claridad.

Sobre su libro. “Lo escribí por una razón específica. Había pasado mi carrera entera como experto en cuidado. Mismo era un psiquiatra que trabajó con los pacientes con desordenes médicos crónicos, [por ejemplo] dolor crónico, diabetes, enfermedad cardíaca, cáncer. Pensé que lo conocía todo. Un velo de la ignorancia fue aumentado de mis aros por mi experiencia como cuidador de familia primario.

¿“Cuál es ese velo de la ignorancia alrededor? Es sobre el reconocimiento apenas de cómo el cuidado difícil de la familia está para [gente con] la demencia y, no apenas demencia, pero muchos otros problemas.”

Responsabilidades diarias. ¿“Nos permitió decir en el quinto año, como qué era? Conseguiría a Joan hacia arriba alrededor 6 mañanas y la llevaría al cuarto de baño. Tengo que manejar el papel higiénico, lavarse las manos, alinearla para resolverse, llevarla al baño y bañarla.

“Champú su pelo, secarla, la escojo ropa [para el día]. Después de eso, prepararía el desayuno. Como ella consiguió cada vez más agitated, [que] llegó a ser difícil porque tuve que llevar a cabo a veces sus manos [] la guardo de cosas que lanzaban o de levantarse y de dañarse. Porque ella estaba ciega, ella no podría ver donde ella estaba. Y entonces le ayudaría a comerla - generalmente, en el extremo, introduciéndola - y después a llevar a un cuarto en donde nos sentaríamos y escucharíamos reservado la música.

“Quizá seis, siete años en esto, acabo de sentarme allí y llevaría a cabo sus manos. E incluso eso llegó a ser difícil. Así pues, le contaría las historias del pasado… nuestras historias. [Nota editorial: Éste es apenas el principio de un día por completo de tareas similares.]

“Descubrí a principios de que el ritualization de los actos de cuidar - el aderezo, bañándose, todas estas cosas - es una manera de formación del hábito que le guarde el ir.”

Masculinidad desafiadora. “Teníamos un gran lazo, pero era asimétrico. Por 36 años, mi esposa tomó el cuidado de mí. Me criaron como varón clásico en los años 40. Cuando mostré un interés en cocinar, mi abuela dijo a mí, “cuáles son usted, una mariquita?” Era un cabrito resistente en las calles de Nueva York [ciudad]. Tenía los principios más poco prometedores a ser un cuidador. Y mi esposa me socializó despacio a una diversa clase de masculinidad, para poder cuidar.

“[Miembros de la familia de la paga para caregiving] y usted verá que más hombres lo hacen. Vaya a Australia, por ejemplo, donde hay remuneración muy buena para el cuidado, y usted está asombrado del número de hombres que estén cuidando para los niños, que están cuidando para los ancianos, y similares.”

El pedir ayuda. “Tengo un círculo ancho de amigos y de colegas, y [después de que el libro] muchos de ellos dijeron que nunca habían realizado cuál estaba implicado. La parte de ese era mi avería. Tenía mucho problema que pedía ayuda. Real, en un punto, me agoté tan que mis cabritos, que son grandes, dijeron, “usted realmente ayuda de la necesidad.” Y caminaron hacia adentro, al igual que mi molde-madre. Mi molde-madre, que estaba en ese entonces en su 90s.

“Así pues, tenía un gran sistema de cuidado alrededor de mí, pero I [también] necesitó ayuda de un ayudante de las asistencias sanitarias a domicilio [con Joan y] se guarda el ir. Encontré que una mujer irlandesa… y ella eran fabulosas.”

Presencia que mantiene. “A pesar de ése, encontré extraordinario difícil en términos de otros elementos del cuidado, uno de los cuales soy presencia. Para guardar su vivacidad, su amor, la presencia de quién usted va mientras que usted está haciendo todo este trabajo de caregiving - es extremadamente difícil y exigente, pero es crucial.

“Cuando la gente pide “porqué lo haga usted hace [esto]?” la respuesta de la mayoría de los cuidadores de familia que he hablado a está “bien, él era allí hacer. Debe ser hecha, [así que] usted la hace. “”

Aprendizaje sobre falla. “Era afortunado en vida; Tenía una carrera de oro. Tengo una personalidad que sea como un dogo, y cuando comienzo algo yo acábelo. Pero no hay cuidado del acabamiento. Cada uno de nosotros [cuidadores de familia], si somos honestos, usted falla en cierto punto. La estructura de las frustraciones, cólera monta, usted controla su cólera así que usted no hiere a la persona que usted está cuidando para. Pero usted tiene que manejarla de alguna manera dentro de usted.”

El alma del cuidado. “Pienso qué mentiras en el alma del cuidado son una forma del amor. Usted hará todo que usted puede para otro porque significan tanto a usted. [Pero] es también problemático, porque todos tenemos lazos complejos y tenemos otras cosas que entran conectado en nuestras vidas.

“Aguantamos, nosotros aprendemos cómo aguantar, cómo guardar el ir. Nos marcan, nosotros nos herimos, nosotros nos herimos. Nos cambian… [hacia adentro] mi caso, para el mejor. Si usted me hubiera conocido antes de mis 11 años de cuidado, usted no me reconocería hoy. Era su profesor clásico de Harvard duro-que impulsaba… tan resistente como cualquier otro profesor en la Facultad de Medicina de Harvard.

“Me he redimido con esta experiencia, de una manera.”

Un lamamiento para el cambio. ¿“Cómo fortalecemos caregiving? ¿Cómo hacemos esas cosas que le hagan tan importante reconocida como es? Va a tomar una revisión radical. Nuestro sistema sanitario [se enfoca conectado] totalmente las entregas incorrectas. La economía no es el aspecto más central del cuidado; caregiving.

“Usted conoce no único de los neurólogos mayores que fui con a Joan que quiso hacer todo diagnóstico hecha la recomendación “usted quiere ahora pensar en un ayudante de las asistencias sanitarias a domicilio, aunque usted no la necesita ahora. Usted tiene que observar en cómo usted va a configurar de nuevo su casa [para] alguien que es persianas y con demencia. [O] un asistente social es un gran navegante sobre de cuál está el sistema sanitario. Usted quiere aprovecharse de eso.”

“Así pues, aquí es donde creo que nuestro sistema sanitario entero tiene que ser repensado, de abajo hacia arriba con la atención al cuidado en su base.”

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Noticias de la salud de KaiserEste artículo fue reimpreso de khn.org con permiso del asiento de Henry J. Kaiser Family. Las noticias de la salud de Kaiser, un servicio de noticias editorial independiente, son un programa del asiento de la familia de Kaiser, una organización de investigación independiente del plan de acción de la atención sanitaria unaffiliated con Kaiser Permanente.