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Les patients de maladie de Huntington doivent comprendre mieux les risques et les avantages des traitements neufs

Pour des patients présentant la maladie de Huntington (HD), les tests cliniques peuvent offrir l'espoir quand il n'y a aucune demande de règlement procurable en dépit des inconnus au sujet de si le traitement fonctionnera ou est sûr. Une étude neuve dans le tourillon de la maladie de Huntington a constaté que bien que la communauté de HD semble hautement optimiste au sujet de la recherche de HD, les patients sont en danger pour l'idée fausse thérapeutique. Afin d'apaiser les inquiétudes des patients, les chercheurs recommandent la transmission de patient-docteur d'améliorations pour donner mieux les objectifs, les risques et les avantages d'essai.

Les traitements neufs pour modifier le cours de HD écrivent actuel des tests cliniques.

C'est un temps très passionnant pour la communauté de HD. Actuel, il n'y a aucun traitement qui ralentissent l'étape progressive de HD ; les demandes de règlement existantes aident seulement à manager certains des sympt40mes de la maladie. Il y a plusieurs traitements étant étudiés dans les essais qui pourraient potentiellement ralentir la maladie. Cependant, il y a un risque inhérent à la participation de test clinique parce que l'essai étudie si ou non ces traitements neufs sont sûrs. Les participants potentiels devraient pouvoir discuter leurs espoirs et craintes liés au test clinique. »

Clavette de Kristina, PhD, CGC, principal enquêteur, Service de Génétique, École de Médecine d'Université de Stanford, Stanford, CA

Afin d'évaluer des chercheurs d'assiettes et d'attentes de test clinique a administré un questionnaire qui des attitudes évaluées de participant envers un test clinique hypothétique de HD et à quel point les participants ont compris le procédé clinique de recherches. Ils ont également demandé à des participants si la voie un traitement est (comme une pilule ou une injection) les modifications administrées leur bonne volonté de participer à un essai. Le questionnaire a été distribué par des organismes liés HD. Il y avait 73 réactions des personnes qui auto-rapporté comme cliniquement diagnostiqué avec HD (20 patients) ou qui ont la mutation génique de HD mais qui ne sont pas encore symptomatiques (22 patients), et 31 travailleurs sociaux primaires.

L'étude a constaté que les patients et les familles affectés par HD croient que les personnes avec HD devraient participer à la recherche. Elles ont vu des tests cliniques franchement et généralement sûrs. Elles pouvaient évaluer des risques et des avantages de recherche et étaient habituellement optimistes un traitement neuf fonctionneraient. Les personnes avec une expérience liée HD antérieure de recherches étaient moins pour avoir des attentes négatives au sujet des essais que ceux sans expérience de recherches. Défendeurs également voulus autant informations sur une étude comme possible, avec des femmes montrant le besoin d'informations plus élevé que des hommes. Les chercheurs ont également appris que la bonne volonté de participer était la plus élevée quand la voie de l'administration était d'une façon minimum invasive et que les traitements invasifs (comme ceux injectés dans la colonne vertébrale, le cerveau, ou l'oeil) pourraient diminuer la probabilité qu'une personne participerait à la recherche.

Intéressant, les chercheurs ont constaté que les patients avec HD étaient moins pour identifier la différence entre les tests cliniques et les soins typiques reçus dans une clinique de HD. En conclusion, ils ont constaté que les patients avec HD sont pour croire que la participation de recherches est pour l'avantage personnel et que des soins qu'ils reçoivent dans un test clinique est assimilé à cela reçu dans une clinique de HD.

« Il est possible que cette opinion soit liée au déclin cognitif qui se produit dans HD, » M. remarquable Cotter. « Ceci nous indique que pendant que nous recrutons pour des tests cliniques, nous devrions prendre des soins supplémentaires de partager les informations détaillées au sujet des objectifs, des risques et des avantages d'essai, comment un traitement neuf est administré, et comment l'essai est différent des soins cliniques. »

Indépendamment de la maladie, participer aux tests cliniques est une grande décision pour des patients et leurs familles. Cette étude fournit à des cliniciens des informations sur la façon discuter la recherche avec la communauté de HD :

  • Mettez l'accent sur la distinction entre la recherche et le niveau de soins clinique et considérez les expériences passées d'un patient avec la recherche clinique en discutant les opportunités d'essai
  • Évaluez les patients et les travailleurs sociaux pour des malentendus autour du procédé clinique de recherches
  • Anticipez les questions et les préoccupations entourant des voies de l'administration plus invasives
  • Fournissez aux patients et aux travailleurs sociaux des informations écrites et verbales sur l'essai, considérant que les femmes peuvent avoir besoin de plus de petits groupes que des hommes

« Il est très passionnant pour pouvoir offrir des traitements de maladie-modification possibles aux patients avec HD dans les tests cliniques, » Co-chercheur commenté Sharon J. Sha, DM, milliseconde, service de neurologie et sciences neurologiques, Université de Stanford, Stanford, CA « cependant, nous devons nous assurer que chacun impliqué - des patients et des familles - peut poser des questions et recevoir toute les information qu'elles doivent prendre des décisions au courant. Cette recherche est importante parce qu'elle nous rappelle, comme cliniciens, de fournir un consentement plus bien informé et d'être attentifs aux chercheurs et aux polarisations des participants vers la participation de recherches. »

Les chercheurs espèrent que les découvertes de cette étude aideront des conversations de guide parmi des cliniciens, des chercheurs, et des patients pour aider des patients à prendre la meilleure décision pour elles-mêmes et leurs familles. « Les cliniciens et les chercheurs meilleurs comprennent des patients de HD et des opinions et des valeurs des familles, plus nous serons de les aider à décider si la participation aux tests cliniques est appropriée pour eux mieux équipés, » le Co-chercheur ajouté Andrea Hanson-Kahn, milliseconde, LCGC, Service de Génétique, École de Médecine et service de pédiatrie d'Université de Stanford, et Division de génétique médicale, centre médical d'Université de Stanford, Stanford, CA.

HD est une maladie neurodegenerative génétique fatale caractérisée par l'atrophie de certaines régions du cerveau. Il entraîne la perte graduelle de cellules nerveuses dans le cerveau. Les patients de HD remarquent des changements de comportement et des mouvements excessifs. Les sympt40mes comprennent des modifications de personnalité, des sautes de humeur et dépression, manque de mémoire et jugement nui, et démarche et des mouvements involontaires instables (chorée). Chaque enfant d'un parent de HD a une possibilité de 50% d'hériter du gène. Les patients survivent habituellement 10-20 ans après diagnostic.

Source:
Journal reference:

Cotter, K., et al. (2019) Positive Attitudes and Therapeutic Misconception Around Hypothetical Clinical Trial Participation in the Huntington’s Disease Community. Journal of Huntington's Disease. doi.org/10.3233/JHD-190382.