O auxílio de decisão em linha fornece mais conhecimento sobre os benefícios de arranjar em seqüência genomic

Um auxílio de decisão desenvolvido para apoiar os pacientes que submetem-se a arranjar em seqüência genomic pode reduzir a quantidade de tempo dos pacientes gasta o discurso com os conselheiros genéticos sobrecarregados ao ajudar eram mais conhecedors sobre os benefícios de arranjar em seqüência, sugere um estudo do hospital de St Michael.

Publicado na genética na medicina, o jornal oficial da faculdade americana da genética médica e a genómica (ACMG), o estudo avaliaram a eficácia do conselheiro da genómica, um auxílio de decisão em linha interactivo projetado guiar os pacientes que tiveram seu genoma arranjado em seqüência e estão sendo oferecidos a informação médica adicional revelada arranjar em seqüência.

Geralmente, os pacientes submetem-se a arranjar em seqüência genomic a aprender sobre uma condição que particular podem ter -- mas o teste igualmente revela os resultados secundários ou incidentais, um pântano de outros dados que podem ou não podem apresentar o incómodo da notícia sobre o risco de uma pessoa para desenvolver problemas de saúde adicionais.

Por exemplo, uma pessoa poderia ter seu genoma arranjado em seqüência para avaliar a doença cardíaca e descobri-la que têm uma doença neuromuscular assim como um risco elevado para edições do coração. Outros puderam ter seu genoma arranjado em seqüência como parte de um estudo na fibrose cística - uma doença pulmonar genética - e para encontrá-los igualmente têm alterações em um gene que influenciasse o cancro.

Quando você começa abrir a caixa de Pandora para encontrar uma coisa que você quis saber sobre seu genoma, você pôde encontrar mais do que você negociou para. As directrizes clínicas recomendam que os clínicos contratam na tomada de decisão compartilhada com os pacientes sobre a recepção de resultados secundários antes de arranjar em seqüência. Com limitações existentes no tempo dos conselheiros genéticos, há uma necessidade para que as maneiras menos recurso-intensas forneçam o apoio da educação e da tomada de decisão.”

Dr. Yvonne Bombardeamento, cientista no instituto do conhecimento de Li Ka Shing do hospital de St Michael, que conduziu a criação do conselheiro da genómica

O estudo do Dr. Bombardeamento encontrou que os pacientes que usaram o conselheiro da genómica necessário para gastar 24 minutos que falam menos com um conselheiro genético do que aqueles que não alcançaram a ferramenta. Aqueles que usaram o conselheiro da genómica igualmente disseram que eram mais conhecedors sobre os benefícios de arranjar em seqüência.

Esta é a experimentação controlada randomized primeiramente conhecida para avaliar selecção dos pacientes adultos dos guias da decisão um auxílio essa de resultados secundários de arranjar em seqüência genomic. Cem e trinta e três pacientes randomized. O braço da intervenção usou o conselheiro da genómica para seleccionar as categorias de resultados que secundários desejaram receber, visto que os participantes do controle falaram a um conselheiro genético para fazer sua selecção.

Quando o auxílio de decisão não diminuiu o conflito decisional comparado com a assistência genética apenas, conduziu a umas conversações mais curtos com conselheiros e um conhecimento mais alto de arranjar em seqüência benefícios.

“Com este estudo, nós temos a evidência que nosso auxílio de decisão tem o potencial endereçar uma diferença crítica que exista em arranjar em seqüência genomic,” Dr. Bombardeamento disse.

“Porque arranjar em seqüência genomic se torna mais popular em uma variedade de especialidades, conseguindo o conhecimento melhorado da genómica com menos recursos e significativamente menos tempo passado com conselheiros genéticos é um benefício que crucial o conselheiro da genómica fornece.”

O Dr. Bombardeamento e sua equipe começou olhar maneiras de desenvolver métodos costurados às necessidades pacientes do apoio durante e depois de arranjar em seqüência genomic. Estão trabalhando na versão 2,0 do conselheiro da genómica, que transformará o auxílio em um instrumento de apoio digital adaptável, interactivo, paciente-centrado de decisão usando a inteligência artificial a personalizar baseou em preferências, em valores, na instrução da saúde e em experiências pacientes.