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Le sommet patient de recommandation de NCCN comble des lacunes dans le point de vue de la valeur dans des soins de cancer

Le réseau complet national de cancer® (NCCN)®a hébergé un sommet patient annuel de recommandation de NCCN : Fournir la valeur pour des patients en travers de l'écosystème d'oncologie à Washington, C.C, aujourd'hui. Les patients, les avocats, les cliniciens, les responsables politiques, et les autres rassemblés par sommet pour partager de divers points de vue sur la signification de la valeur dans des soins de cancer. L'événement a également comporté un message d'ouverture sur comporter la voix patiente dans des soins probants de Paul G. Kluetz, DM, le directeur adjoint, centre d'excellence d'oncologie, la nourriture des États-Unis et l'administration de médicaments (FDA).

Nous devons toujours maintenir dans l'esprit que deux personnes ne définiront pas la valeur de la même manière. Par conséquent, des patients doivent être inclus dans n'importe quel examen de valeur au début de leur diagnostic et dans toute chaque opération du procédé comme cette définition peut changer la demande de règlement suivante ou s'il y a un changement de pronostic. »

Ilana Feuchter, MAMANS, le cadre supérieur pour la recommandation nationale, coalition nationale de cancer ovarien

Les préposés du service de certaines d'institutions du membre de NCCN ont partagé leur expérience du point de vue clinique et institutionnel avec l'expérience acquise de leur grand volume de malades du cancer.

La « amélioration d'une expérience patiente est une tâche essentielle pour des cliniciens et des hôpitaux, » a dit Justin E. Bekelman, DM, professeur agrégé et directeur du centre de Penn pour l'innovation de soins de cancer, centre de lutte contre le cancer d'Abramson de l'Université de Pennsylvanie, qui a fait un message d'ouverture intitulé « des soins de haute valeur de cancer : ce qui est dans lui pour des patients, des cliniciens, des hôpitaux, l'industrie, et des débiteurs ? » « Ce fait partie de notre mission, droite là avec améliorer des résultats et l'accessibilité de demande de règlement, pour s'assurer que chaque patient est approché avec l'humanité et l'humilité et se sent que les soins qu'ils ont reçus étaient le meilleur ils pourraient probablement être. »

« Des soins personnalisés pour des gens avec le cancer sont non seulement pilotés par des algorithmes cliniques, mais comprennent également un modèle de soins pour chaque seul patient et leurs familles, commençant par l'accès, les financements, le support de service social, et les relations univoques avec leur équipe clinique de support. Le modèle de soins personnels permet à la voix de chaque patient d'être entendue ainsi leurs objectifs pour des soins peuvent être atteints, » a dit Kimberly Bell, BSN, MBA, administrateur des services de cancer, institut de cancer de Taussig de clinique de Cleveland. « Les modèles basés sur valeur de paiement développé par des débiteurs et des fournisseurs doivent considérer le point de vue du patient sur la qualité, s'inquiètent le continuum, et les financements. Pendant que nous évoluons dans cet endroit, ce point de vue doit être intégré ainsi les patients ressentent le choc positif sur des soins. »

La toxicité financière était un sujet périodique dans tout le sommet, y compris des éditions comme la transparence de redevance, les salaires détruits, et les coûts des soins auxiliaires.

« Nous savons que derrière les mots « patient, » « malade, » et « cancer, « il y a une famille, » avons dit Carla Tardif, Président Directeur Général, extension de famille. De « la seule inquiétude cette famille devrait obtenir à l'autre côté du cancer, mais quand les barrages financiers obtiennent de la voie de la demande de règlement qui n'est simplement pas le cas. »

La honte et le silence autour d'un type de cancer, ou en tant que membre d'une communauté marginalisée, peuvent poser les barrages complémentaires aux soins de haute qualité.

Les « gens de LGBT craignent que la homophobie et les valeurs hétéro-normatives évincent la considération incluse des besoins de santé de nos communautés concernant des soins basés sur valeur, » a indiqué Darryl Mitteldorf, LCSW, directeur exécutif, le projet national de cancer de LGBT. Les « gens de LGBT peuvent avoir différentes configurations de quelle famille est, et nos familles sont rarement considérées par le système de santé aux Etats-Unis. Le projet national de cancer de LGBT, avec notre associé, Malecare, facilite le plus grand comité de soutien de l'inquiétude du monde, avec plus de 43.000 membres actifs, parce que les gens de LGBT se présentent avec des taux d'incidence plus élevés d'inquiétude que la plupart des groupes. »

« Vous devez être votre propre meilleur avocat. Si vous croyez quelque chose est, appuyez en circuit, parce que vous avez probablement raison, » a dit Lillian Kreppel, ambassadeur patient incorrect, la fondation anale de cancer. « N'ignorez pas les sympt40mes comme la purge, les morceaux, les cahots, ou les hémorroïdes. Ne soyez pas si gêné que vous ne rechercherez pas l'assistance médicale. Et ne pensez pas forcément que les médecins ont toutes les réponses ou connaître tout, particulièrement quand vous êtes la personne qui vit dans votre fuselage. Obtenez une deuxième et troisième opinion, et obtenez instruit sur le vaccin de HPV. »

La santé sexuelle était également un sujet principal de conversation.

« Une grande édition pour des patients de cancer colorectal indépendamment d'âge, mais pour particulièrement de plus jeunes patients, est que les médecins doivent améliorer l'intimité d'adresse, la conservation de fertilité, et la sexualité générale, » a dit Ronit Yarden, PhD, MHSA, directeur supérieur des affaires médicales, Alliance de cancer colorectal. Les « demandes de règlement pour le cancer colorectal viennent souvent avec les effets secondaires débilitants qui peuvent réduire la qualité de vie d'un patient. Nous voulons non seulement les patients survivent, mais nous voulons qu'ils prospèrent. Ils ont besoin des conversations ouvertes et honnêtes au sujet de leurs différentes options et du choc que leur demande de règlement aura leurs vies quotidiennes. Avoir ces conversations avant demande de règlement ; pas après, quand des patients sont souvent étonnés et accablés ; aidera à s'assurer que les survivants peuvent vivre leurs meilleures durées. »

« Le détail de mise à jour de qualité de vie à la santé et à l'intimité sexuelles est important pour les patients de cancer de la prostate après traitement, » la boucle de mandrin, le Président Directeur Général, nous TROP éducation de cancer de la prostate et le support convenus. Le « dysfonctionnement érectile et l'incontinence urinaire peuvent être des effets secondaires temporaires ou actuels de demande de règlement de la chirurgie ou de la radiothérapie. Il est important pour des patients et leurs associés pour adresser ceci avec leur équipe de santé au cours du processus de prendre une décision partagée sur une voie de demande de règlement, et soit préparé pour adresser le management de ces éditions s'il y a lieu, tout en identifiant la différence entre l'intimité et le sexe. »

Plusieurs membres du jury ont répété que les lois et les polices neuves peuvent servir de motivation importante à l'amélioration, tant que elles sont mises en application avec l'objectif final d'améliorer l'expérience patiente, et pas simplement une liste de contrôle croiser hors circuit. La consommation accrue de prise de décision partagée et les résultats patient-rapportés peuvent avoir comme conséquence les soins que ce meilleur répond aux besoins des gens les recevant.

Les réunions-débats ont été modérées par le bon homme de Clifford, PhD, vice-président principal, le groupe de Lewin, et ont compris les participants complémentaires suivants :

  • Alan Balch, PhD, Président, fondation patiente nationale d'avocat
  • Kristin L. Carman, PhD, les MAMANS, directeur d'engagement public et patient, Patient-A centré l'institut de recherches de résultats (PCORI)
  • Brian Connell, directeur exécutif, affaires fédérales, la leucémie et société de lymphome (LLS)
  • Anjelica Davis, MPPA, président, cancer colorectal de combat
  • Andrea E. Ferris, MBA, président directeur général, Lungevity
  • Elizabeth Franklin, LGSW, ACSW, directeur exécutif, institut de police de cancer, la Communauté de support de cancer
  • Miranda Goff, LICSW, gestionnaire de services de soutien, fondation GO2 pour le cancer de poumon
  • Edouard Kim, DM, présidence, table d'examen institutionnelle centrale de NCI, adulte CIRB - carton de l'accent (EPE) de phase précoce

Le sommet patient de recommandation de NCCN suit le sommet récent de police de NCCN sur définir, mesurer, et appliquer la qualité dans un horizontal en évolution de politique sanitaire et les implications pour des soins de cancer. En 2020, la police de NCCN hébergera des sommets sur la façon dont accélérer des avances dans la recherche de soins de cancer, entraîner une réduction des coûts de santé, et améliorer l'accès patient aux soins de cancer de qualité en travers de la durée de vie. Pour des dates et toute autre information, visitez NCCN.org/policy, et joignez-vous la conversation en ligne au #NCCNPolicy de hashtag.