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A cimeira paciente da defesa de NCCN fecha diferenças na perspectiva do valor no cuidado do cancro

A rede detalhada nacional do cancro® (NCCN)®hospedou uma cimeira paciente anual da defesa de NCCN: Entregando o valor para pacientes através do ecossistema da oncologia em Washington, C.C., hoje. Os pacientes, os advogados, os clínicos, os responsáveis políticos, e os outro reunidos cimeira para compartilhar de perspectivas diversas no significado do valor no cuidado do cancro. O evento igualmente caracterizou um discurso de apresentação em incorporar a voz paciente no cuidado evidência-baseado de Paul G. Kluetz, DM, director-adjunto, centro da excelência, alimento dos E.U. & administração da oncologia da droga (FDA).

Nós devemos sempre manter-se na mente que nenhum dois indivíduos definirão o valor exactamente da mesma forma. Conseqüentemente, os pacientes devem ser incluídos em todo o exame do valor no início de seu diagnóstico e durante todo cada etapa do processo como essa definição pode mudar seguinte tratamento ou se há uma mudança no prognóstico.”

Ilana Feuchter, miliampère, alto directivo para a defesa nacional, aliança nacional do cancro do ovário

Os representantes de algumas das instituições do membro de NCCN compartilharam de sua experiência da perspectiva clínica e institucional com as lições instruídas de seu volume alto de pacientes que sofre de cancro.

“Melhorar a experiência paciente é uma tarefa essencial para clínicos e hospitais,” disse Justin E. Bekelman, DM, professor adjunto e director do centro de Penn para a inovação do cuidado do cancro, centro do cancro de Abramson da Universidade da Pensilvânia, que entregou um discurso de apresentação intitulado “cuidado valioso do cancro: o que está nele para pacientes, clínicos, hospitais, indústria, e pagador?” “É parte de nossa missão, direito acima lá com melhoramento de resultados e de disponibilidade do tratamento, para assegurar-se de que cada paciente esteja aproximado com humanidade e humildade e sinta que o cuidado que receberam era o melhor poderia possivelmente ser.”

“O cuidado personalizado para povos com cancro é conduzido não somente por algoritmos clínicos, mas igualmente inclui um projecto do cuidado para cada paciente original e suas famílias, começando com acesso, finanças, serviço de apoio social, e relacionamentos cara-a-cara com sua equipe de apoio clínica. O projecto dos cuidados pessoais permite que a voz de cada paciente seja ouvida assim que seus objetivos para o cuidado podem ser conseguidos,” disse Kimberly Bell, BSN, MBA, administrador de serviços do cancro, instituto do cancro de Taussig da clínica de Cleveland. “Os modelos valor-baseados do pagamento que estão sendo tornados por pagador e por fornecedores devem considerar a perspectiva do paciente na qualidade, importam-se a série contínua, e as finanças. Enquanto nós evoluímos nesta área, esta perspectiva precisa de ser integrada assim que os pacientes sentem o impacto positivo no cuidado.”

A toxicidade financeira era um assunto de retorno durante todo a cimeira, incluindo emite como a transparência da taxa, salários perdidos, e custos auxiliares do cuidado.

“Nós sabemos que atrás das palavras “paciente,” “doente,” e “cancro, “há uma família,” dissemos Carla Tardif, director geral, alcance da família. De “a única preocupação essa família deve obter ao outro lado do cancro, mas quando as barreiras financeiras obtêm na maneira de tratamento que não é simplesmente o caso.”

A vergonha e o silêncio em torno de um tipo de cancro, ou como um membro de uma comunidade marginalizada, podem levantar barreiras adicionais ao cuidado de alta qualidade.

De “os povos LGBT temem que a homofobia e os valores hetero-normativos aglomerem para fora a consideração inclusiva das necessidades dos cuidados médicos para nossas comunidades em relação ao cuidado valor-baseado,” disse Darryl Mitteldorf, LCSW, director executivo, o projecto nacional do cancro de LGBT. De “os povos LGBT podem ter configurações diferentes de que família é, e nossas famílias são consideradas raramente pelo sistema de saúde nos Estados Unidos. O projecto nacional do cancro de LGBT, junto com nosso sócio, Malecare, facilita o grupo de apoio o maior da ansiedade do mundo, com sobre 43.000 membros activos, porque os povos de LGBT apresentam com taxas de incidência mais altas de ansiedade do que a maioria de grupos.”

“Você tem que ser seu próprio melhor advogado. Se você acredita algo é, pressione sobre, porque você é provavelmente direito,” disse Lillian Kreppel, embaixador paciente errado, a fundação anal do cancro. “Não ignore sintomas como o sangramento, as protuberâncias, as colisões, ou as hemorróidas. Não seja tão embaraçado que você não procurará a ajuda médica. E não pense necessariamente que os doutores têm todas as respostas ou para conhecer tudo, especialmente quando você é a pessoa que vive em seu corpo. Obtenha uma segunda e terceira opinião, e obtenha-a educado na vacina de HPV.”

A saúde sexual era igualmente um assunto chave da conversação.

“Uma edição grande para pacientes que sofre de cancro colorectal apesar da idade, mas uns pacientes especialmente mais novos, é que os médicos precisam de melhorar a intimidade do endereço, a preservação da fertilidade, e a sexualidade total,” disse Ronit Yarden, PhD, MHSA, director superior de casos médicos, cancro Colorectal Alliance. Os “tratamentos para o cancro colorectal vêm frequentemente com efeitos secundários debilitantes que podem reduzir a qualidade de um paciente de vida. Nós não somente para querer pacientes sobreviver, mas nós queremo-los prosperar. Precisam conversações abertas e honestas sobre suas opções diferentes e o impacto que seu tratamento terá em suas vidas quotidianas. Tendo estas conversações antes do tratamento; não mais tarde, quando os pacientes frequentemente forem surpreendidos e oprimidos; ajudará a assegurar-se de que os sobreviventes possam viver suas melhores vidas.”

“O específico de manutenção da qualidade--vida à saúde e à intimidade sexuais é importante para o tratamento do cargo dos pacientes de cancro da próstata,” costa do mandril, director geral, nós DEMASIADO educação do cancro da próstata & apoio concordados. “A deficiência orgânica eréctil e a incontinência urinária podem ser efeitos secundários provisórios ou em curso do tratamento da cirurgia ou da radiação. É importante para pacientes e seus sócios endereçar este com sua equipe dos cuidados médicos durante o processo de fazer uma decisão compartilhada em um caminho do tratamento, e seja preparado para endereçar caso necessário a gestão destas edições, ao reconhecer a diferença entre a intimidade e o sexo.”

Diversos membros dum painel reiteraram que as leis e as políticas novas podem servir como uma motivação importante para a melhoria, enquanto são executadas com o objetivo do fim de melhorar a experiência paciente, e não simplesmente uma lista de verificação se cruzar fora. O uso crescente da tomada de decisão compartilhada e de resultados paciente-relatados pode conduzir ao cuidado que esse melhor encontra as necessidades dos povos que recebem o.

As mesas redondas foram moderadas por Clifford Goodman, PhD, vice-presidente superior, grupo de Lewin, e incluíram os seguintes participantes adicionais:

  • Alan Balch, PhD, CEO, fundação paciente nacional do advogado
  • Kristin L. Carman, PhD, miliampère, director do acoplamento público e paciente, Paciente-Centrou o instituto de investigação dos resultados (PCORI)
  • Brian Connell, director executivo, casos federais, a leucemia & sociedade do linfoma (LLS)
  • Anjelica Davis, MPPA, presidente, luta o cancro Colorectal
  • Andrea E. Ferris, MBA, presidente e director-geral, Lungevity
  • Elizabeth Franklin, LGSW, ACSW, director executivo, instituto da política do cancro, a comunidade do apoio do cancro
  • Miranda Goff, LICSW, gerente de serviços de assistência, fundação GO2 para o câncer pulmonar
  • Edward Kim, DM, cadeira, a comissão de revisão institucional central do NCO, adulto CIRB - placa adiantada da ênfase (EPE) da fase

A cimeira paciente da defesa de NCCN segue a cimeira recente da política de NCCN em definir, em medir, e em aplicar a qualidade em uma paisagem em desenvolvimento da política sanitária e as implicações para o cuidado do cancro. Em 2020, a política de NCCN hospedará cimeiras em como acelerar avanços na pesquisa do cuidado do cancro, conduzi-los abaixo dos custos dos cuidados médicos, e melhorar o acesso paciente ao cuidado do cancro da qualidade através do tempo. Para tâmaras e a outra informação, visite NCCN.org/policy, e junte-se à conversação em linha com o #NCCNPolicy do hashtag.