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La cumbre paciente de la defensa de NCCN cierra entrehierros en la perspectiva del valor en cuidado del cáncer

La red completa nacional del cáncer® (NCCN)®recibió una cumbre paciente anual de la defensa de NCCN: Entrega del valor para los pacientes a través del ecosistema de la oncología en Washington, DC, hoy. Los pacientes, los abogados, los clínicos, los responsables políticos, y los otros reunidos cumbre para compartir perspectivas diversas en el significado del valor en cuidado del cáncer. La acción también ofreció un discurso principal en la incorporación de la voz paciente en cuidado prueba-basado de Paul G. Kluetz, Doctor en Medicina, vicedirector, centro de la excelencia, comida de los E.E.U.U. y la administración de la oncología de la droga (FDA).

Debemos tener siempre presente que ningunos dos individuos definirán valor de la misma manera. Por lo tanto, los pacientes deben ser incluidos en cualquier discusión del valor al principio de su diagnosis y en cada paso del proceso como esa definición puede cambiar el tratamiento siguiente o si hay un cambio en pronóstico.”

Ilana Feuchter, mA, alto directivo para la defensa nacional, coalición nacional del cáncer ovárico

Los representantes de algunas de las instituciones de la pieza de NCCN compartieron su experiencia de la perspectiva clínica e institucional con las lecciones doctas de su en grandes cantidades de enfermos de cáncer.

“Perfeccionar experiencia paciente es una tarea esencial para los clínicos y los hospitales,” dijo a Justin E. Bekelman, Doctor en Medicina, profesor adjunto y director del centro de Penn para la innovación del cuidado del cáncer, centro del cáncer de Abramson de la Universidad de Pensilvania, que entregó un discurso principal titulado “cuidado de alto valor del cáncer: cuál está en él para los pacientes, los clínicos, los hospitales, la industria, y los pagadores?” “Es parte de nuestra misión, la derecha hacia arriba allí con perfeccionar resultados y asequibilidad del tratamiento, para asegurarse de que cada paciente está acercado con humanidad y humildad y asierra al hilo que el cuidado que recibieron era el mejor podría posiblemente estar.”

El “cuidado personalizado para la gente con el cáncer no sólo es impulsado por algoritmos clínicos, pero también incluye un diseño del cuidado para cada paciente único y sus familias, empezando por el acceso, finanzas, apoyo de servicio social, y lazos unívocos con sus personas de apoyo clínicas. El diseño del cuidado personal permite que la voz de cada paciente sea oída así que sus metas para el cuidado se pueden lograr,” dijo a Kimberly Bell, BSN, MBA, administrador de los servicios del cáncer, instituto del cáncer de Taussig de la clínica de Cleveland. “Los modelos valor-basados del pago que son convertidos por los pagadores y los proveedores deben considerar la perspectiva del paciente en calidad, cuidan serie continua, y finanzas. Mientras que nos desarrollamos en esta área, esta perspectiva necesita ser integrada así que los pacientes asierran al hilo el impacto positivo en cuidado.”

La toxicidad financiera era un tema que se repetía en la cumbre, incluyendo entregas como la diapositiva de la tarifa, salarios perdidos, y costos auxiliares de cuidado.

“Sabemos que detrás de las palabras “paciente,” “enfermo,” y “cáncer, “hay una familia,” dijimos a Carla Tardif, director general, alcance de la familia. De “la única preocupación esa familia debe conseguir al otro lado del cáncer, pero cuando las barreras financieras consiguen de la manera de tratamiento que no sea simple el caso.”

La vergüenza y el silencio alrededor de un tipo de cáncer, o como pieza de una comunidad marginada, pueden plantear barreras adicionales al cuidado de alta calidad.

La “gente de LGBT teme que la homofobia y los valores hetero-normativos aprieten fuera la consideración inclusiva de las necesidades de la atención sanitaria de nuestras comunidades con respecto a cuidado valor-basado,” dijo a Darryl Mitteldorf, LCSW, director ejecutivo, el proyecto nacional del cáncer de LGBT. La “gente de LGBT puede tener diversas configuraciones es de una qué familia, y el sistema sanitario en los Estados Unidos consideran a nuestras familias raramente. El proyecto nacional del cáncer de LGBT, junto con nuestro socio, Malecare, facilita el grupo de ayuda más grande de la ansiedad del mundo, con sobre 43.000 piezas activas, porque la gente de LGBT presenta con índices de incidencia más altos de ansiedad que la mayoría de los grupos.”

“Usted tiene que ser su propio mejor abogado. Si usted cree algo es, prense conectado, porque usted tiene probablemente razón,” dijo a Lillian Kreppel, embajador paciente incorrecto, el asiento anal del cáncer. “No ignore los síntomas como la extracción de aire, terrones, topetones, o hemorroides. No sea tan avergonzado que usted no buscará ayuda médica. Y no piense necesariamente que los doctores tienen todas las respuestas o conocer todo, especialmente cuando usted es la persona que vive en su carrocería. Consiga una segunda y tercera opinión, y consiga educado en la vacuna de HPV.”

La salud sexual era también un tema dominante de la conversación.

“Una entrega grande para los enfermos de cáncer colorrectales sin importar edad, pero especialmente pacientes más jovenes, es que los médicos necesitan mejorar intimidad del direccionamiento, la preservación de la fertilidad, y la sexualidad total,” dijo a Ronit Yarden, doctorado, MHSA, director mayor de asuntos médicos, cáncer colorrectal Alliance. Los “tratamientos para el cáncer colorrectal vienen a menudo con los efectos secundarios debilitantes que pueden reducir la calidad de vida de un paciente. No sólo quisiéramos los pacientes sobrevivieran, pero quisiéramos que prosperaran. Necesitan conversaciones abiertas y honestas sobre sus diversas opciones y el impacto que su tratamiento tenga en sus vidas cotidianas. Tener estas conversaciones antes de tratamiento; no luego, cuando sorprenden y se abruman a los pacientes a menudo; ayudará a asegurarse de que los sobrevivientes pueden vivir sus mejores vidas.”

El “específico de la calidad de vida que mantiene a la salud y a la intimidad sexuales es importante para el tratamiento del poste de los enfermos de cáncer de la próstata,” cabo del mandril, director general, nosotros TAMBIÉN educación del cáncer de próstata y apoyo estados de acuerdo. La “disfunción eréctil y la incontinencia urinaria pueden ser efectos secundarios del tratamiento temporal o en curso de la cirugía o de la radiación. Es importante para los pacientes y sus socios dirigir esto con sus personas de la atención sanitaria durante el proceso de tomar una decisión compartida en un camino del tratamiento, y se prepare para dirigir la administración de estas entregas en caso de necesidad, mientras que reconoce la diferencia entre la intimidad y el sexo.”

Varios miembros del jurado reiteraron que las nuevos leyes y planes de acción pueden servir como estímulo importante para la mejoría, mientras se ejecuten con el objetivo final de perfeccionar la experiencia paciente, y una lista de control cruzar no no simple lejos. El uso cada vez mayor de la toma de decisión compartida y de los resultados paciente-denunciados puede dar lugar a cuidado que ese mejor cubre las necesidades de la gente que lo recibe.

Las discusiones de panel fueron moderadas por Clifford Goodman, doctorado, vicepresidente, el grupo de Lewin, e incluyeron a los participantes adicionales siguientes:

  • Alan Balch, doctorado, CEO, asiento paciente nacional del abogado
  • Kristin L. Carman, doctorado, mA, director del combate público y paciente, Paciente-Centró al instituto de investigación de los resultados (PCORI)
  • Brian Connell, director ejecutivo, asuntos federales, la leucemia y sociedad del linfoma (LLS)
  • Anjelica Davis, MPPA, presidente, lucha al cáncer colorrectal
  • Andrea E. Ferris, MBA, presidente y director general, Lungevity
  • Elizabeth Franklin, LGSW, ACSW, director ejecutivo, instituto del plan de acción del cáncer, comunidad del apoyo del cáncer
  • Miranda Goff, LICSW, gerente de servicios de asistencia, asiento GO2 para el cáncer de pulmón
  • Edward Kim, Doctor en Medicina, silla, comité examinador institucional central del NCI, adulto CIRB - tabla temprana del énfasis (EPE) de la fase

La cumbre paciente de la defensa de NCCN sigue la cumbre reciente del plan de acción de NCCN en la definición, la medición, y la aplicación de calidad en un paisaje de desarrollo de la política sanitaria y de las implicaciones para el cuidado del cáncer. En 2020, el plan de acción de NCCN recibirá cumbres en cómo acelerar avances en la investigación del cuidado del cáncer, impulsar abajo de costos de la atención sanitaria, y perfeccionar el acceso paciente al cuidado del cáncer de la calidad a través de la vida útil. Para las fechas y la otra información, visite NCCN.org/policy, y ensamble la conversación en línea con el #NCCNPolicy del hashtag.