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La loi du Texas met en valeur le dilemme au-dessus des soins pour des patients sans l'espoir de la survie

Tinslee en critique mauvais Lewis - un bébé de Fort Worth entraîné dans une dispute entre sa famille et un hôpital plus de si continuer durée-de supporter la demande de règlement - est la face publique la plus récente des dilemmes déchirants et insurmontables souvent confrontés tranquillement dans des unités de soins intensifs. Mais ses circonstances sont compliquées par une loi rare que le Texas a décrétée il y a deux décennies, que les critiques disent donne à des hôpitaux le dessus en circuit si arrêter la demande de règlement.

Juste 15 à 20 ans il y a, disputes entre les médecins et familles au-dessus de la futilité d'autres de soins médicaux a épanoui une ou deux fois tous les ans, a dit M. Robert Truog, un médecin pédiatrique de soins intensifs à l'hôpital pour enfants de Boston. Mais ces conflits sont devenus de plus en plus courants à la remarque que « il est réellement rare pour nous de ne pas avoir un patient ou deux dans cette situation dans l'ICU, » il ont dit.

« Beaucoup ICUs sont paralysés par des dilemmes où les familles sont des soins intensifs prolongés exigeants pour des patients sans l'espoir de la survie au delà de l'unité de soins intensifs ou avec une qualité de vie qui ne semble pas acceptable même au patient, » a indiqué Truog, qui dirige également le centre de la Faculté de Médecine de Harvard pour la bioéthique. « Et nous manquons d'une voie pour pouvoir refuser ces exigences des familles sans batailles judiciaires prolongées qui ont des résultats incertains. »

Tandis que quelques groupes de médecin préfèrent parler « potentiellement d'inadéquat » plutôt que des soins futiles, le problème fondamental demeure. Quelle est la définition de « inadéquat, » qui peut effectuer cette détermination et comment mieux frapper un reste entre les membres de la famille - si le patient est en général trop mauvais ou blessé pour peser dedans - et les médecins et les infirmières qui peuvent devenir affligés fournissant des soins indéfiniment sans voir n'importe quel avantage ?

Les médecins traitant Tinslee au centre médical des enfants de cuisinier à Fort Worth décrivent son état comme fatal sans demande de règlement de durée-support et disent que même les soins courants, comme se baigner et alimenter, « peuvent faire remarquer son petit fuselage une crise médicale, qui entraîne bien plus d'intervention et de douleur pour elle, » selon une déclaration d'hôpital. La mois-vieille fille 10 était née prématurément avec une insuffisance cardiaque rare et d'autres complications. En juillet, il a été mis sur une machine extracorporelle de l'oxygénation de membrane (ECMO) pour fonctionner au lieu de son coeur et poumons.

Aux termes des directives à l'avance du Texas agissez, quand les hôpitaux comme des enfants de cuisinier décident que la demande de règlement est futile, ils doit voir si un autre hôpital recevra le patient. Si aucun ne fait, elles peuvent arrêter la demande de règlement après 10 jours. À partir du 4 décembre, l'hôpital rapporté qu'elles avaient sans succès approché plus de 20 hôpitaux et spécialistes en coeur des enfants.

La mère de Tinslee, avec le support permissible financier du juste du Texas à l'organisme de durée, avait recherché des délais en vertu de la loi du Texas, ainsi que plus grand obtenant la loi a déclaré inconstitutionnel pour des au sol de jugement en bonne et due forme. Le juge a dit qu'il étendrait l'ordonnance restrictive temporaire contre l'hôpital jusqu'au 2 janvier, selon un juste du Texas au porte-parole de durée.

Dans le même temps, 16 législateurs de condition ont envoyé une lettre à Gov. Greg Abbott jeudi l'invitant à appeler une séance de secours de la législature pour envisager de changer la loi. Cela a incité une lettre de l'association d'hôpital du Texas et de l'association catholique de santé du Texas, qui représente les hôpitaux catholiques dans la condition, au régulateur détaillant une partie du cas du Tinslee rentré par opérations et supportant la loi. « Nous nous tenons prêt les efforts de l'équipe médicale pour diminuer sa douleur et la recommandation éventuelle de finir sa douleur actuelle, » a écrit à Stephen Wohleb, vice-président principal et Directeur des Services Juridiques pour l'association d'hôpital.

Contacté ce mois, un membre de la famille a décrit le bébé comme conscient et répondant aux berceuses et à la télévision. L'échéance de dix jours de transfert « met littéralement une date d'expiration la vie humaine, » a dit la relation étroite Brown, qui a été référée par juste du Texas à la durée et s'est recensée en tant que cousin de la mère du bébé, trinité.

Le Texas est l'une de plusieurs conditions, y compris la Californie et la Virginie, qui ont décrété des lois permettant à des médecins de retirer la demande de règlement de durée-support même si les membres de la famille sont en désaccord, a dit le pape de Thaddeus, qui dirige l'institut de loi de santé à la Faculté de Droit de Mitchell Hamline à St Paul, Minnesota. Ces lois n'ont pas une condition d'enregistrement, ainsi elle est inconnue combien de fois le procédé permissible est poursuivi, il a dit.

La loi du Texas, qui a réussi en 1999, était au commencement une compromission a sponsorisé entre les professionnels médicaux et les groupes contre l'avortement et l'euthanasie pour déterminer un procédé par dont un patient pourrait être transféré ailleurs si le médecin de traitement refusait de fournir la demande de règlement davantage de durée-support. Mais ces dernières années la loi est devenue plus controversée, avec le juste du Texas à la durée poussant son annulation, dire elle viole le jugement en bonne et due forme.

Tandis que le pape supporte un mécanisme permissible pour résoudre ces conflits au-dessus de quand les soins deviennent futiles, il argue du fait que la loi du Texas devrait être amendée parce qu'elle concède excessif pouvoir aux hôpitaux et aux cliniciens. Un problème est que l'hôpital sert de juge dans ces disputes, mais ils sont également l'un des acteurs clé, il a dit.

Attorney General Ken Paxton du Texas a effectué un argument assimilé dans un dossier d'amicus dans le cas de Tinslee.

Parmi d'autres critiques du pape : L'acte déclare qu'une éthique ou un comité médical observera la décision médicale d'inopportunité mais fait peu pour spécifier la composition des membres. Également en vertu de la loi, un juge d'extérieur ne peut pas faire plus qu'étendent l'hublot de dix jours pour que la famille trouve un autre hôpital.

La structure de la loi « est le plus mauvais que vous pouvez probablement la concevoir d'un point de vue de blondeur ou de jugement en bonne et due forme, » pape a dit. « Vous donnez l'absolu d'hôpital, discrétion complète pour faire celui qu'elles veuillent. »

Définissant la « futilité »

Les chercheurs ont essayé de capter combien de fois les cliniciens perçoivent des soins médicaux comme futiles. Dans une étude de la Californie, les médecins ont décrit la demande de règlement qu'ils ont fournie pour 11% de leurs patients d'ICU comme futile, et probablement futile pour des 8,6% complémentaires. Parmi les raisons ils ont donné : les fardeaux de la demande de règlement étaient supérieurs excessivement aux avantages ou le patient ne pouvait pas vivre en dehors de l'ICU, selon les découvertes, publiées en 2013 en médecine interne de JAMA.

Généralement, les médecins concourent quand le durée-support de la demande de règlement ne devrait pas être prolongé, ont dit M. Neil Wenger, un auteur de l'étude 2013 qui préside également le Comité d'Éthique au centre médical d'UCLA à Los Angeles. « Ce qui ils sont en désaccord en circuit est combien l'effort devrait être mis en dépassant une famille, » il a dit.

Des médecins ne veulent pas être poussés dans un rôle antagoniste avec des patients et les membres de la famille qu'ils tâchent d'aider, Wenger a dit. Le plus, négociant le Comité d'Éthique et d'autres procédés peut être difficile, il a dit. « C'est un énorme effort. »

En même temps, ces cas de coeur-arrachement peuvent entraîner des médecins, les infirmières et toute autre défaillance significative de cliniciens pour fournir des soins qu'elles se sentent est non seulement inadéquate, mais également peut entraîner la douleur patiente, ont dit la foi Marshall de Mary, qui dirige le centre pour des sciences humaines de santé et l'éthique à l'université de l'École de Médecine de la Virginie. Les « cliniciens de santé ne sont pas des robots et ils ne sont pas des automates, » il a dit. « Et ils ont des conditions de déontologie professionnelle de ne pas nuire à leurs patients. »

Le coût de la demande de règlement critique de soins joue peu de rôle dans ces conflits, a dit Marshall, une ancienne infirmière critique de soins. Les cliniciens « au chevet généralement ne savent pas et ils ne s'inquiètent pas ce qui est la source du débiteur du patient, » l'ont dit. Une fois demandé si Tinslee a la couverture d'assurance, un porte-parole d'enfants de cuisinier a dit qu'il n'a pas su et une telle information ne serait pas publiquement publiée.

En 2018, la législature de la Virginie a réussi quelques modifications à son statut existant, laissant durée-supportant des soins d'être retiré si déterminé à être « médicalement ou moralement inadéquat » et le patient ne pourrait pas être transféré dans les 15 jours à un autre hôpital. (La loi de la Virginie, à la différence de dans le Texas, permet à un juge d'extérieur de peser dedans sur la détermination de l'hôpital, pape remarquable.)

Conflits insurmontables de résolution

Plus de tels conflits de fin de vie vraisemblablement se produiront, ont indiqué le pape, citant dans la partie A qu'une variation dans la fin de vie voit. En 1990, 15% d'Américains a convenu que les médecins devraient faire tout possible dans toutes les circonstances de sauver la durée d'un patient, selon des caractéristiques de centre de recherche de banc. D'ici 2013, les caractéristiques les plus récentes procurables, 31% d'Américains ont exprimé ce désir.

En attendant, le médicament a avancé à la remarque « cette nous peut maintenir presque quiconque vivant dans l'ICU en ce point, » Truog a dit. « Et je veux dire cela bien littéralement parce que nous pouvons assurer le coeur et la fonction pulmonaire, fonctionnement de rein, tout. Il est très difficile de mourir dans l'ICU si nous ne vous laissons pas. »

Toujours, de meilleures protections pour la famille devraient faire partie de n'importe quel mécanisme permissible, y compris l'option pour une révision par un juge d'extérieur, Truog a dit. Un Comité d'Éthique d'hôpital n'est pas également le décideur approprié, il a ajouté. Est-ce que non seulement les membres sont type employés par ou alignés avec l'hôpital, mais ils peuvent également ne pas avoir le même éducatif, socio-économique ou racial/origine ethnique que ceux influencés.

Pour améliorer à niveau le terrain de jeu, un comité régional des experts indépendants pourrait au lieu jouer ce rôle de prise de décision, Truog a proposé.

Pendant que la technologie avance, il faut un certain type de mécanisme ainsi les médecins ne reculent pas de commencer des demandes de règlement dans des cas à haut risque, Wenger a dit. Prenez le patient qui a souffert une crise cardiaque massive et elle est inconnue quand il obtient dans le service des urgences combien de temps son cerveau a été privé de l'oxygène, il a dit.

Avec une machine d'ECMO, un médecin peut supporter le coeur et les poumons du patient jusqu'à ce que l'activité cérébrale soit évaluée. Si les résultats sont mornes, Wenger a dit, continuant l'ECMO serait médicalement inadéquat. « Vous avez besoin de la capacité d'arrêter alors cet ECMO, ainsi vous ne perpétuez pas le procédé mourant. »

Journal de la santé de KaiserCet article a été réimprimé de khn.org avec l'autorisation de la fondation de Henry J. Kaiser Family. Le journal de la santé de Kaiser, un service de nouvelles en qualité de rédacteur indépendant, est un programme de la fondation de famille de Kaiser, une organisation pour la recherche indépendante de police de santé indépendante avec Kaiser Permanente.