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A lei de Texas destaca o dilema sobre o cuidado para pacientes sem a esperança da sobrevivência

Tinslee crìtica doente Lewis - um bebê de Fort Worth enredado em uma disputa entre sua família e um hospital sobre se continuar asustentar o tratamento - é a face pública a mais recente dos dilemas devastadores e intratáveis confrontados frequentemente quietamente nas unidades de cuidados intensivos. Mas suas circunstâncias são complicadas por uma lei rara que Texas decrete duas décadas há, que os críticos dizem dão a hospitais as vantagens sobre se parar o tratamento.

Apenas 15 a 20 anos há, disputas entre doutores e famílias sobre a futilidade de uns cuidados médicos mais adicionais alargou-se uma ou duas vezes todos os anos, disse o Dr. Robert Truog, um médico pediatra dos cuidados intensivos no hospital de crianças de Boston. Mas estes conflitos tornaram-se cada vez mais comuns ao ponto que “é realmente raro para nós não ter um paciente ou dois nesta situação no ICU,” ele disseram.

“Muito ICUs é paralizado pelos dilemas onde as famílias estão exigindo cuidados intensivos continuados para pacientes sem a esperança da sobrevivência além da unidade de cuidados intensivos ou com uma qualidade de vida que não é aceitável mesmo ao paciente,” disse Truog, que igualmente dirige o centro da Faculdade de Medicina de Harvard para a bioética. “E nós faltamos um caminho para poder recusar estas procuras das famílias sem batalhas judiciais prolongadas que têm um resultado incerto.”

Quando alguns grupos do médico preferirem falar sobre “potencial impróprio” um pouco do que o cuidado inútil, o dilema subjacente permanece. Que é a definição de “impróprio,” quem podem fazer essa determinação e como melhor golpear um balanço entre membros da família - se o paciente é tipicamente demasiado doente ou ferido para pesar dentro - e os doutores e as enfermeiras que podem se tornar afligidos fornecendo o cuidado indefinidamente sem ver nenhum benefício?

Os médicos que tratam Tinslee no centro médico das crianças do cozinheiro em Fort Worth descrevem sua condição como fatal sem tratamento desustentação e dizem que mesmo o cuidado rotineiro, como o banho e a alimentação, “pode fazer com que seu corpo pequeno experimente uma crise médica, que cause ainda mais intervenção e dor para ela,” de acordo com uma indicação do hospital. A menina 10 mês-velha era nascida prematuramente com um defeito raro do coração e outras complicações. Em julho, foi posta sobre uma máquina extracorporal do oxigenação da membrana (ECMO) para funcionar no lugar de seus coração e pulmões.

Sob as directrizes orientadoras do avanço de Texas actue, quando os hospitais como crianças do cozinheiro decidem que o tratamento é inútil, eles deve considerar se um outro hospital aceitará o paciente. Se nenhum faz, pode parar o tratamento após 10 dias. O 4 de dezembro, o hospital relatou que tinham aproximado em vão mais de 20 hospitais e especialistas de coração das crianças.

A matriz de Tinslee, com apoio legal financeiro do direito de Texas à organização da vida, tem procurado atrasos sob a lei de Texas, assim como mais amplamente obtendo a lei declarou inconstitucional em terras do correspondente processo. O juiz disse que estenderia a injunção provisória contra o hospital até o 2 de janeiro, de acordo com um direito de Texas ao porta-voz da vida.

Entretanto, 16 legisladores do estado enviaram uma carta a Gov. Greg Abbott em quinta-feira que incita o chamar uma sessão da emergência da legislatura para considerar mudar a lei. Isso alertou uma letra da associação do hospital de Texas e da associação católica da saúde de Texas, que representa hospitais católicos no estado, ao regulador que detalha algum do exemplo do Tinslee recolhido etapas e que apoia a lei. “Nós estamos pelos esforços da equipa médica para diminuir sua dor e a recomendação final terminar seu sofrimento em curso,” escreveu Stephen Wohleb, vice-presidente superior e Director Jurídico para a associação do hospital.

Contactou este mês, um membro da família descreveu o bebê como consciente e respondendo às canção de ninar e à televisão. O fim do prazo de transferência de 10 dias “põe literalmente uma data de validade sobre a vida humana,” disse o laço Brown, que foi referido pelo direito de Texas a vida e se identificou como um primo da matriz do bebê, trindade.

Texas é um de diversos estados, incluindo Califórnia e Virgínia, que decretou leis permitindo doutores de retirar o tratamento desustentação mesmo se os membros da família discordam, disse o papa de Thaddeus, que dirige o instituto da lei da saúde na faculdade de Direito de Mitchell Hamline em St Paul, Minn. Estas leis não têm uma exigência de relatório, assim que é desconhecida como o processo legal é levado a cabo frequentemente, disse.

A lei de Texas, que passou em 1999, era inicialmente um acordo brokered entre profissionais médicos e grupos a favor da vida para estabelecer um processo com que um paciente poderia ser transferido em outra parte se o médico de tratamento recusou fornecer o tratamento mais desustentação. Mas a lei tem-se tornado nos últimos anos mais controversa, com direito de Texas à vida que incrementa sua revogação, dizer viola o correspondente processo.

Quando o papa apoiar um mecanismo legal para resolver estes conflitos sobre quando o cuidado se torna inútil, argumente que a lei de Texas deve ser alterada porque concede demasiada potência aos hospitais e aos clínicos. Um problema é que o hospital serve como o juiz nestas disputas, no entanto são igualmente um dos actores importantes, disse.

O procurador-geral Ken Paxton de Texas fez um argumento similar em um resumo do amicus no caso de Tinslee.

Entre outras críticas do papa: O acto indica que as éticas ou o comitê médico reverão a decisão médica do inappropriateness mas faz pouco para especificar a composição dos membros. Igualmente sob a lei, um juiz da parte externa não pode fazer mais do que estende o indicador de 10 dias para que a família encontre um outro hospital.

A estrutura da lei “é que você pode possivelmente a projectar de uma perspectiva da equidade ou do correspondente processo,” o papa o mais ruim disse. “Você está dando o hospital absoluto, discreção completa para fazer o que quer que quer.”

Definindo a “futilidade”

Os pesquisadores tentaram capturar como frequentemente os clínicos percebem cuidados médicos como inúteis. Em um estudo de Califórnia, os doutores descreveram o tratamento que forneceram para 11% de seus pacientes de ICU como inúteis, e provavelmente inútil para uns 8,6% adicionais. Entre as razões deram: as cargas do tratamento aumentaram bruta os benefícios ou o paciente era incapaz de viver fora do ICU, de acordo com os resultados, publicados em 2013 na medicina interna do JAMA.

Geralmente, os médicos coincidem quando vida-sustentar o tratamento não deve ser continuada, disseram o Dr. Neil Wenger, um autor do estudo 2013 que igualmente preside o comité de ética no centro médico do UCLA em Los Angeles. “O que discordam sobre é quanto o esforço deve ser colocado em ultrapassar uma família,” disse.

Os doutores não querem ser empurrados em um papel adversarial com pacientes e os membros da família quem se estão esforçando para ajudar, Wenger disse. O sinal de adição, negociando o comité de ética e outros processos pode ser difícil, disse. “É um esforço enorme.”

Ao mesmo tempo, estes casos coração-deslocação podem causar doutores, as enfermeiras e a outra aflição significativa dos clínicos para fornecer o cuidado que sentem são não somente impróprias, mas igualmente podem causar o sofrimento paciente, disseram a fé Marshall de Mary, que dirige o centro para humanidades e éticas da saúde na universidade da Faculdade de Medicina de Virgínia. Dos “os clínicos cuidados médicos não são robôs e não são autômatos,” disse. “E têm exigências das éticas profissionais não prejudicar seus pacientes.”

O custo do tratamento crítico do cuidado joga pouco papel nestes conflitos, disse Marshall, uma enfermeira crítica anterior do cuidado. Os clínicos “na cabeceira geralmente não sabem e não se importam qual a fonte do pagador do paciente é,” a disseram. Quando perguntado se Tinslee tem a cobertura de seguro, um porta-voz das crianças do cozinheiro disse que não soube e tal informação não seria liberada publicamente.

Em 2018, a legislatura de Virgínia passou algumas mudanças a seu estatuto existente, reservando vida-sustentando o cuidado a ser retirado se determinado ser “medicamente ou éticamente impróprio” e o paciente não poderia ser transferido a um outro hospital no prazo de 14 dias. (A lei de Virgínia, ao contrário em Texas, permite que um juiz da parte externa pese dentro na determinação do hospital, papa notável.)

Conflitos intratáveis de resolução

Mais tais conflitos da fim--vida provavelmente ocorrerão, disseram o papa, mencionando na parte que uma SHIFT na fim--vida vê. Em 1990, 15% dos americanos concordou que os doutores devem fazer tudo possível em todas as circunstâncias salvar a vida de um paciente, de acordo com dados do centro de pesquisa do banco. Em 2013, os dados os mais recentes disponíveis, 31% dos americanos expressaram esse desejo.

Entrementes, a medicina avançou ao ponto “esse nós pode manter quase qualquer um vivo no ICU neste momento,” Truog disse. “E eu significo aquele bastante literalmente porque nós podemos tomar sobre o coração e a função pulmonar, função do rim, tudo. É muito difícil morrer no ICU se nós não o deixamos.”

Ainda, as melhores protecções para a família devem ser parte de todo o mecanismo legal, incluindo a opção para uma revisão por um juiz da parte externa, Truog disse. Um comité de ética do hospital igualmente não é o responsável pelas decisões apropriado, ele adicionou. Os membros são empregados não somente tipicamente perto ou alinhados com o hospital, mas igualmente não podem ter o mesmo educacional, sócio-económico ou racial/origem étnica que aqueles impactados.

Para melhorar ao nível o campo de acção, um comitê regional de peritos independentes poderia pelo contrário jogar esse papel da tomada de decisão, Truog sugeriu.

Enquanto a tecnologia avança, precisa de estar algum tipo de mecanismo assim que os médicos não vacilam de começar tratamentos em casos de alto risco, Wenger disse. Tome o paciente que sofreu um cardíaco de ataque maciço e é desconhecida quando chega nas urgências quanto tempo seu cérebro estêve privado do oxigênio, disse.

Com uma máquina de ECMO, um médico pode apoiar o coração e os pulmões do paciente até que a actividade de cérebro esteja avaliada. Se os resultados são desânimos, Wenger disse, continuando o ECMO seria medicamente impróprio. “Você precisa a capacidade para parar então esse ECMO, assim que você não está perpetuando o processo de morte.”

Notícia da saúde de KaiserEste artigo foi reimprimido de khn.org com autorização da fundação de Henry J. Kaiser Família. A notícia da saúde de Kaiser, um serviço noticioso editorial independente, é um programa da fundação da família de Kaiser, uma organização de investigação nonpartisan da política dos cuidados médicos unaffiliated com Kaiser Permanente.