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Diagnostiqué avec la démence, il l'a documentée des souhaits. Ils ont dit non.

Quand il a travaillé à la salle de marché du conseil Options Exchange de Chicago, longtemps avant des calculatrices de téléphone portable, saran de Susan pourrait exécuter des problèmes de maths complexes dans sa tête. Des ans après, en tant qu'un de ses premiers régulateurs, il était responsable des affaires vérifiantes d'opérations d'initiés.

Aujourd'hui, il lutte pour rappeler des tables de multiplication.

Il y a sept ans, à l'âge 57, le saran a été diagnostiqué avec la démence frontotemporal, une encéphalopathie graduelle et fatale. Il avait commencé à oublier les choses, orientation perdante à la fonction qu'il s'était retenue pendant trois décennies. Alors les tests ont indiqué le diagnostic sinistre.

« Il était absolument dévastateur, » a dit le saran, 64. « Il a changé tout. Ma fonction finie. J'ai été éteint sur l'invalidité. J'ai été dit pour me déterminer dans une communauté avant que j'aie ne pu pas s'occuper de me. »

Ainsi le saran s'est déraciné. Il a vendu sa maison en 2015 et a trouvé ce qui ressemblé à une place idéale : Kendal chez Ithaca, une communauté bucolique de retraite à New York rural dont le site Web a promis « la santé complète pendant la durée. »

Et maintenant, il combat avec cette communauté au-dessus de sa droite de déterminer comment il mourra - quoiqu'il ait fait connaître lui des souhaits par écrit. Un tel combat a pu attraper des millions d'Américains avec la démence dans les années à venir.

En 2018, après deux hémorragies cérébrales, le saran s'est entretenu avec un avocat et a signé une directive à l'avance pour la démence, un document neuf controversé produit par les choix New York de fin de vie de groupe qui instruit des travailleurs sociaux retenir main-alimenter et liquides à la fin de la durée pour éviter les plus mauvais ravages de la maladie.

« Il n'est pas quelque chose que je suis disposé à supporter, » qu'il a dit. « Je ne veux pas ma durée prolongée au delà de la remarque où je participe à la durée. »

Mais quand le saran a soumis le document à Kendal chez Ithaca, la communauté de retraite de soins continus de New York où il a dépensé plus de $500.000 pour fixer son contrat à terme, fonctionnaires là a dit qu'ils ne pourraient pas l'honorer des souhaits.

Dans une lettre, les avocats ont dit le saran que le centre est exigé par la condition et la loi fédérale pour offrir à militaire de carrière les repas quotidiens, avec l'aide alimentante s'il y a lieu.

Il n'y a aucune provision, la lettre a indiqué, pour que les « décisions refusent la nourriture et l'eau. »

C'est un problème cruel pour le saran et d'autres Américains qui se sont tournés vers une collecte des directives de démence produites ces dernières années. Même lorsque les gens documentent leurs choix - tandis qu'ils ont toujours la capacité de faire ainsi - il n'y a aucun cautionnement que ces directives seront honorées, ont indiqué M. Stanley Terman, un psychiatre de la Californie qui informe des patients sur des décisions de fin de vie.

« Elle est, à mon avis, une sécurité illusoire, » Terman a dit.

Ce peut être particulièrement vrai pour 2,2 millions de personnes qui vivent dans les réglages à long terme de soins aux Etats-Unis. Il est le plus susceptible mourir des personnes avec la démence dans des installations de soins, selon la recherche neuve de Duke University et du système de santé de Boston d'affaires de vétérans.

« Si vous avez les moyens, où vous avez la famille et les travailleurs sociaux payés à l'intérieur des frontières, vous êtes tous avez réglé, » a dit M. Karl Steinberg, un gériatre de la Californie et le médecin d'hospice qui a écrit considérable au sujet des directives de démence. Si vous vivez dans une installation, il a ajouté, « il ne va pas se produire. »

Une question clé est si les patients présentant la démence - ou ceux qui craignent la maladie - peuvent dire à l'avance qu'ils veulent la nourriture orale et les liquides arrêtés à une certaine remarque, un mouvement qui accélérerait la mort par la déshydratation.

C'est une forme controversée de ce qui est connu car VSED - volontairement arrêtant la consommation et le boire - une pratique parmi quelques patients terminalement mauvais qui veulent finir leurs durées. Dans ces cas, les gens qui ont toujours mental capacité peuvent refuser la nourriture et l'eau, ayant pour résultat la mort dans environ deux semaines.

Beaucoup de conditions interdisent la suppression d'alimenter aidé, l'appelle les « soins de confort » fondamentaux qui doivent être offerts. Seulement une condition, Nevada, identifie expressément une directive anticipée qui nécessite arrêter la consommation et le boire. Et c'est par l'intermédiaire d'une loi peu connue qui est entrée en vigueur en octobre.

Les critiques de tels documents, cependant, disent qu'ils pourraient mener à la famine obligatoire des gens mis hors de combat. Les directives peuvent être décentrées, réfléchissant une société portée préjudice contre l'âge, invalidité et la modification cognitive, a indiqué M. James Wright, directeur médical de trois établissements de soins à long terme à Richmond, Va.

Il est l'auteur important d'un livre blanc récent informant des installations pour ne pas honorer des directives de démence. Basé ses années d'une expérience clinique, Wright a dit que beaucoup de personnes avec la démence deviennent satisfaites avec leur situation, même lorsqu'elles n'ont jamais pensé elles seraient.

« Pour imposer une directive à l'avance concernant quelqu'un qui a pu avoir eu un retournement complet sur ce qu'ils pensent à une durée intéressant vivre est non conformiste et immoral, » Wright a dit.

Les directives de démence publiées au cours des dernières années sont visées remplissant quels experts disent a été un écartement important dans la planification d'avance-soins : la perte graduelle de capacité de prendre des décisions au sujet d'à un soins.

Une version, publiée en 2018 par M. Barak Gaster, un professeur de médecine à l'université de Washington, a été téléchargée 130.000 fois après qu'on lui a mentionné dans une histoire de New York Times et continue à être recherché environ 500 fois par semaine.

« C'est une édition que les gens ont réellement pensée beaucoup environ, » Gaster a dit. « Ils s'inquiètent à son sujet beaucoup. Ils sont si désireux et enthousiastes pour avoir une opportunité structurée de faire connaître leurs souhaits. »

Les directives anticipées traditionnelles se concentrent sur des conditions rares, telles qu'une condition végétative persistante ou un coma permanent, Gaster a dit. « Mais la raison du numéro 1 qu'une personne détruirait la capacité est démence, » il a ajouté.

En plus du document de Gaster, les directives dessinées dans l'état de Washington de New York et Ont entraîné des centaines d'usagers. La compassion et les choix aide-dans-mourants de groupe de pression ont relâché une directive de démence ce mois.

En tant que population des États-Unis vieillit, plus de gens - et leurs familles - s'attaquent à la démence. D'ici 2050, presque 14 millions d'Américains âgés 65 et plus vieux peuvent être diagnostiqués avec la maladie d'Alzheimer.

« Nous en ce moment remarquons la toute première amélioration de l'onde géante de la démence qui dirige notre voie, » Gaster avons dit.

Le saran est sur l'écusson de cette onde. Divorcé, sans la famille proche, le s'est tourné vers Kendal - avec ses 236 éléments indépendants et dispensaire de 84 bâtis - en tant que sa maison finale. Pendant ses quatre années là, il a remarqué un certain déclin dans sa clarté mentale.

« Même certains des problèmes mathématiques les plus simples, comme même sept fois sept, je ne peux pas penser à elle maintenant, » Saran a dit.

Toujours, il peut manager ses affaires. Il fait cuire sa propres nourriture et soins pour ses trois chats - grinçants, bonbon et pirate, un tigré borgne. Un bouddhiste à long terme, il conduit souvent à un monastère avoisinant pour pratiquer sa foi.

Dans la fin d'été, le saran a invité des visiteurs à son petit cottage chez Kendal, où les tapisseries suspendent sur les parois et des étagères sont remplies de tomes sur la religion, la mort et mourir.

Affects Frontotemporal de démence environ 60.000 personnes aux États-Unis, et les patients meurent souvent dans un délai de sept à 13 ans, mais la maladie du saran semble progresser plus lentement que prévu.

« Je pense que j'ai la capacité grande, » a indiqué le saran, qui porte son cheveu argenté longtemps et favorise des jeans, des chemises de toile et le bijou de turquoise.

Il fume cigarette sur cigarette, s'allumant vers le haut des cigarettes de Sénèque qu'il achète pour $3 par paquet d'une réserve indienne avoisinante. Il a pensé à la démission mais décidé lui n'était pas en valeur l'effort et ne continue pas à se livrer son habitude. « Si vous aviez mon diagnostic, pas vous ? » il a dit.

Quand le saran a été hospitalisé après ses rappes, il a soudainement compris quelle destruction de ses capacités pourrait signifier.

« J'ai réalisé, oh, mon Dieu, je pourrais se coincer dans une situation où je ne peux prendre aucune mesure indépendante, » il ai indiqué. « Je m'assure mieux que j'ai toutes mes écritures dans la commande. »

Il a été stupéfié pour apprendre qu'elle ne pourrait pas importer, même après son avocat local, mandrin Guttman, documents dessinés de proxy de santé et un mandat.

« J'ai pensé que c'était lui, » il a dit. « J'ai pensé que je déménagerais ici et tout a été pris en compte, tout a été arrangé. Et maintenant il n'est pas. »

Laurie Mante, le directeur exécutif de Kendal, refusé pour commenter sur la situation du saran, même lorsque le saran l'a autorisée faire ainsi.

« Nous identifions la complexité grande en équilibrant les souhaits de nos résidants avec ce qui est exigé de nous, » Mante avons écrit dans un email. « Nous avons une équipe spécifique qui travaille pour équilibrer ces intérêts, et, si appropriés, travail avec nos résidants et leurs familles pour rechercher les circuits alternatifs. »

Le saran a indiqué que personne de Kendal n'a atteint à l'extérieur pour discuter « un circuit alternatif. »

Pas toutes les directives de démence comprennent des directives sur alimenter aidé. Gaster a dit que lui et ses collègues ont eu « des conversations passionnées » avant la décision pour laisser cette édition hors de leur document populaire.

Au lieu de cela, dit-il, son option aide plus de gens en adressant des objectifs généraux d'entretenir chaque étape de la maladie. La chose la plus importante est, dit-il, pour que les gens considèrent leurs choix et pour partagent leurs désirs avec des leurs aimés.

La discussion, Gaster a dit, bout vers le bas à si alimenter aidé est « un support fondamental » ou « une intervention médicale qui peuvent se baisser à l'avance. »

« Il y a toujours un point de vue très large des points de vue sur cela, » il a dit.

Desserré par le statut et la pratique, les installations indiquent qu'elles sont liées pour offrir la nourriture à tous les résidants voulant manger, et aider avec main-alimenter et liquides si une personne a besoin de l'aide.

La polémique porte sur la définition de ces conditions.

Wright indique les patients de démence de tard-étape qui montrent que n'importe quel intérêt pour la nourriture - une chiquenaude des yeux, grognement ou gestes, s'ouvrant la bouche - devrait être alimenté jusqu'à ce qu'ils la refusent. Steinberg et d'autres contestent le défaut devraient être « n'alimentent pas à moins qu'ils demandent lui. »

Il va toujours être « en quelque sorte d'une estimation, » Wright a reconnu, au sujet de si main-alimenter quelqu'un est aide - ou force.

« Je n'ai vu aucune directive qui peut loyalement donner bon, guidage impartial, » il ai dit. « J'estime que je personnellement peux déterminer quand la nourriture signifie quelque chose à mes patients et quand elle ne fait pas. »

La collecte neuve des directives de démence a été inspirée, en partie, par des cas de grande envergure de patients de démence qui ont été nourris à la cuiller contre leurs souhaits apparents. En l'Orégon et Colombie-Britannique, les cours ont statué que la nourriture et l'eau étaient des soins fondamentaux qui ne pourraient pas être retirés.

Mais jusqu'ici, il n'y est eu aucune affaire en jugement qui indique qu'une directive anticipée claire pour VSED « peut ou doit être honorée, » a dit le pape de maçon de Thaddeus, un professeur à la Faculté de Droit de Mitchell Hamline qui étudie des décisions de fin de vie.

Le pape a dit qu'il a entendu parler de beaucoup de gens qui sortent - ou leurs familles les déménagent hors des établissements de soins à long terme pour éviter alimenter aidé aux dernières étapes de la démence.

Le saran a considéré cela, aussi.

« Je devrais probablement juste partir, » il a dit, bien que cela signifie détruire l'investissement non remboursable qu'il est déjà effectué. « Je pense à ce chaque jour. »

Mais d'autre part ce qui ? L'hospice pourrait être une solution, mais seulement s'il y a chambre quand il a besoin de lui, il a dit.

Le saran a indiqué que sa situation devrait être vue comme conte d'avertissement. Il souhaite il ait demandé que plus de questions, insistées sur des réponses au sujet exact comment il mourrait par le passé de sa démence ont progressé.

« Je n'ai pas réalisé que je signais loin ma droite à l'autodétermination, » il a dit. « Je suis consterné que mon futur individu dément ait la priorité au-dessus de mon individu actuel compétent. »

Journal de la santé de KaiserCet article a été réimprimé de khn.org avec l'autorisation de la fondation de Henry J. Kaiser Family. Le journal de la santé de Kaiser, un service de nouvelles en qualité de rédacteur indépendant, est un programme de la fondation de famille de Kaiser, une organisation pour la recherche indépendante de police de santé indépendante avec Kaiser Permanente.