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Diagnosticato con demenza, la ha documentata desideri. Hanno detto no.

Quando ha lavorato al pavimento di commercio del quadro Options Exchange di Chicago, molto prima dei calcolatori del cellulare, saran di Susan potrebbe eseguire i problemi per la matematica complessi in sua testa. Anni più successivamente, come uno dei sui regolatori superiori, era incaricata degli affari studianti di aggiotaggio.

Oggi, lotta per ricordare le tabelle di moltiplicazione.

Sette anni fa, all'età 57, il saran è stato diagnosticato con demenza frontotemporal, una malattia di cervello progressiva e interna. Aveva cominciato dimenticare le cose, fuoco perdente al processo che aveva tenuto per tre decadi. Poi le prove hanno rivelato la diagnosi torva.

“Era assolutamente devastante,„ ha detto il saran, 64. “Ha cambiato tutto. Il mio processo cessato. Sono stato messo fuori sull'inabilità. Sono stato detto per stabilirmi in una comunità prima che non potessi occuparmi di me stesso.„

Così il saran si è sradicato. Ha venduto la sua casa nel 2015 ed ha trovato che cosa assomigliato ad un posto ideale: Kendal a Ithaca, una comunità bucolica di pensione in New York rurale di cui il sito Web ha promesso “la sanità completa per vita.„

Ed ora, sta combattendo con quella comunità sopra la sua destra determinare come morirà - anche se ha reso lei i desideri noti nella scrittura. Una tal lotta ha potuto intrappolare milioni di Americani con demenza nei prossimi anni.

Nel 2018, dopo due emorragie cerebrali, il saran ha conferito con un avvocato ed ha firmato una direttiva di avanzamento per demenza, un nuovo documento discutibile creato dalla conclusione del gruppo delle scelte New York di vita che istruisce i badante trattenere la nutrizione manuale ed i liquidi alla conclusione di vita per evitare le devastazioni peggiori della malattia.

“Non è qualcosa che sono disposto a resistere a,„ che lei ha detto. “Non voglio la mia vita prolungata oltre il punto in cui sto partecipando alla vita.„

Ma quando il saran ha presentato il documento a Kendal a Ithaca, la comunità in cui ha speso più di $500.000 per assicurare il suo futuro, funzionari di pensione di cura di continuazione di New York là ha detto che non potrebbero onorarlo desideri.

In una lettera, gli avvocati hanno detto il saran che il centro è richiesto dallo stato e dalla legge federale per offrire a regular i pasti quotidiani, con assistenza alimentante se necessario.

Non c'è disposizione, la lettera ha detto, affinchè “le decisioni rifiuti l'alimento e l'acqua.„

È un dilemma crudele per saran ed altri Americani che si sono girati verso un ventriglio delle direttive di demenza create negli ultimi anni. Anche quando la gente documenta le loro scelte - mentre ancora hanno la capacità di agire in tal modo - non c'è garanzia che quelle istruzioni saranno onorate, che detto il Dott. Stanley Terman, uno psichiatra della California che consiglia i pazienti sulle decisioni di estremità-de-vita.

“È, a mio parere, una sensazione di sicurezza falsa,„ Terman ha detto.

Quello può essere particolarmente vero per 2,2 milione di persone che vivono nelle impostazioni a lungo termine di cura negli Stati Uniti. La gente con demenza è più probabile da morire negli impianti di professione d'infermiera, secondo la nuova ricerca dalla Duke University e dal sistema sanitario di Boston di affari dei veterani.

“Se avete le risorse, in cui avete la famiglia ed i badante pagati a casa, siete tutto avete collocato,„ ha detto il Dott. Karl Steinberg, un geriatra della California e medico del centro ospedaliero che ha scritto estesamente circa le direttive di demenza. Se state vivendo in una funzione, ha aggiunto, “non sta andando accadere.„

Una questione chiave è se i pazienti con demenza - o coloro che teme la malattia - possono dire in anticipo che vogliono l'alimento orale ed i liquidi fermati a certo punto, un movimento che accelererebbe la morte con disidratazione.

È un modulo discutibile di che cosa è conosciuto poichè VSED - volontariamente fermando cibo e bere - una pratica fra alcuni pazienti malato terminali che vogliono cessare le loro vite. In quei casi, la gente che ancora ha mentale la capacità può rifiutare l'alimento e l'acqua, con conseguente morte in circa due settimane.

Molti stati proibiscono il ritiro di alimentare assistito, chiamante la “cura della comodità„ di base che deve essere offerta. Soltanto uno stato, Nevada, riconosce esplicitamente una direttiva di avanzamento che richiede la fermata il cibo e bere. E quello è via una legge poco nota che ha entrato in vigore ad ottobre.

I critici di tali documenti, tuttavia, dicono che potrebbero piombo ad inedia forzata della gente inabilitante. Le direttive possono essere polarizzate, riflettendo una società pregiudicata contro l'età, inabilità ed il cambiamento conoscitivo, ha detto il Dott. James Wright, Direttore medico di tre impianti di cura a lungo termine a Richmond, Va.

È l'autore principale di un Libro Bianco recente che consiglia gli impianti per non onorare le direttive di demenza. Sulla base dei suoi anni di esperienza clinica, Wright ha detto che molta gente con demenza diventa contenta con la loro situazione, anche quando non hanno pensato mai sarebbero.

“Per applicare una direttiva di avanzamento su qualcuno che possa avere un ritorno completo su cui pensano ad una vita degno vivere sono immorali ed immorali,„ Wright ha detto.

Le direttive di demenza pubblicate in questi ultimi anni sono puntate su che riempiono che esperti dicono è stato uno spazio importante nella pianificazione di avanzamento-cura: la perdita graduale di capacità di prendere le decisioni circa la sua cura.

Una versione, pubblicata nel 2018 dal Dott. Barak Gaster, un professore di medicina all'università di Washington, è stata scaricata 130.000 volte dopo che è stato citato in una storia di New York Times e continua ad essere recuperato circa 500 volte alla settimana.

“Questa è un'emissione che la gente realmente ha pensato molto circa,„ Gaster ha detto. “Si preoccupano a questo proposito molto. Sono così desiderose ed emozionanti avere un'opportunità strutturata di rendere i loro desideri noti.„

Le direttive di avanzamento tradizionali mettono a fuoco sulle circostanze rare, quali uno stato vegetativo persistente o un coma permanente, Gaster ha detto. “Ma la ragione che di no. 1 una persona perderebbe l'abilità è demenza,„ ha aggiunto.

Oltre al documento di Gaster, le direttive disegnate nello Stato del Washington E di New York hanno ritirato i centinaia di utenti. La pietà & le scelte dimorte del gruppo di pressione hanno pubblicato una direttiva di demenza questo mese.

Come la popolazione degli Stati Uniti invecchia, più gente - e le loro famiglie - stanno affrontando with demenza. Da ora al 2050, quasi 14 milione Americani invecchiati 65 e più vecchio possono essere diagnosticati con il morbo di Alzheimer.

“Ora stiamo avvertendo la primissima espansione dell'onda gigante di demenza che capo il nostro modo,„ Gaster abbiamo detto.

Il saran è sulla cresta di quell'onda. Divorziata, senza i parenti prossimi, si è girata verso Kendal - con le sue 236 unità indipendenti e un centro sanitario di 84 letti - come sua casa definitiva. Durante i suoi quattro anni là, ha notato un certo declino nella sua chiarezza mentale.

“Neppure alcuni dei problemi matematici più semplici, come neppure sette volte sette, non posso ora pensare,„ Saran ha detto.

Eppure, può gestire i suoi affari. Cucina il suoi propri alimento e cure per i suoi tre caponi - striduli, il tesoro ed il pirata, un soriano cieco da un occhio. Un buddista da molto tempo, guida spesso ad un monastero vicino per praticare la sua fede.

Nella fine dell'estate, il saran ha invitato gli ospiti al suo piccolo cottage a Kendal, in cui le tappezzerie appendono sulle pareti e gli scaffali per libri sono riempiti di tomi sulla religione, sulla morte e sulla morte.

Influenze Frontotemporal di demenza circa 60,000 persone negli Stati Uniti ed i pazienti muoiono spesso in sette - 13 anni, ma la malattia del saran sembra progredire più lentamente di quanto preveduto.

“Penso che abbia grande capacità,„ ha detto il saran, che indossa lungamente i suoi capelli d'argento e favorisce i jeans, le camice di tela ed i gioielli del turchese.

Catena-fuma, illuminando le sigarette che della Seneca compra per $3 un il terrapieno da una prenotazione indiana vicina. Ha pensato a terminare ma decisivo non era degno lo sforzo e non continua a concedere la sua abitudine. “Se aveste mia diagnosi, non non?„ ha detto.

Quando il saran è stato ospedalizzato dopo i suoi colpi, ha capito improvvisamente che perdita delle sue abilità potrebbe significare.

“Ho realizzato, oh, mio dio, io potrei rimanere incastrato in una situazione dove non posso prendere alcuni provvedimenti indipendenti,„ lei ho richiamato. “Mi assicuro meglio che abbia tutto il mio lavoro di ufficio nell'ordine.„

Era sgomento imparare che non potrebbe importare, anche dopo il suoi avvocato locale, mandrino Guttman, documenti disegnati di proxy di sanità e una procura.

“Ho pensato che questo fosse,„ ha detto. “Ho pensato che mi muovessi qui e tutto è stato catturato la cura di, tutto è stato sistemato. Ed ora non è.„

Laurie Mante, il direttore esecutivo di Kendal, rifiutato per commentare la situazione del saran, anche quando il saran la ha autorizzata a agire in tal modo.

“Riconosciamo la grande complessità nel saldare i desideri dei nostri residenti con che cosa è richiesto di noi,„ Mante abbiamo scritto in un email. “Abbiamo un gruppo dedicato che lavora per saldare quegli interessi e, una volta appropriati, lavoro con i nostri residenti e le loro famiglie per cercare i percorsi alternativi.„

Il saran ha detto che nessuno da Kendal ha raggiunto fuori per discutere “un percorso alternativo.„

Non tutte le direttive di demenza comprendono le istruzioni circa alimentare assistito. Gaster ha detto che lui ed i suoi colleghi hanno avuti “conversazioni riscaldate„ prima della decisione lasciare quell'emissione fuori dal loro documento popolare.

Invece, disse, la sua opzione aiuta più gente indirizzando gli scopi generali di cura per ogni fase della malattia. La maggior parte della cosa importante, disse, è affinchè la gente consideri le loro scelte e per dividere i loro desideri con i loro cari.

Il dibattito, Gaster ha detto, bolle giù a se alimentare assistito è “supporto di base„ o “un intervento medico che possono essere diminuiti in anticipo.„

“C'è ancora una prospettiva molto ampia dei punti di vista su quella,„ ha detto.

Di appoggio dallo statuto e dalla pratica, gli impianti dicono che sono limitati per offrire l'alimento a tutti i residenti che vogliono mangiare ed assistere a nutrizione manuale ed a liquidi se una persona ha bisogno della guida.

La controversia concentra sulla definizione di quei termini.

Wright dice pazienti di demenza della tardi-fase che mostrano che tutto l'interesse in alimento - un colpo di frusta degli occhi, grunting o gesti, aprentesi la bocca - dovrebbe essere alimentato finché non la rifiutino. Steinberg ed altri contendono lo standard dovrebbero essere “non alimentano a meno che chiedano.„

Sta andando sempre piuttosto essere “di una congettura,„ Wright ha riconosciuto, circa se nutrire a mano qualcuno è guida - o forza.

“Non ho veduto alcune linee guida che potessero dare fedelmente buon, orientamento imparziale,„ lui ho detto. “Ritengo che possa determinare personalmente quando l'alimento significa qualcosa ai miei pazienti e quando non fa.„

Il nuovo ventriglio delle direttive di demenza è stato ispirato, in parte, dai casi di gran rilievo dei pazienti di demenza che sono stati nutriti con il cucchiaino contro i loro desideri evidenti. Nell'Oregon e British Columbia, le corti hanno governato che l'alimento e l'acqua erano cura di base che non potrebbe essere ritirata.

Ma finora, non c'è stato causa in giustizia che dice che una chiara direttiva di avanzamento per VSED “può o deve essere onorata,„ ha detto papa del muratore di Thaddeus, un professore alla facoltà di diritto di Mitchell Hamline che studia le decisioni di estremità-de-vita.

Papa ha detto che ha sentito parlare molta gente che muove fuori o le loro famiglie le muovono dagli impianti di cura a lungo termine per evitare alimentare assistito nelle ultime fasi di demenza.

Il saran ha considerato quello, anche.

“Dovrei andare probabilmente appena,„ ha detto, sebbene quella significasse la perdita dell'investimento che nonrimborsabile già è fatta. “Penso a quel ogni giorno.„

Ma d'altra parte che cosa? Il centro ospedaliero potrebbe essere una soluzione, ma soltanto se c'è stanza quando lo ha bisogno, ha detto.

Il saran ha detto che la sua situazione dovrebbe essere osservata come racconto ammonitore. Desidera abbia chiesto che più domande, insistite sulle risposte circa come morirebbe una volta la sua demenza hanno progredito esattamente.

“Non ho realizzato che stavo cedendo per iscritto la mia destra ad autodeterminazione,„ ha detto. “Sono inorridito che il mio auto pazzo futuro cattura la precedenza sopra il mio auto corrente competente.„

Notizie di salubrità di KaiserQuesto articolo è stato ristampato da khn.org con l'autorizzazione delle fondamenta di Henry J. Kaiser Family. Le notizie di salubrità di Kaiser, un servizio di notizie editorialmente indipendente, sono un programma delle fondamenta della famiglia di Kaiser, un organismo di ricerca indipendente di polizza di sanità unaffiliated con Kaiser Permanente.