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Diagnosticado con demencia, ella la documentó los deseos. Dijeron no.

Cuando ella trabajó en el parquet de la tabla Options Exchange de Chicago, mucho antes de que las calculadoras del teléfono móvil, sarán de Susan podría realizar problemas de matemáticas complejos en su cabeza. Los años más adelante, como uno de sus reguladores superiores, ella estaba responsable de tratos de investigación del comercio de iniciados.

Hoy, ella lucha para recordar las tablas de multiplicación.

Hace siete años, a la edad de 57 años, el sarán fue diagnosticado con la demencia frontotemporal, una enfermedad de cerebro progresiva, fatal. Ella había comenzado a olvidar las cosas, foco perdidoso en el trabajo que ella había llevado a cabo por tres décadas. Entonces las pruebas revelaron la diagnosis severa.

“Era absolutamente devastadora,” dijo el sarán, 64. “Cambió todo. Mi trabajo terminado. Fuera me pusieron en incapacidad. Me informaron para establecerme en una comunidad antes de que no pudiera cuidar para mí mismo.”

El sarán se desarraigó tan. Ella vendió su hogar en 2015 y encontró lo que parecida un lugar ideal: Kendal en Ithaca, comunidad bucólica del retiro en Nueva York rural cuyo Web site prometió la “atención sanitaria completa para la vida.”

Y ahora, ella está luchando con esa comunidad sobre su derecha de determinar cómo ella morirá - aunque ella ha hecho le deseos sabidos en la escritura. Tal combate podía entrampar a millones de americanos con demencia en los próximos años.

En 2018, después de dos hemorragias de cerebro, el sarán consultó con un abogado y firmó una orden directiva para la demencia, un nuevo documento polémico del avance creado a finales del grupo de las opciones Nueva York de la vida que da instrucciones a cuidadores para retener mano-introducir y los líquidos a finales de la vida para evitar los estragos peores de la enfermedad.

“No es algo que estoy dispuesto a aguantar,” que ella dijo. “No quiero mi vida prolongada más allá del punto donde estoy participando en vida.”

Pero cuando el sarán presentó el documento a Kendal en Ithaca, la comunidad donde ella ha pasado más de $500.000 para asegurar su futuro, funcionarios del retiro de la atención continuada de Nueva York allí dijo que no podrían honrarla los deseos.

En una carta, los abogados informaron el sarán que el centro es requerido por el estado y la ley federal para ofrecer a asiduo comidas diarias, con ayuda que introducía en caso de necesidad.

No hay disposición, la carta dijo, para que las “decisiones rehusen la comida y el agua.”

Es un dilema cruel para el sarán y otros americanos que han girado a una cosecha de las órdenes directivas de la demencia creadas estos últimos años. Incluso cuando la gente documenta sus opciones - mientras que ella todavía tiene la capacidad de hacer así que - no hay garantía que esas instrucciones serán honradas, que dijeron al Dr. Stanley Terman, psiquiatra de California que aconseje a pacientes en decisiones de la fin-de-vida.

“Es, en mi opinión, una sensación de seguridad falsa,” Terman dijo.

Eso puede ser especialmente verdad para 2,2 millones de personas de que viven en fijaciones a largo plazo del cuidado en los Estados Unidos. La gente con demencia es más probable de morir en enfermerías, según la nueva investigación de Duke University y del sistema sanitario de Boston de los asuntos de los veteranos.

“Si usted tiene los recursos, donde usted tiene la familia y cuidadores pagados en casa, usted es todo fijó,” dijo al Dr. Karl Steinberg, geriatra de California y el médico del hospicio que ha escrito extensivamente sobre órdenes directivas de la demencia. Si usted está viviendo en una instalación, él agregó, “él no va a suceso.”

Una pregunta clave es si los pacientes con demencia - o ésos que temen la enfermedad - pueden decir por adelantado que quieren la comida oral y los líquidos parados en cierto punto, un movimiento que aceleraría muerte con la deshidratación.

Es una forma polémica se sabe de qué pues VSED - voluntariamente parando la consumición y la consumición - una práctica entre algunos pacientes terminal enfermos que quieran terminar sus vidas. En esos casos, la gente que todavía tiene mental capacidad puede rehusar la comida y el agua, dando por resultado muerte en más o menos de dos semanas.

Muchos estados prohíben el repliegue de introducir ayudado, llamándola el “cuidado básico de la comodidad” que debe ser ofrecido. Solamente un estado, Nevada, reconoce explícitamente una orden directiva anticipada que pida parar la consumición y la consumición. Y eso está vía una ley poco conocida que tomó efecto en octubre.

Los críticos de tales documentos, sin embargo, dicen que podrían llevar al hambre forzada de la gente incapacitada. Las órdenes directivas pueden ser en polarización negativa, reflejando a una sociedad perjudicada contra edad, incapacidad y el cambio cognoscitivo, dijo al Dr. James Wright, director médico de tres centros de asistencia a largo plazo en Richmond, Va.

Él es el autor importante de un Libro Blanco reciente que aconseja instalaciones para no honrar órdenes directivas de la demencia. De acuerdo con sus años de experiencia clínica, Wright dijo que mucha gente con demencia hace contenta con su situación, incluso cuando ella nunca pensó ella sería.

“Para reforzar una orden directiva del avance sobre alguien que pudo haber tenido un apartadero completo en lo que piensan en una vida digno de la vida son poco éticos e inmorales,” Wright dijo.

Las órdenes directivas de la demencia publicadas en los últimos años se dirigen que llenan qué expertos dicen han sido un entrehierro importante en la formulación de planes del avance-cuidado: la baja gradual de la capacidad de tomar decisiones sobre su cuidado.

Han transferido directamente una versión, publicada en 2018 por el Dr. Barak Gaster, a un profesor de medicina en la universidad de Washington, 130.000 veces después de que fue mencionado en una historia de New York Times y continúa ser extraído cerca de 500 veces por semana.

“Ésta es una entrega que la gente ha pensado realmente mucho alrededor,” Gaster dijo. “Se preocupan de ella mucho. Son tan impaciente y emocionada tener una oportunidad estructurada de hacer sus deseos sabidos.”

Las órdenes directivas anticipadas tradicionales se centran en condiciones raras, tales como un estado vegetativo persistente o una coma permanente, Gaster dijo. “Pero la razón de no. 1 que una persona perdería capacidad es demencia,” él agregó.

Además del documento de Gaster, las órdenes directivas elaboradas en el estado de Nueva York y de Washington han drenado a centenares de utilizadores. La compasión y las opciones de socorro-en-muerte del grupo de presión liberaron una orden directiva de la demencia este mes.

Como la población de los E.E.U.U. envejece, más personas - y sus familias - están atacando con demencia. En 2050, casi 14 millones de americanos envejecidos 65 y más viejo pueden ser diagnosticados con la enfermedad de Alzheimer.

“Ahora estamos experimentando la primera mejora de la onda gigante de la demencia que está dirigiendo nuestra manera,” Gaster dijimos.

El sarán está en la cresta de esa onda. Divorciada, sin los parientes cercanos, la giró a Kendal - con sus 236 unidades independientes y el centro de salud de 84 bases - como su hogar final. Durante sus cuatro años allí, ella ha notado una cierta disminución en su claridad mental.

“Incluso algunos de los problemas matemáticos más simples, como incluso siete por siete, no puedo ahora pensar en ella,” Saran dijo.

No obstante, ella puede manejar sus asuntos. Ella cocina su propia comida y cuidados para sus tres gatos - chillones, el encanto y el pirata, un gato atigrado tuerto. Un budista de largo plazo, ella impulsa a menudo a un monasterio próximo para practicar su fe.

En verano tardío, el sarán invitó a visitantes a su pequeña cabaña en Kendal, en donde las tapicerías cuelgan en las paredes y los estantes se llenan de los tomos en la religión, la muerte y la muerte.

Influencias frontotemporales de la demencia cerca de 60.000 personas en los E.E.U.U., y los pacientes mueren a menudo en el plazo de siete a 13 años, pero la enfermedad del sarán aparece progresar más despacio que preveído.

“Pienso que tengo gran capacidad,” dijo el sarán, que desgasta su pelo de plata de largo y favorece vaqueros, las camisas de lino y la joyería de la turquesa.

Ella cadena-fuma, encendiéndose encima de los cigarrillos del Seneca que ella compra para $3 por paquete de una reserva india próxima. Ella pensó en salir pero decidido le no estaba digno del esfuerzo y no continúa complacer su hábito. “Si usted tuviera mi diagnosis, no usted?” ella dijo.

Cuando el sarán fue hospitalizado después de sus recorridos, ella entendía repentinamente qué perder sus capacidades pudo significar.

“Realicé, oh, mi dios, yo puede ser que consiga adherido en una situación donde no puedo tomar ningunas medidas independientes,” ella revoqué. “Me aseguro de mejor que tenga todo mi papeleo en orden.”

La aturdieron para aprender que puede ser que no importe, incluso después su abogado local, mandril Guttman, documentos elaborados del poder de la atención sanitaria y una potencia del abogado.

“Pensé que esto era él,” ella dijo. “Pensé que me movería aquí y todo fue tomada cuidado de, todo fue establecida. Y ahora no está.”

Laurie Mante, el director ejecutivo de Kendal, disminuido para comentar respecto a la situación del sarán, incluso cuando el sarán la autorizó a hacer tan.

“Reconocemos la gran complejidad en equilibrio los deseos de nuestros residentes con qué se requiere de nosotros,” Mante escribimos en un correo electrónico. “Tenemos las personas dedicadas que trabajan para equilibrar esos intereses, y, cuando son apropiados, trabajo con nuestros residentes y sus familias para buscar los caminos alternativos.”

El sarán dijo que nadie de Kendal ha alcanzado fuera para discutir un “camino alternativo.”

No todas las órdenes directivas de la demencia incluyen instrucciones sobre introducir ayudado. Gaster dijo que él y sus colegas tenían “conversaciones calentadas” antes de decidir dejar esa entrega de su documento popular.

En lugar, él dijo, su opción ayuda a más personas dirigiendo metas generales del cuidado para cada escenario de la enfermedad. La cosa más importante, él dijo, está para que la gente considere sus opciones y comparta sus deseos con sus amadas.

El discusión, Gaster dijo, hierve hacia abajo a si el introducir ayudado es el “apoyo básico” o “una intervención médica que se pueden disminuir por adelantado.”

“Todavía hay una perspectiva muy amplia de puntos de vista en eso,” él dijo.

Retrocedido por el estatuto y la práctica, las instalaciones dicen que están limitadas para ofrecer la comida a todos los residentes que quieren comer, y ayudar con mano-introducir y líquidos si una persona necesita ayuda.

La controversia centra en la definición de esos términos.

Wright dice los pacientes de la demencia del tarde-escenario que muestran que cualquier interés en comida - una película de los aros, el gruñir o gestos, abriéndose la boca - debe ser introducido hasta que la rehusen. Steinberg y otros afirman la omisión deben ser “no introducen a menos que pidan ella.”

Va siempre a estar “algo de una conjetura,” Wright reconoció, sobre si mano-introducir alguien es ayuda - o fuerza.

“No he visto ninguna pautas que pueden dar fielmente bueno, dirección imparcial,” él dije. “Asierro al hilo que puedo determinar personalmente cuando la comida significa algo a mis pacientes y cuando no lo hace.”

La nueva cosecha de las órdenes directivas de la demencia fue inspirada, en parte, por los casos destacados de pacientes de la demencia que fueron dados de comer a la boca contra sus deseos evidentes. En Oregon y la Columbia Británica, las cortes dictaminaron que la comida y el agua eran el cuidado básico que no podría ser replegado.

Pero hasta ahora, no se hay proceso legal que dice que una orden directiva anticipada sin obstrucción para VSED “puede o que debe ser honrada,” dijo al papa del albañil de Thaddeus, profesor en la Facultad de Derecho de Mitchell Hamline que estudia decisiones de la fin-de-vida.

El papa dijo que él ha oído hablar de mucha gente que se mueve fuera - o sus familias la mueven de los centros de asistencia a largo plazo para evitar introducir ayudado en los escenarios pasados de la demencia.

El sarán ha considerado eso, también.

“Debo probablemente apenas irme,” ella dijo, aunque eso significara perder la inversión no retornable que le hacen ya. “Pienso en ese cada día.”

¿Pero por otra parte qué? El hospicio pudo ser una solución, pero solamente si hay sitio cuando ella lo necesita, ella dijo.

El sarán dijo que su situación se debe ver como cuento preventivo. Ella desea ella hubiera pedido que progresaron más preguntas, insistidas en respuestas sobre exactamente cómo ella moriría una vez su demencia.

“No realicé que firmaba de distancia la mi derecha a la autodeterminación,” ella dijo. “Me atierran que mi uno mismo demente futuro toma a anterioridad sobre mi uno mismo actual competente.”

Noticias de la salud de KaiserEste artículo fue reimpreso de khn.org con permiso del asiento de Henry J. Kaiser Family. Las noticias de la salud de Kaiser, un servicio de noticias editorial independiente, son un programa del asiento de la familia de Kaiser, una organización de investigación independiente del plan de acción de la atención sanitaria unaffiliated con Kaiser Permanente.