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Les patients veulent une bonne mort de `' à l'intérieur des frontières, mais les soins d'hospice peuvent mal tendre des familles

« Je ne suis pas anti-hospice du tout, » a dit la joie Johnston, qui a replacé au Nouveau Mexique il y a des années à l'âge 40 pour s'occuper de sa mère mourante.

« Mais je pense que les gens ne sont pas disposés pour tout l'effort qu'elle prend pour donner quelqu'un à une bonne mort à l'intérieur des frontières. »

Est l'exposition d'études mourant à l'intérieur des frontières ce que la plupart des Américains disent qu'ils veulent. Mais elle est « pas toute qu'elle a fissuré pour être, » a dit Johnston, un avocat de travailleur social et l'auteur d'Atlanta.

Il a écrit un essai au sujet de ses frustrations avec la voie que les soins d'hospice fonctionnent souvent aux Etats-Unis. Johnston, comme beaucoup de travailleurs sociaux de famille, a été étonné que le fournisseur de l'hospice de sa mère extrême gauche du travail matériel à elle. Il a dit que pendant les semaines finales de la durée de sa mère, il s'est senti plutôt une infirmière fatiguée qu'un descendant dévoué.

L'hospice permet un patient considéré avoir moins de six mois à vivre pour changer le centre de leurs soins médicaux - de l'objectif de guérir la maladie en objectif neuf d'employer des demandes de règlement et des médicaments pour mettre à jour le confort et la qualité de vie. C'est une forme des soins palliatifs, qui se concentrent également sur le management de douleur, mais peut être fourni tandis qu'un patient continue à rechercher un remède ou à recevoir des demandes de règlement pour prolonger la durée.

Selon un balayage récent de fondation de famille de Kaiser, 7 dans 10 Américains indiquent qu'ils préféreraient mourir à l'intérieur des frontières. Et c'est le sens que le système de santé déménage, en tant qu'élément d'un effort pour éviter la demande de règlement inutile et chère à la fin de la durée. (Le journal de la santé de Kaiser est un programme en qualité de rédacteur indépendant de la fondation.)

Le mouvement à la maison d'hospice a été grand pour des patients et beaucoup de patients sont captivés avec soin qu'ils obtiennent, ont dit M. Parul Goyal, un médecin de soins palliatifs avec la santé de Vanderbilt.

« Je pense que quand ils sont à l'intérieur des frontières, ils sont dans un environnement paisible, » Goyal ai dit. « Il est confortable pour eux. Mais, » il a noté, « il peut ne pas être confortable pour des membres de la famille les observant prendre leur dernière haleine. »

Quand il s'agit d'où nous mourons, les États-Unis ont atteint une remarque dirigeante. La maison est maintenant la place la plus courante de la mort, selon la recherche neuve, et une majorité de patients de régime d'assurance maladie se tournent vers des services d'hospice pour aider à rendre cela possible. Moins Américains de nos jours meurent dans un hôpital, sous la supervision proche des médecins et des infirmières.

Des soins d'hospice sont habituellement offerts dans la maison, ou parfois dans une maison de repos. Depuis mi-1990 s, régime d'assurance maladie a permis à l'avantage d'hospice de couvrir plus de types de diagnostics, et pour cette raison plus de gens. Pendant que l'acceptation se développe parmi des médecins et des patients, les numéros continuent à monter en ballon - de 1,27 millions de patients en 2012 à 1,49 millions en 2017.

Selon l'association nationale d'hospice et de soins palliatifs, l'hospice est maintenant une industrie $19 milliards, presque entièrement financée par des contribuables. Mais car les affaires se sont développées, a ainsi le fardeau sur les familles, qui sont souvent ceux qui fournissent la majeure partie des soins. Par exemple, une vue intime de Johnston changé de joie de tâche en particulier - essayant de lui obtenir les entrailles de la maman déménageant - de ce que signifie réellement l'hospice. La constipation infeste beaucoup de patients mourants.

« Elle est ironiquement appelée le nécessaire de soins de confort de `' ce vous obtiennent avec l'hospice à la maison. Ils comprennent des suppositoires, et ainsi j'ai dû faire cela, » il a dit. « Qui était la remarque la plus inférieure. Et je suis sûr que c'était la remarque la plus inférieure pour ma mère aussi bien. Et cela n'a pas fonctionné. »

Les agences d'hospice servent principalement dans un rôle consultatif et d'une distance, même pendant les jours finaux et forts quand des travailleurs sociaux de famille, ou des infirmières à la maison qu'elles ont engagées, doivent soutenu régler des doses de morphine ou traiter des sympt40mes particuliers de fin de vie, tels que la purge ou la panne de respiration. Ces moments décisifs peuvent être effrayants pour la famille, ont indiqué M. Joan Teno, un médecin et principal chercheur d'hospice à l'université de santé et de la Science de l'Orégon.

« Imaginez si vous êtes le travailleur social, et cela vous êtes dans la maison, » Teno a dit. « Elle a lieu au milieu de la nuit, 2 heures le matin, et soudainement, votre membre de la famille a une crise grand mal. »

C'est exact ce qui s'est produit avec la mère de Teno.

« Tandis qu'il était difficile que je soit témoin, j'ai su quoi faire, » il a dit.

En revanche, Teno a dit, en heures finales de son père, il a été admis à un domicile d'hospice.

De tels domiciles ressemblent souvent à une maison de repos, avec des places réservées où la famille et les amis peuvent venir et aller de pair avec des soins médicaux 24 heures sur 24 juste en bas du hall.

Teno appelé l'expérience de domicile de l'hospice une « aubaine. » Mais une installation de malade hospitalisé est rarement une option, il a dit. Les patients doivent être dans la mauvaise forme pour que le régime d'assurance maladie paye le régime plus élevé de malade hospitalisé que les domiciles d'hospice chargent. Et avant que de tels patients atteignent leurs jours finaux, c'est souvent excessive panne pour qu'eux et la famille déménage.

Les soins d'hospice sont des affaires lucratives. C'est maintenant le type de service de soins le plus rentable lequel le régime d'assurance maladie paye. Selon des caractéristiques de régime d'assurance maladie, les agences d'hospice de pour-bénéfice dépassent maintenant les nonprofits qui ont frayé un chemin le service pendant les années 1970. Mais les agences qui doivent produire des bénéfices pour des investisseurs n'établissent pas les éléments ou les domiciles spécifiques d'hospice, en général - en grande partie parce que de telles installations ne sont pas assez rentables.

Joe Shega est le médecin-chef à la santé du pour-bénéfice VITAS, la plus grande compagnie d'hospice aux États-Unis. Il insiste que c'est souhaits des patients des', pas un désir d'entreprise de gagner plus d'argent, qui pilote le modèle économique de son entreprise.

« Notre orientation est sur quels patients veulent, et 85 à 90% veulent être à l'intérieur des frontières, » Shega a dit. « Ainsi, notre orientation est des programmes de construction qui les aident pour être là. »

Pour beaucoup de familles, faisant fonctionner l'hospice à l'intérieur des frontières des moyens embauchant l'aide supplémentaire.

Estimation du ` I j'ai juste reçu ce qui est procurable'

Le jour je visite sa maison en dehors de Nashville, patient Jean d'hospice que McCasland est à la table de cuisine refusant de manger une cuillerée de yaourt de pêche. Chaque matin, l'aide Karrie Velez de l'infirmière pulvérise les médicaments de McCasland dans un broyeur de pilule et les mélange dans son yaourt de petit déjeuner.

« Si vous ne faites pas, il les crachera juste à l'extérieur, » Velez a dit.

Comme une part croissante des patients d'hospice, McCasland a la démence. Il a besoin d'un service que l'hospice fournit rarement - un préposé univoque de santé pendant plusieurs heures, ainsi le travailleur social de famille régulier peut avoir à une interruption chaque jour. Quand Velez n'est pas autour, mari de John McCasland - de Jean de presque 50 ans - est la personne responsable à l'intérieur des frontières.

« J'ai dit du début qui était mon intention, cela qu'il serait à l'intérieur des frontières par la durée, tant que je pouvais, » John a indiqué.

Mais quel hospice fourni n'était pas assez d'aide. Ainsi il a dû purger les comptes de retraite du couple pour embaucher Velez, un travailleur social privé, à l'extérieur-de-poche.

Les agences d'hospice apportent habituellement un bâti d'hôpital, une machine de l'oxygène ou un fauteuil roulant - Qu'est ce que matériel est nécessaire. Les ordonnances apparaissent à la maison pour la douleur et l'inquiétude. Mais l'aide à commande manuelle est rare. Selon le régime d'assurance maladie, les avantages d'hospice peuvent comprendre des aides de soins à domicile et des services de ménagère. Mais dans la pratique, cela en personne aide est souvent limité à quelques bains par semaine. La caractéristique de régime d'assurance maladie indique que, en moyenne, une infirmière ou un aide est seulement dans la maison du patient de 30 mn, ou ainsi, par jour.

Le mari de Jean McCasland ne s'est pas plaint. « J'estime que j'aie juste reçu ce qui est procurable et ai pas réellement pensé au delà ce qui pourrait être, » de lui ai dit. « Puisqu'est ce ce qui ils les disent faites. »

Les familles souvent ne considèrent pas en valeur si elles obtiennent leur argent parce qu'elles ne payent pas des services d'hospice directement : Le régime d'assurance maladie obtient les facturations. John maintient ses relevés mensuels du régime d'assurance maladie dispensé dans un cahier de trois-sonnerie, mais il n'avait jamais remarqué que son agence charge presque $200 par jour, s'il y a un fournisseur de santé dans la maison qui jour ou pas.

Ce remboursement quotidien couvre des locations d'équipement et une assistance téléphonique de 24 heures qui laisse des patients ou des membres de la famille consulter une infirmière comme nécessaire ; John a dit qu'il lui donne la paix de l'esprit que l'aide est un appel téléphonique loin. « Il y a un sens du confort dans sachant qu'ils maintiennent un oeil sur elle, » lui a dit.

Le régime que l'hospice charge des gouttes de régime d'assurance maladie un morceau après les deux mois du patient d'abord sur l'avantage. Après observation de ses écritures, John a réalisé que le régime d'assurance maladie a payé à l'agence $60.000 d'hospice pendant les 12 premiers mois où Jean était sur l'hospice.

Les soins étaient-ils son épouse obtenue en valeur celle ?

« Quand vous considérez la somme d'argent qui est impliquée, peut-être ils fourniraient quelqu'un vingt-quatre heures sur vingt-quatre, » il a dit.

Riggle Sue est l'administrateur agence d'hospice pour McCaslands' et a indiqué qu'il comprend de combien d'aide présentant la démence les patients ont besoin. Sa compagnie est de petites affaires Adoration appelée de pour-bénéfice ; il a dit que l'agence ne peut pas fournir plus de services que ce que le régime d'assurance maladie paye.

« Je pense tout le monde souhaite que nous pourrions fournir la pièce de garde d'enfants-service de elle, » a indiqué Riggle. « Mais elle n'est pas quelque chose qui est couverte par des hospices. »

J'ai signé avec John et Velez (le travailleur social privé à long terme de Jean) cet hiver. Les deux étaient par le côté de Jean - et y avait eu il pour le droit de plusieurs jours - quand il est mort en octobre. L'infirmière d'hospice a révélé seulement après, pour documenter officiellement la mort.

Cette expérience des travailleurs sociaux de famille est particulière mais souvent inattendue.

` C'est un fardeau que j'ai affectueusement fait'

« Cela prend à un péage » sur des familles, a indiqué Katherine Ornstein, un professeur agrégé de gériatrie et de médicament palliatif à l'hôpital de mont Sinaï à New York, qui étudie ce qui se produit type pendant les dernières années durées de patients des'. Le fardeau croissant sur aimé - particulièrement des conjoints - atteint un point d'arrêt pour beaucoup de gens, ses expositions de recherches. Ce type particulier de tension a même été donné un nom : syndrome de travailleur social.

« Notre système de long-condition-soins dans ce pays emploie réellement des familles - les membres de la famille bénévoles, » il a dit. « Qui est notre situation. »

Quelques avocats de profil haut ont même commencé douter que l'hospice est exact pour tout le monde. Pour certains qui sont passés par l'hospice à la maison avec aimé, l'expérience difficile les a aboutis pour vouloir autre chose pour eux-mêmes.

La mer de Coneigh d'assistant social a une verticale de son mari qui s'assied dans l'entrée de sa maison dans Murfreesboro, Tennessee. Il est mort du cancer de la prostate dans leur chambre à coucher en 1993. Assez de temps a réussi depuis lors à cela le regain mental qu'il a remarqué tandis que le management de son médicament et fluides corporels - en grande partie seule - a libéré, il a dit.

Mais c'était un fardeau.

« Pour que je dise que - il y a cette culpabilité, » il a dit. « Mais je sais mieux. C'était un fardeau que j'ai affectueusement fait. »

Il ne regrette pas l'expérience mais a dit qu'elle n'est pas une qu'il souhaite ses propres enfants développés. Il s'est récent assis les, il a dit, pour s'assurer les traitent sa mort différemment.

« J'ai dit ma famille, s'il y a une telle chose, je reviendrai et je vous hanterai, » il a dit avec un rire. « Ne faites pas vous faites cela. »

La famille de la mer a pu avoir limité des options. L'hospice à la maison de esquive signifie type le paiement une maison de repos coûteuse ou mourir avec le chaos de coût et de potentiel d'un hôpital - est avec précision qui ce que des soins d'hospice ont été installés d'éviter. Pendant que les chercheurs dans le domaine envisagent l'avenir, ils nécessitent plus de soins palliatifs, pas moins - et, en même temps, eux préconisent pour plus de soutien des conjoints, des membres de la famille et des amis chargés avec soin du patient.

« Nous réellement devons augmenter - en général - notre approche aux travailleurs sociaux de support, » Ornstein a dit, notant que quelques pays en dehors des États-Unis payent un éventail et une plus longue durée des services de soins à domicile.

« Je pense que ce que nous devons réellement faire est élargir le support que les personnes et les familles peuvent avoir pendant qu'elles s'occupent des personnes au cours de la maladie grave, » Ornstein ont dit.

« Et je pense qui parle probablement à l'extension des soins palliatifs, en général. »

Cette histoire fait partie d'un partenariat qui comprend la radio publique de Nashville, le NPR et le journal de la santé de Kaiser.

Journal de la santé de KaiserCet article a été réimprimé de khn.org avec l'autorisation de la fondation de Henry J. Kaiser Family. Le journal de la santé de Kaiser, un service de nouvelles en qualité de rédacteur indépendant, est un programme de la fondation de famille de Kaiser, une organisation pour la recherche indépendante de police de santé indépendante avec Kaiser Permanente.