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I pazienti vogliono una buona morte del `' a casa, ma la cura del centro ospedaliero può sforzare male le famiglie

“Non sono anti-centro ospedaliero affatto,„ ha detto la gioia Johnston, che ha riassegnato nel New Mexico gli anni fa all'età 40 per occuparsi di sua madre di morte.

“Ma penso che la gente non sia preparata per tutto lo sforzo che cattura per dare qualcuno ad una buona morte a casa.„

La manifestazione di indagini che muore a casa è che cosa la maggior parte dei Americani dicono che vogliono. Ma è “non tutta che abbia incrinato su per essere,„ ha detto Johnston, un avvocato del badante ed il furiere da Atlanta.

Ha scritto un saggio circa le sue frustrazioni con il modo la cura del centro ospedaliero che funziona spesso negli Stati Uniti. Johnston, come molti badante di famiglia, è stato sorpreso che fornitore del centro ospedaliero di sua madre di sinistra del lavoro fisico a lei. Ha detto che durante le settimane definitive della vita di sua madre, ha ritenuto più simile ad un infermiere stanco che una figlia votata.

Il centro ospedaliero permette un paziente reputato avere più poco di sei mesi da vivere per cambiare il fuoco della loro assistenza medica - dallo scopo di maturazione della malattia ad un nuovo scopo di usando i trattamenti e le medicine per mantenere la comodità e la qualità di vita. È un modulo di cura palliativa, che egualmente mette a fuoco sulla gestione di dolore, ma può essere fornito mentre un paziente continua a cercare una maturazione o a ricevere i trattamenti per prolungare la vita.

Secondo uno scrutinio recente delle fondamenta della famiglia di Kaiser, 7 in 10 Americani dicono che preferirebbero morire a casa. E quella è la direzione che il sistema sanitario sta muovendosi, come componente di uno sforzo per evitare il trattamento inutile e costoso alla conclusione di vita. (Le notizie di salubrità di Kaiser sono un programma editorialmente indipendente delle fondamenta.)

Il movimento domestico del centro ospedaliero è stato grande per i pazienti e molti pazienti sono entusiasmati con la cura che ottengono, che detto il Dott. Parul Goyal, un medico palliativo di cura con salubrità di Vanderbilt.

“Penso che quando sono a casa, siano in un ambiente pacifico,„ Goyal ho detto. “Sta bene per loro. Ma,„ ha notato, “non può stare bene per i membri della famiglia che li guardano catturare il loro ultimo respiro.„

Quando si tratta di dove moriamo, gli Stati Uniti hanno raggiunto un punto di capovolgimento. La casa ora è il posto più comune della morte, secondo la nuova ricerca e una maggioranza dei pazienti di Assistenza sanitaria statale sta girando verso i servizi del centro ospedaliero per contribuire a permettere quello. Meno Americani attualmente stanno morendo in un ospedale, nell'ambito del controllo vicino di medici e degli infermieri.

La cura del centro ospedaliero è offerta solitamente nella casa, o a volte in una casa di cura. Dalla metà del 1990 la s, Assistenza sanitaria statale ha permesso che il vantaggio del centro ospedaliero coprisse più tipi di diagnosi e quindi più gente. Mentre l'accettazione si sviluppa fra i medici ed i pazienti, i numeri continuano a balloon nel 2017 - da 1,27 milione pazienti nel 2012 a 1,49 milioni.

Secondo il centro ospedaliero nazionale e l'associazione palliativa di cura, il centro ospedaliero ora è un'industria $19 miliardo, quasi interamente costituita un fondo per dai contribuenti. Ma poichè l'affare si è sviluppato, così ha il carico sulle famiglie, che sono spesso quelle che forniscono la maggior parte della cura. Per esempio, l'una visualizzazione di compito in particolare - provando ad ottenerle le viscere della mamma che si muovono - di Johnston variabile intimo di gioia di cui il centro ospedaliero realmente significa. La costipazione contagia molti pazienti di morte.

“Ironicamente è chiamata il kit di cura della comodità del `' quel voi ottiene con centro ospedaliero domestico. Includono le supposte ed in modo da ho dovuto fare quello,„ ha detto. “Che era il punto più basso. E sono sicuro che era il punto più basso per mia madre pure. E non ha funzionato.„

Le agenzie del centro ospedaliero soprattutto serviscono in un ruolo consultivo e da una distanza, anche nei giorni definitivi e intensi quando badante di famiglia, o infermieri che domestici hanno impiegato, devono regolare le dosi della morfina o occuparsi continuamente dei sintomi tipici di estremità-de-vita, quali spurgo o difficoltà respirante. Quei momenti decisivi possono essere spaventosi per la famiglia, hanno detto il Dott. Joan Teno, un medico e ricercatore principale del centro ospedaliero all'università di salubrità e di scienza dell'Oregon.

“Immagini se siete il badante e quello siete nella casa,„ Teno ha detto. “È nel mezzo della notte, 2 in punto di mattina ed improvvisamente, il vostro membro della famiglia ha un attacco di grande mal.„

Quello è esattamente che cosa è accaduto con la madre di Teno.

“Mentre era difficile affinchè me testimoni, ho conosciuto che cosa fare,„ ha detto.

Al contrario, Teno ha detto, nelle ore definitive di suo padre, è stato ammesso ad una residenza del centro ospedaliero.

Tali residenze somigliano spesso ad una casa di cura, con le stanze private in cui la famiglia e gli amici possono venire ed andare con primo soccorso giorno e notte appena giù il corridoio.

Teno ha chiamato l'esperienza della residenza in centro ospedaliero “un colpo di fortuna.„ Ma una funzione del ricoverato è raramente un'opzione, ha detto. I pazienti devono essere nella cattiva forma affinchè Assistenza sanitaria statale paghino il più alta tariffa del ricoverato che le residenze del centro ospedaliero fanno pagare. E prima che tali pazienti raggiungano i loro giorni definitivi, è spesso troppa difficoltà affinchè loro e la famiglia si muova.

La cura del centro ospedaliero è un affare lucrativo. Ora è il tipo più proficuo di servizio di sanità cui Assistenza sanitaria statale paga. Secondo i dati di Assistenza sanitaria statale, le agenzie a fini di lucro del centro ospedaliero ora oltrepassano i nonprofits che hanno aperto la strada al servizio negli anni 70. Ma le agenzie che devono generare gli utili per gli investitori non stanno costruendo le unità o le residenze dedicate del centro ospedaliero, in generale principalmente perché tali impianti non sono abbastanza proficui.

Joe Shega è capo ispettore sanitario alla sanità a fini di lucro di VITAS, la più grande società del centro ospedaliero negli Stati Uniti. Insiste che sia desideri dei pazienti', non un desiderio corporativo di fare più moneta, che determina il modello aziendale della sua ditta.

“Il nostro fuoco è su che pazienti vogliono e 85 - 90% vogliono essere a casa,„ Shega ha detto. “Così, il nostro fuoco è programmi di edilizia che li aiutano per essere là.„

Per molte famiglie, facendo funzionare centro ospedaliero a casa i mezzi assumenti guida extra.

Congettura del ` I ho appena accettato che cosa è disponibile'

Il giorno visualizzo la sua casa fuori di Nashville, il paziente Jean che del centro ospedaliero McCasland è al tavolo da cucina che rifiuta di mangiare una cucchiaiata del yogurt della pesca. Ogni mattina, l'aiutante Karrie Velez dell'infermiere polverizza i farmaci di McCasland in un frantoio della pillola e li mescola nel suo yogurt della prima colazione.

“Se non fate, li sputerà appena fuori,„ Velez ha detto.

Come un'azione crescente dei pazienti del centro ospedaliero, McCasland ha demenza. Ha bisogno di un servizio che il centro ospedaliero assicura raramente - un addetto tra due persone di salubrità per parecchie ore, in modo dal badante di famiglia regolare può ottenere ad una rottura ogni giorno. Quando Velez non è intorno, marito di John McCasland - di Jean di quasi 50 anni - è la persona in carica a casa.

“Ho detto dall'inizio che era la mia intenzione, quella che sarebbe stata a casa con la durata, finchè potevo,„ John ha detto.

Ma che centro ospedaliero fornito non era abbastanza guida. Così ha dovuto vuotare i conti pensione della coppia per assumere Velez, un badante privato, vivo.

Le agenzie del centro ospedaliero portano solitamente in un letto di ospedale, in un commputer dell'ossigeno o in una sedia a rotelle - qualsiasi strumentazione è necessaria. Le prescrizioni rivelano alla casa per dolore ed ansia. Ma la guida pratica è insufficiente. Secondo Assistenza sanitaria statale, i vantaggi del centro ospedaliero possono comprendere i servizi degli aiutanti e della casalinga di salubrità domestica. Ma in pratica, quello aiuta in persona spesso è limitato a una coppia di bagni un la settimana. I dati di Assistenza sanitaria statale rivelano che, in media, un infermiere o un aiutante è soltanto nella casa del paziente 30 minuti, o così, al giorno.

Il marito di Jean McCasland non ha protestato. “Indovino che ho appena accettato che cosa è disponibile e non realmente ho pensato oltre che cosa potrebbe essere,„ lui ho detto. “Poiché questo è che cosa li dicono faccia.„

Le famiglie non considerano spesso se stiano ottenendo la loro moneta degno perché non stanno pagando direttamente i servizi del centro ospedaliero: Assistenza sanitaria statale ottiene le fatture. John tiene i suoi bilanci mensili da Assistenza sanitaria statale ha organizzato in un raccoglitore a tre piste, ma non aveva notato mai che la sua agenzia fa pagare quasi $200 un il giorno, se c'è un fornitore di salubrità nella casa che giorno oppure no.

Quel risarcimento quotidiano riguarda gli affitti di strumentazione e una linea diretta di 24 ore che lascia i pazienti o i membri della famiglia consultare un infermiere come stato necessario; John ha detto che gli dà la pace dello spirito che la guida è una telefonata via. “C'è un senso di conforto che sa che stanno tenendo un occhio lei,„ in lui ha detto.

La tariffa che il centro ospedaliero fa pagare le gocce di Assistenza sanitaria statale un bit dopo i due mesi del paziente in primo luogo sul vantaggio. Dopo l'esame del suo lavoro di ufficio, John ha realizzato che Assistenza sanitaria statale pagata l'agenzia $60.000 del centro ospedaliero dei primi 12 mesi di Jean era su centro ospedaliero.

Era la cura la sua moglie ottenuta degno quella?

“Quando considerate la somma di denaro che è implicata, forse fornirebbero qualcuno ventiquattr'ore su ventiquattro,„ ha detto.

Sue Riggle è l'amministratore per agenzia del centro ospedaliero del McCaslands' e che ha detto che capisce pazienti di quanta guida con demenza hanno bisogno. La sua società è un piccolo affare a fini di lucro chiamato Adoration; ha detto che l'agenzia non può fornire più servizi che cui Assistenza sanitaria statale paga.

“Penso tutti desiderino che potremmo fornire la parte di modello-servizio,„ ha detto Riggle. “Ma non è qualcosa che sia coperto dai centri ospedalieri.„

Ho controllato con John e Velez (il badante privato da molto tempo di Jean) questo inverno. I due erano da Jean laterale ed erano stati là per parecchi giorni diritto - quando è morto ad ottobre. L'infermiere del centro ospedaliero ha rivelato soltanto in seguito, per documentare ufficialmente la morte.

Questa esperienza nei badante di famiglia è tipica ma spesso inattesa.

` Mi è un fardello amoroso ha fatto'

“Richiede ad un tributo„ sulle famiglie, ha detto Katherine Ornstein, un professore associato della geriatria e della medicina palliativa all'ospedale di monte Sinai in New York, che studia che cosa accade tipicamente durante gli anni scorsi le vite dei pazienti'. Il carico aumentante sui cari - particolarmente coniugi - sta raggiungendo un punto di rottura per molta gente, le sue manifestazioni della ricerca. Questo tipo particolare di sforzo anche è stato dato un nome: sindrome del badante.

“Il nostro sistema di a lungo termine cura in questo paese realmente sta usando le famiglie - membri della famiglia non pagati,„ ha detto. “Che è la nostra situazione.„

Alcuni avvocati di alto profilo anche hanno iniziato dubitare che il centro ospedaliero fosse giusto per tutti. Per alcuni che avessero passato attraverso centro ospedaliero domestico con un caro, l'esperienza difficile piombo loro per volere il qualcos'altro per se stessi.

Il mare di Coneigh dell'assistente sociale ha un ritratto del suo marito che si siede nell'ingresso della sua casa in Murfreesboro, Tennessee. È morto di carcinoma della prostata nella loro camera da letto nel 1993. Abbastanza tempo ha passato da allora quello la nebbia che mentale ha sperimentato mentre gestire il suoi farmaco e liquidi corporei - principalmente sola - ha annullato, ha detto.

Ma è stato un fardello.

“Affinchè me dicano che - c'è quella colpevolezza,„ ha detto. “Ma so meglio. È stato un fardello che ho fatto amoroso.„

Non si rammarica dell'esperienza ma che ha detto che non sia una desideri per i suoi propri bambini sviluppati. Recentemente se li è seduti, ha detto, per assicurarseli che tratta la sua morte diversamente.

“Ho detto la mia famiglia, se c'è una tal cosa, io ritornerò e vi frequenterò,„ ha detto con una risata. “Non fate fate quello.„

La famiglia del mare può limitare le opzioni. Il centro ospedaliero domestico laterale significa tipicamente il pagamento una casa di cura costosa o la morte con il caos di un ospedale - che di potenziale e di costo è precisamente che cosa la cura del centro ospedaliero è stata installata per evitare. Mentre i ricercatori nel campo guardano al futuro, stanno richiedendo cura più palliativa, non meno e, allo stesso tempo, loro stanno sostenendo per più contributo ai coniugi, ai membri della famiglia ed agli amici incaricati con occuparsi del paziente.

“Realmente dobbiamo espanderci - in generale il nostro approccio ai badante supportanti,„ Ornstein ha detto, notando che alcuni paesi fuori degli Stati Uniti pagano una vasta gamma e una durata più lunga dei servizi sanitari domestici.

“Penso che che cosa realmente dobbiamo fare è estendere il supporto le persone e le famiglie possono che mentre stanno occupando delle persone attraverso il corso della malattia seria,„ Ornstein hanno detto.

“E penso che probabilmente parla all'espansione di cura palliativa, in generale.„

Questa storia fa parte di un'associazione che comprende la radio pubblica di Nashville, il NPR e le notizie di salubrità di Kaiser.

Notizie di salubrità di KaiserQuesto articolo è stato ristampato da khn.org con l'autorizzazione delle fondamenta di Henry J. Kaiser Family. Le notizie di salubrità di Kaiser, un servizio di notizie editorialmente indipendente, sono un programma delle fondamenta della famiglia di Kaiser, un organismo di ricerca indipendente di polizza di sanità unaffiliated con Kaiser Permanente.