Advertencia: Esta página es una traducción de esta página originalmente en inglés. Tenga en cuenta ya que las traducciones son generadas por máquinas, no que todos traducción será perfecto. Este sitio Web y sus páginas están destinadas a leerse en inglés. Cualquier traducción de este sitio Web y su páginas Web puede ser imprecisa e inexacta en su totalidad o en parte. Esta traducción se proporciona como una conveniencia.

Los pacientes quieren una buena muerte del `' en casa, pero el cuidado del hospicio puede esforzarse malo a las familias

“No soy anti-hospicio en absoluto,” dijo la alegría Johnston, que volvió a poner a New México hace años a la edad de 40 años para cuidar para su molde-madre de muerte.

“Solamente pienso que no preparan a la gente para todo el esfuerzo que toma para dar alguien a una buena muerte en casa.”

La demostración de los levantamientos topográficos que muere en casa es lo que dicen la mayoría de los americanos que quieren. Pero es “no toda lo que se ha quebrado hacia arriba para ser,” dijo Johnston, un abogado del cuidador y al programa de escritura de Atlanta.

Ella escribió un ensayo sobre sus frustraciones con la manera que el cuidado del hospicio trabaja a menudo en los Estados Unidos. Johnston, como muchos cuidadores de familia, fue sorprendido que el proveedor del hospicio de su molde-madre de izquierda del trabajo físico a ella. Ella dijo que durante las semanas finales de la vida de su molde-madre, ella aserraba al hilo más bién una enfermera cansada que una hija devota.

El hospicio permite a un paciente juzgado tener más poco de seis meses a vivir para cambiar el foco de su asistencia médica - de la meta de curar enfermedad a una nueva meta de usar tratamientos y remedio para mantener comodidad y calidad de vida. Es una forma del cuidado paliativo, que también se centra en la administración del dolor, pero puede ser ofrecido mientras que un paciente continúa buscar una vulcanización o recibir tratamientos para prolongar vida.

Según una encuesta reciente del asiento de la familia de Kaiser, 7 en 10 americanos dicen que preferirían morir en casa. Y ésa es la dirección que el sistema sanitario se está moviendo, como parte de un esfuerzo de evitar el tratamiento innecesario y costoso a finales de la vida. (Las noticias de la salud de Kaiser son un programa editorial independiente del asiento.)

El movimiento casero del hospicio ha sido grande para los pacientes y emocionan a muchos pacientes con el cuidado que consiguen, que dijeron al Dr. Parul Goyal, médico paliativo del cuidado con la salud de Vanderbilt.

“Pienso que cuando están en casa, están en un ambiente pacífico,” a Goyal dije. “Es cómodo para ellos. Pero,” ella observó, “él puede no ser cómoda para los miembros de la familia que los miraban el tomar de su respiración pasada.”

Cuando se trata de donde morimos, los E.E.U.U. han alcanzado un punto que inclinaba. El hogar ahora es el lugar más común de la muerte, según la nueva investigación, y una mayoría de los pacientes de Seguro de enfermedad está girando a los servicios del hospicio para ayudar a hacer eso posible. Menos americanos actualmente están muriendo en un hospital, bajo supervisión cercana de doctores y de enfermeras.

El cuidado del hospicio se ofrece generalmente en el hogar, o a veces en una clínica de reposo. Desde mediados de 1990 s, Seguro de enfermedad ha permitido que la ventaja del hospicio revista más tipos de diagnosis, y por lo tanto a más personas. Mientras que la aceptación crece entre médicos y pacientes, los números continúan hinchar - a partir de 1,27 millones de pacientes en 2012 a 1,49 millones en 2017.

Según el hospicio nacional y la asociación paliativa del cuidado, el hospicio ahora es una industria $19 mil millones, financiada casi totalmente por los sujetos pasivos. Pero como el asunto ha crecido, tiene tan la carga en las familias, que son a menudo las que está que ofrecen la mayor parte del cuidado. Por ejemplo, la una opinión íntima de Johnston cambiado de la alegría de la tarea particularmente - intentando conseguirle los intestinos de la mamá que se mueven - de lo que significa el hospicio realmente. El estreñimiento plaga a muchos pacientes de muerte.

“Irónico se llama el estuche del cuidado de la comodidad del `' ese le consigue con el hospicio casero. Incluyen los supositorios, y así que tuve que hacer eso,” ella dijo. “Que era el punto más inferior. Y estoy seguro que era el punto más inferior para mi molde-madre también. Y no trabajó.”

Las dependencias del hospicio sirven sobre todo en un papel consultivo y a distancia, incluso en los días finales, intensos cuando los cuidadores de familia, o las enfermeras caseras que han contratado, deben ajustar dosis de la morfina u ocuparse continuamente de síntomas típicos de la fin-de-vida, tales como extracción de aire o problema de respiración. Esos momentos decisivos pueden ser asustadizos para la familia, dijeron al Dr. Joan Teno, médico e investigador de cabeza del hospicio en la universidad de la salud y de la ciencia de Oregon.

“Imagínese si usted es el cuidador, y eso usted está en la casa,” Teno dijo. “Está en medio de la noche, las 2 de la mañana, y de pronto, su miembro de la familia tiene una captura del mal magnífico.”

Eso es exactamente qué suceso con el molde-madre de Teno.

“Mientras que era difícil que atestigüe, conocía qué hacer,” ella dijo.

En cambio, Teno dijo, en horas finales de su padre, lo admitieron a una residencia del hospicio.

Tales residencias se asemejan a menudo a una clínica de reposo, con los cuartos privados en donde la familia y los amigos pueden venir e ir con la atención médica noche y día apenas abajo del pasillo.

Teno llamó la experiencia de la residencia del hospicio un “don del cielo.” Pero una instalación el hospitalizado es raramente una opción, ella dijo. Los pacientes tienen que estar en la forma mala para que Seguro de enfermedad pague el régimen más alto el hospitalizado que las residencias del hospicio cargan. Y para el momento en que tales pacientes alcancen sus días finales, es a menudo demasiado problema para que ellos y la familia se muevan.

El cuidado del hospicio es un asunto lucrativo. Ahora es el tipo más rentable de servicio de la atención sanitaria el cual Seguro de enfermedad paga. Según los datos de Seguro de enfermedad, las dependencias del hospicio del para-beneficio ahora exceden en número los nonprofits que promovieron el servicio en los años 70. Pero las dependencias que necesitan generar los beneficios para los inversores no están construyendo unidades o residencias dedicadas del hospicio, en general sobre todo porque tales instalaciones no son bastante rentables.

Joe Shega es el director médico en la atención sanitaria del para-beneficio VITAS, la compañía más grande del hospicio de los E.E.U.U. Él insiste que sea deseos de los pacientes los', no un deseo de la corporación de hacer más dinero, que impulsa el modelo comercial de su empresa.

“Nuestro foco está en qué pacientes quieren, y 85 a los 90% quieren estar en casa,” Shega dijo. “Así pues, nuestro foco es los programas de construcción que les ayudan para estar allí.”

Para muchas familias, haciendo que el hospicio trabaja en casa medios empleando ayuda extra.

Conjetura del ` I acabo de validar cuál está disponible'

En el día visito su hogar fuera de Nashville, paciente Jean del hospicio que McCasland está en la tabla de cocina que rehusa comer una cucharada de yogur del melocotón. Cada mañana, el ayudante Karrie Velez de la enfermera pulveriza las medicaciones de McCasland en una trituradora de la píldora y las mezcla en su yogur del desayuno.

“Si usted no lo hace, ella apenas las punta fuera,” Velez dijo.

Como una parte cada vez mayor de los pacientes del hospicio, McCasland tiene demencia. Ella necesita un servicio que el hospicio proporcione raramente - un asistente unívoco de la salud por varias horas, así que el cuidador de familia regular pueden conseguir a un interruptor cada día. Cuando Velez no está alrededor, marido de Juan McCasland - de Jean de casi 50 años - está la persona responsable en casa.

“He dicho desde el principio que era mi intención, ésa que ella estaría en casa con la duración, mientras pudiera,” Juan dijo.

Pero qué hospicio ofrecido no era suficiente ayuda. Él ha tenido que tan drenar las cuentas de la jubilación del par de fuerzas para emplear Velez, cuidador privado, gastado.

Las dependencias del hospicio traen generalmente en una cama de hospital, una máquina del oxígeno o una silla de ruedas - cualquier equipo es necesario. Las recetas aparecen en la casa para el dolor y la ansiedad. Pero la ayuda con manos es escasa. Según Seguro de enfermedad, las ventajas del hospicio pueden incluir servicios de los ayudantes y del casero de las asistencias sanitarias a domicilio. Pero en la práctica, eso ayuda personalmente se limita a menudo a un par de baños a la semana. Los datos de Seguro de enfermedad revelan que, por término medio, una enfermera o un ayudante es solamente en el hogar del paciente 30 minutos, o así pues, por día.

El marido de Jean McCasland no se ha quejado. “Conjeturo que acabo de validar cuál está disponible y que pensé no realmente más allá qué podría ser,” de él dije. “Porque esto es lo que los dicen haga.”

Las familias no consideran a menudo digno de si están consiguiendo su dinero porque no están pagando servicios del hospicio directamente: Seguro de enfermedad consigue las cuentas. Juan guarda sus declaraciones mensuales de Seguro de enfermedad ordenó en un aglutinante del tres-anillo, pero él nunca había notado que su dependencia carga casi $200 por día, si hay proveedor de la salud en el hogar que día o no.

Ese reembolso diario reviste alquileres de equipo y una línea directa de 24 horas que permita pacientes o a los miembros de la familia consultar a una enfermera según las necesidades; Juan dijo que le da paz interior que la ayuda es un lamamiento de teléfono de distancia. “Hay un sentido de la comodidad en que sabe que están vigilando ella,” él dijo.

El régimen que el hospicio carga las caídas de Seguro de enfermedad una broca después de los dos meses del paciente primero en la ventaja. Después de revisar su papeleo, Juan realizó que Seguro de enfermedad pagó la dependencia $60.000 del hospicio de los primeros 12 meses que Jean estaba en hospicio.

¿Era el cuidado su esposa conseguida digno de ésa?

“Cuando usted considera la cantidad de dinero que esté implicado, quizás ofrecerían alguien las veinticuatro horas del día,” él dijo.

Sue Riggle es el administrador para dependencia del hospicio del McCaslands' y dijo que ella entiende necesitan los pacientes de cuánta ayuda con demencia. Su compañía es un pequeño asunto del para-beneficio llamado Adoration; ella dijo que la dependencia no puede proporcionar más servicios que qué Seguro de enfermedad paga.

“Pienso todos desea que podríamos ofrecer la pieza del canguro-servicio de ella,” dijo a Riggle. “Solamente no es algo que es revestido por los hospicios.”

Llegué con Juan y Velez (el cuidador privado de largo plazo de Jean) este invierno. Los dos estaban por el lado de Jean - y había habido durante varios días derecho - cuando ella murió en octubre. La enfermera del hospicio apareció solamente luego, para documentar oficialmente la muerte.

Esta experiencia de los cuidadores de familia es típica pero a menudo inesperada.

` Es una carga que lo hice cariñosamente'

“Tarda a peaje” en las familias, dijo a Katherine Ornstein, profesor adjunto de la geriatría y del remedio paliativo en el hospital del monte Sinaí en Nueva York, que estudia qué suceso típicamente en los años pasados vidas de los pacientes'. La carga cada vez mayor en amadas - especialmente los cónyuges - está alcanzando un punto de desempate para mucha gente, sus demostraciones de la investigación. Este tipo determinado de tensión incluso se ha dado un nombre: síndrome del cuidador.

“Nuestro sistema del largo-término-cuidado en este país está utilizando realmente a las familias - los miembros de la familia sin pagar,” ella dijo. “Que es nuestra situación.”

Algunos abogados destacados incluso han comenzado preguntar si el hospicio correcto para todos. Para algunos que han pasado a través del hospicio casero con amado, la experiencia difícil los ha llevado para querer el algo más para ellos mismos.

El mar de Coneigh del asistente social tiene un retrato de su marido que se siente en la entrada de su hogar en Murfreesboro, Tennessee. Él murió de cáncer de próstata en su dormitorio en 1993. Suficiente tiempo ha pasado desde entonces eso la niebla mental que ella experimentó mientras que el manejo de su medicación y líquidos corporales - sobre todo sola - ha autorizado, ella dijo.

Pero era una carga.

“Para que yo diga que - hay esa culpabilidad,” ella dijo. “Solamente sé mejor. Era una carga que lo hice cariñosamente.”

Ella no lamenta la experiencia sino dijo que no sea una que ella desea para sus propios niños crecidos. Ella se sentó recientemente los, ella dijo, para asegurarse de los maneja su muerte diferentemente.

“Informé a mi familia, si hay tal cosa, yo me volveré y le frecuentaré,” ella dijo con una risa. “No hace usted hace eso.”

La familia del mar pudo haber limitado opciones. El hospicio casero que evade significa típicamente pagar una clínica de reposo costosa o la muerte con el caos de un hospital - que del costo y del potencial sea exacto lo que fue fijado el cuidado del hospicio para evitar. Mientras que los investigadores en el campo observan al futuro, están pidiendo un cuidado más paliativo, no menos - y, al mismo tiempo, ellos están abogando para más apoyo para los cónyuges, los miembros de la familia y los amigos encargados con cuidar para el paciente.

“Tenemos que desplegarnos realmente - en general nuestra aproximación a los cuidadores que soportan,” Ornstein dijo, observando que algunos países fuera de los E.E.U.U. pagan una gama más amplia y una duración más larga de los servicios médicos de asistencias sanitarias a domicilio.

“Pienso que lo que necesitamos realmente hacer es ensanchar el apoyo que los individuos y las familias pueden tener como están cuidando para los individuos a través del curso de enfermedad seria,” Ornstein dijeron.

“Y pienso que habla probablemente a la extensión del cuidado paliativo, en general.”

Esta historia es parte de una sociedad que incluya la radio pública de Nashville, el NPR y noticias de la salud de Kaiser.

Noticias de la salud de KaiserEste artículo fue reimpreso de khn.org con permiso del asiento de Henry J. Kaiser Family. Las noticias de la salud de Kaiser, un servicio de noticias editorial independiente, son un programa del asiento de la familia de Kaiser, una organización de investigación independiente del plan de acción de la atención sanitaria unaffiliated con Kaiser Permanente.