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« Des choses plus étranges » ont augmenté la sensibilisation du public de la dysplasie cleidocranial

Une étude neuve publiée en février 2020 dans le tourillon JAMA Tête d'oto-rhino-laryngologie et chirurgie de col montre que cela utilisant des medias de courant principal dépeindre des maladies rares d'une façon réaliste peut inciter une sensibilisation du public et un soutien plus grands de telles conditions.

Les maladies rares ont une présence très petite en ce monde, affectant environ 400 millions de personnes dans le monde entier. En dépit très de peu de cas de chaque genre de maladie, elles souvent entraînent beaucoup de douleur et exigent la demande de règlement significative et la rééducation. En d'autres termes, elles produisent un fardeau lourd dans les termes financiers ainsi que la quantité de soins qu'elles ont besoin, sur les patients et le système de santé. Pourtant ils sont provocants pour mobiliser des fonds pour la recherche, la prévention, et la demande de règlement, pour soulever la conscience au sujet de la condition, ou pour obtenir les suffisamment de troupes.

L'augmentation du niveau de la conscience est une nécessité urgente, pour cette raison. Une sortie possible est de montrer des programmes télévisés se concentrant sur ces conditions en tant qu'élément des programmes largement vus. Un est la suite de Netflix, des choses plus étranges, qui présente la durée de Dustin Henderson, un individuel fictif porté avec la dysplasie cleidocranial de maladie rare (CCD). Henderson est dépeint par l'acteur Gaten Matarazzo III qui lui-même a cette condition.

LOS ANGELES - 28 JUIN : Moulez à la première mondiale de la saison 3 « de choses plus étranges » au lycée de Santa Monica le 28 juin 2019 en Santa Monica, crédit d
LOS ANGELES - 28 JUIN : Moulage à la première mondiale de la saison 3 « de choses plus étranges » au lycée de Santa Monica le 28 juin 2019 en Santa Monica, crédit d'image de CA : Kathy Hutchins/Shutterstock

Le CCD est un état génétique en lequel les clavicules, ou les os de collier, et les dents ne se développent pas ou ne se développent pas anormalement. Ces caractéristiques sont mises l'accent sur dans les scènes où Dustin explique la condition à ses collègues et amis.

Cependant, les sympt40mes varient entre les patients, même dans la même famille. Le CCD affecte actuel 1 dans million d'enfants le monde plus de, des garçons et des filles.

Les premières caractéristiques du développement anormal d'os comprennent une période prolongée des fontanelles ouvertes quand les os du crâne restent indépendants à l'avant et arrière de la tête pour plus que la durée habituelle. L'absence des clavicules complètes peut effectuer la poitrine sembler étroite, et les épaulements se renversent. En fait, plusieurs de ces enfants peuvent effectuer leur contact d'épaulements dans le front.

La densité osseuse est inférieure, le bassin est étroit, et le plus court de hauteur que prévu. Des dents de lait sont détruites tôt, et les dents secondaires obtiennent tard, qui peuvent causer le maxillaire d'être serrées des dents et du maxillaire mauvais.

La maladie est due à une anomalie du gène RUNX2, en grande partie due à une mutation de novo, c.-à-d., une qui surgit au hasard dans l'embryon se développant plutôt qu'étant héritée des parents. Si une des deux copies de ce gène est affectée, la condition se manifestera.

La demande de règlement pourrait comprendre les remontages dentaires, l'orthophonie, la demande de règlement du sinus et des infections de l'oreille, la supplémentation avec la vitamine D et le calcium, et protéger la tête contre le traumatisme jusqu'à ce que les os soient protégés par fusible.

L'étude

L'étude actuelle emploie des tendances et des caractéristiques de Google des sites Web liés au CCD pour examiner la tige entre la façon dont la condition est dépeinte sur des programmes télévisés et l'augmentation donnante droit de l'intérêt public et de la conscience du CCD.

Des tendances de Google ont été utilisées comme moyen de regarder les tendances pour des recherches se concentrant sur le CCD après que les choses d'étranger d'exposition aient été relâchées. Les chercheurs ont fait une recherche mondiale des recherches avec ce mot clé, sur une période de cinq ans à partir de 2014 à 2019. En outre, ils ont demandé plusieurs fondations traitant le CCD, tel que la fondation craniofaciale des enfants, au sujet de toute augmentation du nombre d'appels ou de coups de site Web après que le desserrage de chaque saison des choses plus étranges. C'était avec la circulation prévue.

Les découvertes

Les chercheurs ont constaté que l'intérêt de recherche a soulevé par plus de 94% après de la troisième le desserrage saison des choses plus étranges. En comparaison, une augmentation environ de 11% et presque 13% ont été vus après la saison 1 et la saison 2.

L'intérêt public dans le CCD était rapporté pour augmenter par tous les sites Web liés à ce sujet. Cependant, des caractéristiques quantifiables ont été obtenues seulement à partir de la fondation au sujet de KidsHealth, qui a eu, en moyenne, 5 à 80 vues de la page de CCD chaque semaine, mais pendant la semaine suivant de la troisième le desserrage saison de l'exposition, 10.000 visites.

Implications

La représentation de la condition sur le programme télévisé populaire a aidé l'intérêt d'étincelle pour beaucoup de personnes. Chaque saison a vu un jaillissement dans des recherches hebdomadaires au-dessus du numéro prévu. En attendant, Matarazzo a participé à installer les sourires neufs de CCD de fondation, qui est concentrée sur soulever la conscience de cette condition autour du monde, aidant des personnes affectées avec leur recherche dentaire de travail, et d'aide.

L'importance d'armer le pouvoir de célébrité est vaste extension qu'il peut offrir par l'intermédiaire des tiges déjà existantes au public et aux medias.

Et quand la sensibilisation du public augmente, le financement monte, le diagnostic précoce est plus susceptible, la demande de règlement devient plus variée, et les gens apprennent à comprendre et satisfaire au trouble. Ceci, consécutivement, aide ceux affectés par lui pour développer plus de stratégies satisfaisantes, pour ressentir un sens plus grand de l'intégration dans la communauté plus grande, et pour avoir une meilleure qualité de vie.

Les medias a également un rôle de catalyseur dans des centaines de aide de milliers de gens à comprendre que de telles conditions mieux et pour s'assurer ils sont correctement représentés. La description artistique précise de telles conditions est guidée par le Conseil d'industrie du divertissement, qui développe le matériau pour aider des auteurs et des producteurs à comprendre la maladie meilleure ainsi ils peuvent la présenter correctement.

Cependant, actuellement, il n'y a aucun matériau de guide pour le CCD et beaucoup d'autres maladies rares. Par conséquent, l'étude conclut, « bien que les auteurs doivent exercer l'attention en dépeignant des caractères avec des affections rares, l'inclusion de tels caractères dans les medias de courant principal peuvent être une stratégie avantageuse pour soulever la conscience de eux. »

Journal reference:

Johnson AL, Torgerson T, Cooper C, Khojasteh J, Vassar M. Public Awareness of Cleidocranial Dysplasia After Season Releases of Stranger Things. JAMA Otolaryngol Head Neck Surg. Published online February 20, 2020. doi:10.1001/jamaoto.2019.4791

Dr. Liji Thomas

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Dr. Liji Thomas

Dr. Liji Thomas is an OB-GYN, who graduated from the Government Medical College, University of Calicut, Kerala, in 2001. Liji practiced as a full-time consultant in obstetrics/gynecology in a private hospital for a few years following her graduation. She has counseled hundreds of patients facing issues from pregnancy-related problems and infertility, and has been in charge of over 2,000 deliveries, striving always to achieve a normal delivery rather than operative.

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