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“Le cose più sconosciute„ hanno aumentato la consapevolezza del pubblico di displasia cleidocranial

Un nuovo studio ha pubblicato nel febbraio 2020 nella Otorinolaringoiatria-Testa di JAMA del giornale e l'ambulatorio del collo mostra che quello facendo uso dei media della corrente principale descrivere le malattie rare in un modo realistico può richiedere la maggiori consapevolezza del pubblico e contributo a tali circostanze.

Le malattie rare hanno una presenza molto piccola in questo mondo, pregiudicante circa 400 milione di persone intorno al globo. Malgrado molto i pochi casi di ogni genere di malattia, spesso causano molta sofferenza e richiedono il trattamento ed il ripristino significativi. Cioè creano un carico pesante nei termini finanziari come pure nella quantità di cura che hanno bisogno di, sia sui pazienti che sul sistema sanitario. Eppure è provocatoria mobilizzare i fondi per la ricerca, la prevenzione ed il trattamento, sollevare la consapevolezza circa la circostanza, o ottenere la manodopera sufficiente.

L'aumento del livello di consapevolezza è una necessità urgente, quindi. Un'uscita possibile è di mostrare i programmi televisivi che mettono a fuoco su queste circostanze come componente dei programmi ampiamente veduti. Uno è la serie di Netflix, cose più sconosciute, che montra la vita di Dustin Henderson, un determinato romanzato sopportato con la displasia cleidocranial di malattia rara (CCD). Henderson è ritratto dall'attore Gaten Matarazzo III egli stesso chi questa circostanza.

LOS ANGELES - 28 GIUGNO: La colata “alle cose più sconosciute„ condisce l
LOS ANGELES - 28 GIUGNO: Colata “all'anteprima mondiale di stagione 3 di cose più sconosciute„ alla High School di Santa Monica il 28 giugno 2019 in Santa Monica, credito di immagine di CA: Kathy Hutchins/Shutterstock

Il CCD è uno stato genetico in cui le clavicole, o le ossa di collare ed i denti non riescono a svilupparsi anormalmente o svilupparsi. Queste funzionalità sono sottolineate nelle scene dove Dustin sta spiegando la circostanza ai suoi amici e colleghi.

Tuttavia, i sintomi variano fra i pazienti, anche nella stessa famiglia. Il CCD corrente pregiudica 1 in milione bambini dappertutto, sia ragazzi che ragazze.

Le funzionalità in anticipo dello sviluppo anormale dell'osso comprendono un periodo prolungato di fontanelle aperte quando le ossa del cranio rimangono separate alla parte anteriore ed alla parte posteriore del dirigere verso più della durata usuale. L'assenza di clavicole complete può fare il torace sembrare stretto e le spalle stanno rovesciando. Infatti, molti di questi bambini possono fare il loro tocco delle spalle nella parte anteriore.

La densità ossea è bassa, il bacino è stretto ed il più breve di altezza di quanto preveduto. I denti da latte sono persi presto ed i denti secondari arrivano tardi, che possono indurre la mascella ad essere ammucchiato con i denti e la mascella maa allineato.

La malattia è dovuto un'anomalia del gene RUNX2, principalmente dovuto una mutazione di de novo, cioè, una che sorge a caso nell'embrione di sviluppo piuttosto che essendo ereditando dai genitori. Se una delle due copie di questo gene è commovente, la circostanza si manifesterà.

Il trattamento potrebbe includere le sostituzioni dentarie, la logopedia, il trattamento del seno e delle otiti, il completamento con la vitamina D ed il calcio e la protezione della testa dal trauma fino a fondere le ossa.

Lo studio

Gli usi correnti di studio googlano le tendenze ed i dati dai siti Web relativi al CCD per esaminare il collegamento fra come la circostanza è illustrata sui programmi televisivi e sull'aumento risultante nell'interesse pubblico e nella consapevolezza del CCD.

Le tendenze di Google sono state usate esaminare le tendenze per le ricerche che mettono a fuoco sul CCD dopo che le cose dello sconosciuto di manifestazione sono state rilasciate. I ricercatori hanno fatto una ricerca mondiale delle ricerche con questa parola chiave, su un periodo di cinque anni dal 2014 al 2019. Inoltre, hanno chiesto parecchie fondamenta che si occupano del CCD, quale le fondamenta Craniofacial dei bambini, circa qualsiasi aumento nel numero delle chiamate o dei colpi del sito Web dopo che la versione di ogni stagione delle cose più sconosciute. Ciò è stata paragonata al traffico previsto.

I risultati

I ricercatori hanno trovato che l'interesse di ricerca si è sollevato vicino più di 94% dopo la versione della terza stagione delle cose più sconosciute. In confronto, un aumento di circa 11% e quasi 13% sono stati veduti dopo la stagione 1 e la stagione 2.

L'interesse pubblico in CCD è stato riferito per aumentare da tutti i siti Web relativi a questo argomento. Tuttavia, i dati quantificabili sono stati ottenuti in media soltanto dalle fondamenta circa KidsHealth, che ha avuto, 5 - 80 visualizzazioni della pagina del CCD ogni settimana, ma nella settimana che riesce la versione della terza stagione della manifestazione, 10.000 visite.

Implicazioni

La rappresentazione del termine sul programma televisivo popolare ha aiutato l'interesse della scintilla in molte persone. Ogni stagione ha veduto un getto nelle ricerche settimanali sopra il numero preveduto. Nel frattempo, Matarazzo ha partecipato ad installare i nuovi sorrisi del CCD delle fondamenta, che è messa a fuoco sul sollevare la consapevolezza di questo termine intorno al mondo, aiutando la gente commovente con la loro ricerca dentaria dell'aiuto e del lavoro.

L'importanza di sfruttamento della potenza della celebrità è vasto sbraccio che può offrire via i collegamenti già attuali al pubblico ed ai media.

E quando la consapevolezza del pubblico aumenta, costituire un fondo per va su, la diagnosi precoce è più probabile, il trattamento diventa più ad ampia base e la gente impara capire e fare fronte al disordine. Ciò, a sua volta, aiuta quelle influenzate da per sviluppare più strategie facenti fronte, per ritenere un maggior senso di integrazione nella più vasta comunità e per avere una migliore qualità di vita.

I media egualmente ha un ruolo catalitico nelle centinaia d'aiuto di migliaia di gente da capire che tali circostanze meglio ed assicurarsi siano rappresentati correttamente. Il dipinto artistico accurato di tali circostanze è guidato dal Consiglio di industrie dello spettacolo, che sviluppa il materiale per aiutare i furieri ed i produttori a capire la malattia migliore in modo da possono presentarlo correttamente.

Tuttavia, attualmente, non c'è materiale della guida per il CCD e molte altre malattie rare. Di conseguenza, lo studio conclude, “sebbene i furieri debbano esercitare l'avvertenza quando illustra i caratteri con i disordini rari, l'inclusione di tali caratteri nei media della corrente principale possono essere una strategia utile per sollevare la consapevolezza loro.„

Journal reference:

Johnson AL, Torgerson T, Cooper C, Khojasteh J, Vassar M. Public Awareness of Cleidocranial Dysplasia After Season Releases of Stranger Things. JAMA Otolaryngol Head Neck Surg. Published online February 20, 2020. doi:10.1001/jamaoto.2019.4791

Dr. Liji Thomas

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Dr. Liji Thomas

Dr. Liji Thomas is an OB-GYN, who graduated from the Government Medical College, University of Calicut, Kerala, in 2001. Liji practiced as a full-time consultant in obstetrics/gynecology in a private hospital for a few years following her graduation. She has counseled hundreds of patients facing issues from pregnancy-related problems and infertility, and has been in charge of over 2,000 deliveries, striving always to achieve a normal delivery rather than operative.

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