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“Cosas más extrañas” aumentaron conciencia pública de la displasia cleidocraneal

Un nuevo estudio publicó en febrero de 2020 en la Otorrinolaringología-Culata de cilindro del JAMA del gorrón y la cirugía del cuello muestra que eso usando ambientes de la corriente principal representar enfermedades raras de una manera realista puede incitar mayores conciencia pública y apoyo para tales condiciones.

Las enfermedades raras tienen una presencia muy pequeña en este mundo, afectando cerca de 400 millones de personas de en el mundo entero. A pesar de muy los pocos casos de cada clase de enfermedad, causan mucho sufrimiento y requieren a menudo el tratamiento y la rehabilitación importantes. Es decir crean una carga pesada en términos financieros así como la cantidad de cuidado que necesitan, en los pacientes y el sistema sanitario. Con todo es desafiador movilizar los fondos para la investigación, la prevención, y el tratamiento, aumentar la percatación sobre la condición, o conseguir suficiente mano de obra.

El aumento del nivel de percatación es una necesidad urgente, por lo tanto. Una salida posible es mostrar a los programas de televisión que se centran en estas condiciones como parte de programas extensamente considerados. Uno es la serie de Netflix, cosas más extrañas, que muestra la vida de Dustin Henderson, un individual ficticio soportado con la displasia cleidocraneal de la enfermedad rara (CCD). Henderson es retratado por el actor Gaten Matarazzo III quién sí mismo tiene esta condición.

LOS ÁNGELES - 28 DE JUNIO: Eche en el estreno mundial de la estación 3 de “cosas más extrañas” en la High School secundaria de Santa Mónica el 28 de junio de 2019 en Santa Mónica, haber de imagen del CA: Kathy Hutchins/Shutterstock
LOS ÁNGELES - 28 DE JUNIO: Molde en el estreno mundial de la estación 3 de “cosas más extrañas” en la High School secundaria de Santa Mónica el 28 de junio de 2019 en Santa Mónica, haber de imagen del CA: Kathy Hutchins/Shutterstock

El CCD es una condición genética en la cual las clavículas, o los huesos de cuello, y los dientes no pueden crecer o crecer anormalmente. Estas características se acentúan en las escenas donde Dustin está explicando la condición a sus amigos y colegas.

Sin embargo, los síntomas varían entre los pacientes, incluso en la misma familia. El CCD afecta actualmente a 1 en millón de niños el mundo encima, los muchachos y las muchachas.

Las características tempranas del revelado anormal del hueso incluyen un período prolongado de fontanelas abiertas cuando los huesos del cráneo siguen siendo separados en el frente y el dorso del ir a más que el largo del tiempo usual. La ausencia de clavículas completas puede hacer que el pecho aparece estrecho, y los hombros están vertiendo. De hecho, muchos de estos niños pueden hacer su tacto de los hombros en frente.

La densidad del hueso es inferior, la pelvis es estrecha, y la más corta de la altura que preveído. Los dientes de bebé se pierden temprano, y los dientes secundarios llegan tarde, que pueden hacer la boca ser apretado con los dientes y la boca mal alineada mal.

La enfermedad es debido a una anormalidad del gen RUNX2, sobre todo debido a una mutación de novo, es decir, una que se presente al azar en el embrión que se convierte bastante que siendo heredado de los padres. Si una de las dos copias de este gen es afectada, la condición se manifestará.

El tratamiento podría incluir repuestos dentales, logopedia, el tratamiento de las infecciones del sino y del oído, la suplementación con la vitamina D y el calcio, y la protección de la culata de cilindro contra trauma hasta que se fundan los huesos.

El estudio

El estudio actual utiliza las tendencias y los datos de Google de los Web site relacionados con el CCD para examinar el eslabón entre cómo la condición se retrata en programas de televisión y el aumento resultante en interés público y la percatación del CCD.

Las tendencias de Google fueron utilizadas de observar las tendencias para las búsquedas que se centraban en el CCD después de que las cosas del extranjero de la demostración fueran liberadas. Los investigadores hicieron una búsqueda mundial para las búsquedas con esta palabra clave, durante un período de cinco años a partir de 2014 a 2019. También, pidieron varios asientos que trataban del CCD, tal como el asiento craneofacial de los niños, sobre cualquier aumento en el número de lamamientos o de golpes del Web site después de que la baja de cada estación de cosas más extrañas. Esto fue comparada con el tráfico previsto.

Las conclusión

Los investigadores encontraron que el interés de la búsqueda se aflojó cerca sobre el 94% después de la baja de la tercera estación de cosas más extrañas. En comparación, un aumento del cerca de 11% y el casi 13% fueron considerados después de la estación 1 y de la estación 2.

El interés público en el CCD fue denunciado para aumentar en todos los Web site relacionados con este tema. Sin embargo, los datos cuantificables fueron obtenidos solamente del asiento sobre KidsHealth, que tenía, por término medio, 5 a 80 opiniónes de la paginación del CCD cada semana, pero en la semana que tenía éxito la baja de la tercera estación de la demostración, 10.000 visitas.

Implicaciones

La representación de la condición en el programa de televisión popular ha ayudado a interés de la chispa en muchos individuos. Cada estación ha considerado un arranque en búsquedas semanales encima del número previsto. Mientras tanto, Matarazzo ha participado en fijar las nuevas sonrisas del CCD del asiento, que se centra en el aumento de la percatación de esta condición en todo el mundo, ayudando a gente afectada con su investigación dental del trabajo, y de la ayuda.

La importancia de aprovechar potencia de la celebridad es alcance extenso que puede ofrecer vía eslabones ya existentes al público y a los ambientes.

Y cuando la conciencia pública aumenta, el financiamiento sube, el diagnóstico precoz es más probable, el tratamiento llega a ser más amplio, y la gente aprende entender y hacer frente al desorden. Esto, a su vez, ayuda a ésos afectados por él para desarrollar más estrategias que hacen frente, para aserrar al hilo un mayor sentido de la integración en la comunidad más amplia, y para tener una mejor calidad de vida.

Los ambientes también tienen un papel catalítico en la ayuda de cientos de miles de personas entender que tales condiciones mejor y asegurarse de están representados correctamente. La pintura artística exacta de tales condiciones es conducida por el consejo de industrias del ocio, que desarrolla el material para ayudar a programas de escritura y a productores a entender la enfermedad mejor así que pueden presentarla correctamente.

Sin embargo, no hay actualmente material de la guía para el CCD y muchas otras enfermedades raras. Por lo tanto, el estudio concluye, “aunque los programas de escritura necesiten ejercitar la cautela al retratar caracteres con desordenes raros, la partícula extraña de tales caracteres en los ambientes de la corriente principal puedan ser una estrategia beneficiosa para aumentar la percatación de ellos.”

Journal reference:

Johnson AL, Torgerson T, Cooper C, Khojasteh J, Vassar M. Public Awareness of Cleidocranial Dysplasia After Season Releases of Stranger Things. JAMA Otolaryngol Head Neck Surg. Published online February 20, 2020. doi:10.1001/jamaoto.2019.4791

Dr. Liji Thomas

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Dr. Liji Thomas

Dr. Liji Thomas is an OB-GYN, who graduated from the Government Medical College, University of Calicut, Kerala, in 2001. Liji practiced as a full-time consultant in obstetrics/gynecology in a private hospital for a few years following her graduation. She has counseled hundreds of patients facing issues from pregnancy-related problems and infertility, and has been in charge of over 2,000 deliveries, striving always to achieve a normal delivery rather than operative.

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