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` Mon Time to Live' : Par le programme nouveau, les patients de rein obtiennent les soins palliatifs, dialyses jusqu'à l'extrémité

Après une décennie de vivre avec la maladie rénale chronique, Vonita McGee sait que son fuselage s'use à l'extérieur.

À 63, McGee subit des séances de dialyse trois fois chaque semaine à un site de centres de rein de nord-ouest près de son Burien, Washington, maison de débarrasser son sang des rebuts et de l'eau. Il a supporté l'emplacement de plus que douzaine ports, ou des sites d'accès, dans ses armes et poitrine comme les sites sont devenus marqués et inutilisables. Le mois dernier tardif, médecins a exécuté la chirurgie pour monter encore un autre port près de son coude gauche, mais personne n'est sûr qu'il se retiendra.

« À cause du tissu de cicatrice, j'ai été dit que c'est mon dernier accès viable, » il a dit.

Sans dialyse actuelle, McGee sait qu'il pourrait faire face à la mort dans des jours ou des semaines. Mais, à la différence de plusieurs des presque 500.000 patients des États-Unis qui ont besoin de la dialyse, McGee a dit qu'il a eu l'aide effectuer la paix avec le procédé.

« Je le sais que les choses viennent, » ai dit. « Je suis en admiration devant la mort, mais je n'ai plus peur de elle. »

Cela est en grande partie attribué à un effort nouvel dans l'état de Washington Qui inclut des soins palliatifs dans un centre de rein dont les cliniques soignent des patients vivant avec la maladie rénale ; et puis patients mourants de paires postérieures présentant des soins d'hospice sans les forcer à renoncer au confort que la dialyse peut encore fournir.

Les services traditionnels d'hospice exigent des patients de rein d'abandonner la dialyse, une décision qui accélère la mort, et viennent presque inévitablement avec des symptômes aigus, y compris les crampes musculaires et la nausée.

McGee est l'un de 400 patients inscrits depuis 2019 dans un programme de soins palliatifs de premier-dans-le-pays renfermé aux centres du nord-ouest de rein, un fonctionnement basé sur Seattle avec des cliniques dans toute la région. L'organisme a fondé les premiers centres de dialyse aux États-Unis - et le monde - il y a presque 50 ans.

La maladie rénale chronique, ou le CKD, entoure cinq étapes, des dégâts doux dans les organes fonctionnant dans l'étape 1 pour compléter l'insuffisance rénale dans l'étape 5. La plupart des patients commencent à se préparer à la dialyse - et à l'insuffisance rénale - dans la dialyse de l'étape 4. ne guérit pas l'insuffisance rénale. Le seul l'autre option pour la demande de règlement est une greffe d'organe.

Les dialysés font face type à des sympt40mes matériels, émotifs et spirituels de affliger dans toute leur demande de règlement, s'échelonnant de la douleur, du manque du souffle et de démanger fort à la dépression et à la panique. Les sympt40mes peuvent se développer grands pendant que les années réussissent.

Mais seulement une fraction de ces patients, 4% ou moins, reçoivent jamais les soins palliatifs spécialisés qui peuvent effectivement viser ces éditions, a dit M. Daniel Lam, l'université du néphrologue de Washington et de l'expert en matière de soins palliatifs qui a lancé le programme avec l'aide d'un biennal, la concession $180.000 de la fondation de santé de cambiums. L'attention aux soins palliatifs en néphrologie a traîné derrière son utilisation pour le cancer avancé, par exemple.

C'est particulièrement vrai pour les patients noirs et d'autres minorités, qui sont d'une façon disproportionnée que les patients blancs pour avoir besoin de la dialyse, mais recevoir loin moins vraisemblablement le palliatif de qualité ou les soins de fin de vie.

« Nous essayons d'adresser ce courant et écartement projeté, » Lam a dit. « Ce qui nous faisons sont demandant aux gens comment ils veulent vivre leurs durées et ce qu'est le plus important pour eux. »

Si l'état de McGee détériore à la remarque qu'il a un pronostic de six mois ou de moins à vivre, il sera alors un candidat pour un partenariat relatif entre le centre de rein et l'hospice sans but lucratif de Providence de Seattle, qui lui permettrait de continuer à recevoir la dialyse même après que les soins d'hospice commencent.

Tandis que l'objectif de l'hospice et des soins palliatifs est douleur et soulagement des symptômes, l'hospice a été traditionnellement considéré comme des soins de confort sans intention de traiter ou guérir la maladie primaire. La nuance avec la dialyse est qu'elle est centrale à maintenir le fonctionnement du fuselage d'un patient de rein ; la discontinuation de elle a abruptement comme conséquence la mort dans des jours.

« L'objectif de ce programme est de fournir le genre de hors circuit-rampe lisse de la dialyse curative à la fin de leurs durées, » a dit le Mackenzie le « caoutchouc » Daniek, qui Co-dirige l'hospice.

La plupart des dialysés font face à un choix horrible entre la dialyse continue ou recevoir des services d'hospice. C'est parce que l'avantage d'hospice de régime d'assurance maladie, qui est entré en vigueur en 1983, fournit les soins palliatifs et le support pour les patients terminalement mauvais qui ont six mois ou moins à vivre - et qui décident de renoncer à curatif ou à durée-prolonger des soins.

Cette condition rigide a pu changer à l'avenir. Les centres pour le régime d'assurance maladie et les services de Medicaid a reconnu un modèle expérimental qui permettra des soins en simultané pour quelques patients démarrant l'année prochaine. Mais, pour l'instant, le régime d'assurance maladie ne payera pas simultanément la dialyse et les soins d'hospice pour des patients présentant un diagnostic terminal de l'insuffisance rénale.

Les hospices reçoivent un régime quotidien de selon-patient du régime d'assurance maladie, en général de $200 ou de moins, et doivent l'employer pour couvrir tous les services liés au diagnostic terminal. La dialyse peut facilement coûter $250 qu'une séance, qui veut dire seulement les plus grands hospices, ceux avec 500 patients ou plus, peut absorber les coûts de fournir des soins en simultané. Seulement environ 1% des plus de 4.500 hospices au rassemblement des États-Unis qui marquent.

Le résultat ? Au sujet d'un quart de dialysés recevez les soins d'hospice, avec environ la moitié de la population générale de régime d'assurance maladie. Et leur temps médian passé dans des soins d'hospice est d'environ cinq jours de comparé avec plus de 17 jours pour la population globale. Ceci signifie que les dialysés reçoivent souvent la demande de règlement médicale agressive jusqu'à la fin de la durée, manquant à l'extérieur sur le confort des soins de fin de vie visés.

« Ce qui est produit à travers les années est quand un dialysé est prêt à arrêter la demande de règlement, c'est quand elles viennent à l'hospice, » a dit M. Keith Lagnese, médecin-chef de l'université de l'hospice de famille de centre médical de Pittsburgh. « Elles sont forcées pour tracer cette ligne dans le sable. Comme beaucoup de choses dans la durée, il n'est pas facile de faire. »

Lagnese a dit que le programme de Seattle est parmi le premier aux États-Unis pour adresser des soins de palliatif et d'hospice parmi des dialysés. Son programme d'UPMC, qui a expérimenté avec soin en simultané, permet des patients jusqu'à 10 traitements par dialyse après qu'ils écrivent des soins d'hospice.

Dans le programme de l'état de Washington, Il n'y a aucune limite sur le nombre de séances qu'un patient peut recevoir. Ce aide la facilité le patient dans l'agencement neuf, au lieu d'arrêter abruptement la demande de règlement qu'elles avaient reçue, souvent pendant des années.

« Si elles sont confrontées immédiatement à l'arrêt, elles ressentent comme elles tombent d'une falaise, » ont dit la fuite, le fondateur du programme.

Dans le cas de McGee, il a eu l'avantage des soins palliatifs pendant trois années d'aider à négocier les luttes quotidiennes qui viennent avec la dialyse. Les soins se concentrent sur détendre les effets secondaires matériels, et des sympt40mes émotifs tels que la dépression et l'inquiétude. Ils satisfont également les besoins spirituels, que McGee a dits a aidé à augmenter le confort qu'il trouve en tant que membre de la foi en la religion de Baha'i.

« Ils fournissent le support mental, et ils vous avisent que ce que vous devez faire pour faire des choses correctement, et elles sont vos liaisons, » McGee a dit. « Fondamentalement, je vivais juste avant sans connaître l'information. »

Quand il considère sa condition médicale de dégénération et la possibilité qu'il deviendra trop difficile, même impossible, pour continuer le long terme de dialyse, il a dit qu'il fait bon accueil à l'option pour soulager dans la phase finale de sa durée.

Est-ce que « je ressens effrayé ? À une remarque, j'ai fait, » McGee a dit. « Mais ils m'assurent que que mes droites seront honorées, elles soyez des avocats pour moi quand elle se produit. En ayant ce support, elle me donne mon Time to Live. »

Journal de la santé de KaiserCet article a été réimprimé de khn.org avec l'autorisation de la fondation de Henry J. Kaiser Family. Le journal de la santé de Kaiser, un service de nouvelles en qualité de rédacteur indépendant, est un programme de la fondation de famille de Kaiser, une organisation pour la recherche indépendante de police de santé indépendante avec Kaiser Permanente.