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` Il mio Time to Live': Con il programma novello, i pazienti del rene ottengono la cura palliativa, dialisi ' fino all'estremità

Dopo una decade di vivere con la malattia renale cronica, Vonita McGee sa che il suo organismo sta consumando.

A 63, McGee subisce le sessioni di dialisi tre volte ogni settimana ad un sito di nord-ovest dei centri del rene vicino al suo Burien, Washington, casa sbarazzare il suo sangue di spreco e dell'acqua. Ha resistito al collocamento di più di dozzina porte, o ai siti di accesso, nelle suoi armi e torace come i siti sono diventato sfregiati ed inutilizzabili. Il mese scorso tardo, medici ha eseguito la chirurgia per installare ancora un altra porta vicino al suo gomito sinistro, ma nessuno è determinato che terrà.

“A causa del tessuto della cicatrice, sono stato detto che questo è il mio ultimo accesso possibile,„ ha detto.

Senza dialisi in corso, McGee sa che potrebbe affrontare la morte nei giorni o nelle settimane. Ma, a differenza di molti dei quasi 500.000 pazienti degli Stati Uniti che richiedono la dialisi, McGee ha detto che ha avuta guida fare la pace con il trattamento.

“La conosco che le cose stanno venendo,„ ho detto. “Sono intimorito dalla morte, ma non sarò impaurito di più.„

Quello in gran parte è attribuito ad uno sforzo novello nello Stato del Washington Che include la cura palliativa all'interno di un centro del rene di cui le cliniche curano i pazienti che vivono con la malattia renale; e poi pazienti di morte di paia successive con cura del centro ospedaliero senza forzarli rinunciare alla comodità che la dialisi può ancora assicurare.

I servizi tradizionali del centro ospedaliero richiedono ai pazienti del rene di abbandonare la dialisi, una decisione che accelera la morte e quasi inevitabilmente viene con i sintomi acuti, compreso gli spasmi del muscolo e la nausea.

McGee è uno di 400 pazienti iscritti dal 2019 ad un programma palliativo alloggiato ai centri di nord-ovest del rene, ad un'operazione basata a Seattle di cura di primo in nazione con le cliniche in tutto la regione. L'organizzazione ha fondato il primo centro di dialisi negli Stati Uniti - ed il mondo - quasi 50 anni fa.

La malattia renale cronica, o il CKD, comprende cinque fasi, da danno delicato negli organi che funzionano nella fase 1 per completare l'insufficienza renale nella fase 5. La maggior parte dei pazienti cominciano preparare per la dialisi - e l'insufficienza renale - nella dialisi della fase 4. non fa maturare l'insufficienza renale. Il solo l'altra opzione per il trattamento è un trapianto di organi.

I pazienti sottoposti a dialisi affrontano tipicamente i sintomi fisici, emozionali e spirituali dell'afflizione in tutto il loro trattamento, variante dal dolore, dalla dispnea e dal itching intenso alla depressione ed al panico. I sintomi possono svilupparsi terribili mentre gli anni passano.

Ma soltanto una frazione di quei pazienti, 4% o meno, riceve mai la cura palliativa specializzata che può efficacemente mirare a quelle emissioni, ha detto il Dott. Daniel Lam, il nefrologo dell'università di Washington ed esperto palliativo in cura che hanno varato il programma con l'aiuto di un biennale, concessione $180.000 dalle fondamenta di salubrità dei cambi. L'attenzione a cura palliativa in nefrologia ha ritardato dietro il suo uso per cancro avanzato, per esempio.

Quello è particolarmente vero per i pazienti neri ed altre minoranze, che sono sproporzionatamente più probabili dei pazienti bianchi richiedere la dialisi, ma molto probabilmente ricevere il palliativo di qualità o la cura di estremità-de-vita.

“Stiamo provando ad indirizzare questa corrente e spazio aggettante,„ Lam ha detto. “Che cosa stiamo facendo è chiedendo alla gente come vogliono vivere le loro vite e che cosa è il più importante loro.„

Se lo stato di McGee si deteriora al punto che ha una prognosi di sei mesi o di di meno da vivere, poi sarà un candidato per un'associazione relativa fra il centro del rene ed il centro ospedaliero senza scopo di lucro di provvidenza di Seattle, che permetterebbe che lei continui a ricevere la dialisi anche dopo che la cura del centro ospedaliero comincia.

Mentre lo scopo sia di centro ospedaliero che di cura palliativa è sollievo di sintomo e di dolore, il centro ospedaliero è stato considerare tradizionalmente come cura della comodità senza l'intenzione per trattare o fare maturare la malattia primaria. La sfumatura con dialisi è che è centrale a tenere il funzionamento dell'organismo di un paziente del rene; l'interruzione provoca bruscamente la morte nei giorni.

“Lo scopo di questo programma è di fornire il genere di fuori rampa liscia da dialisi curativa alla conclusione delle loro vite,„ ha detto il McKenzie “l'impermeabile„ Daniek, che co-dirige il centro ospedaliero.

La maggior parte dei pazienti sottoposti a dialisi affrontano una scelta straziante fra dialisi continua o la ricezione dei servizi del centro ospedaliero. Quello è perché il vantaggio del centro ospedaliero di Assistenza sanitaria statale, che ha entrato in vigore nel 1983, fornisce la cura ed il supporto palliativi per i pazienti malato terminali che hanno sei mesi o di meno da vivere - e che acconsentono per rinunciare a curativo o avita prolungare la cura.

Quel requisito rigido ha potuto cambiare in futuro. I centri per Assistenza sanitaria statale & servizi di Medicaid ha approvato un modello sperimentale che permetterà la cura concorrente per alcuni pazienti che cominciano l'anno prossimo. Ma, ora, Assistenza sanitaria statale non pagherà simultaneamente dialisi e cura del centro ospedaliero per i pazienti con una diagnosi terminale di insufficienza renale.

I centri ospedalieri ricevono una tariffa quotidiana del per-paziente da Assistenza sanitaria statale, da in genere $200 o da di meno e devono usarlo per riguardare tutti i servizi relativi alla diagnosi terminale. La dialisi può costare facilmente $250 che una sessione, che significa soltanto i più grandi centri ospedalieri, quelli con 500 o più pazienti, può assorbire i costi di fornitura della cura concorrente. Soltanto circa 1% dei più di 4.500 centri ospedalieri nel raduno degli Stati Uniti che tracciano.

Il risultato? Circa un quarto dei pazienti sottoposti a dialisi ricevi la cura del centro ospedaliero, rispetto circa alla metà della popolazione di generale Assistenza sanitaria statale. Ed il loro tempo mediano passato nella cura del centro ospedaliero è dei circa cinque giorni rispetto ai più di 17 giorni per la popolazione in genere. Ciò significa che i pazienti sottoposti a dialisi ricevono spesso il trattamento medico aggressivo fino alla fine di vita, perdentesi la comodità di cura mirata a di estremità-de-vita.

“Che cosa è accaduto con gli anni è quando un paziente sottoposto a dialisi è pronto a fermare il trattamento, quello è quando vengono a centro ospedaliero,„ ha detto il Dott. Keith Lagnese, capo ispettore sanitario dell'università di centro ospedaliero della famiglia del centro medico di Pittsburgh. “Sono costretti per ritirare quella riga nella sabbia. Come molte cose nella vita, non è facile da fare.„

Lagnese ha detto che il programma di Seattle è fra il primo negli Stati Uniti per indirizzare la cura del centro ospedaliero e del palliativo fra i pazienti sottoposti a dialisi. Il suo programma di UPMC, che ha sperimentato con cura concorrente, permette i pazienti fino ai 10 trattamenti di dialisi dopo che entrano nella cura del centro ospedaliero.

Nel programma dello Stato del Washington, Non c'è limite sul numero delle sessioni che un paziente può ricevere. Quel aiuta la facilità il paziente nella nuova disposizione, invece di bruscamente fermata del trattamento che stanno ricevendo, spesso per anni.

“Se sono affrontate immediatamente alla fermata, ritengono come stanno cad da di una scogliera,„ hanno detto la fuga, il fondatore del programma.

Nel caso di McGee, ha avuta il vantaggio di cura palliativa affinchè tre anni contribuisca a negoziare le lotte quotidiane che vengono con dialisi. La cura mette a fuoco sull'alleviamento su degli effetti secondari fisici e sui sintomi emozionali quali la depressione e l'ansia. Egualmente risponde ai bisogni spirituali, che McGee ha detto ha contribuito ad aumentare la comodità che trova come membro della fede nella religione di Baha'i.

“Forniscono il supporto mentale e vi informano che che cosa dovete fare per fare correttamente le cose e sono i vostri collegamenti,„ McGee ha detto. “Basicamente, stavo vivendo appena prima senza conoscere le informazioni.„

Quando considera la sua condizione medica della degenerazione e la possibilità che diventerà troppo difficile, anche impossibile, continuare il lungo termine di dialisi, ha detto che accoglie favorevolmente l'opzione per facilitare nello stadio finale della sua vita.

“Ritengo spaventato? Ad un punto, ho fatto,„ McGee ha detto. “Ma stanno assicurandomi che che le mie destre saranno onorate, essi sia avvocati per me quando accade. Avendo quel supporto, mi dà il mio Time to Live.„

Notizie di salubrità di KaiserQuesto articolo è stato ristampato da khn.org con l'autorizzazione delle fondamenta di Henry J. Kaiser Family. Le notizie di salubrità di Kaiser, un servizio di notizie editorialmente indipendente, sono un programma delle fondamenta della famiglia di Kaiser, un organismo di ricerca indipendente di polizza di sanità unaffiliated con Kaiser Permanente.