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` Meu Time to Live': Com o programa novo, os pacientes do rim obtêm o cuidado paliativo, diálise ' até a extremidade

Após uma década da vida com a doença renal crônica, Vonita McGee sabe que seu corpo está gastando.

Em 63, McGee submete-se a sessões da diálise três vezes cada semana em um local noroeste dos centros do rim perto de seu Burien, Washington, HOME livrar seu sangue do desperdício e da água. Resistiu a colocação de mais do que dúzia portas, ou locais do acesso, em seus braços e caixa como os locais se tornaram assustado e inusáveis. O mês passado atrasado, doutores executou a cirurgia para instalar contudo a outra porta perto de seu cotovelo esquerdo, mas é certo que ninguém que guardarará.

“Devido ao tecido da cicatriz, eu fui dito que este é meu último acesso viável,” disse.

Sem diálise em curso, McGee sabe que poderia enfrentar a morte dentro dos dias ou das semanas. Mas, ao contrário de muitos dos quase 500.000 pacientes dos E.U. que exigem a diálise, McGee disse que teve a ajuda fazer a paz com o processo.

“Eu conheço-a que as coisas estão vindo,” disse. “Eu sou em respeito pela morte, mas eu não estou receoso dela anymore.”

Isso é atribuído pela maior parte a um esforço novo no estado de Washington que encaixa o cuidado paliativo dentro de um centro do rim cujas as clínicas tratem os pacientes que vivem com a doença renal; e então pacientes de morte dos pares mais atrasados com cuidado do hospício sem forçá-los a abandonar o conforto que a diálise pode ainda fornecer.

Os serviços tradicionais do hospício exigem pacientes do rim abandonar a diálise, uma decisão que acelere a morte, e vêm quase inevitàvel com sintomas agudos, incluindo espasmos do músculo e náusea.

McGee é um de 400 pacientes registrados desde 2019 em um programa paliativo abrigado em centros noroestes do rim, uma operação Seattle-baseada do cuidado da primeiro-em--nação com as clínicas durante todo a região. A organização fundou o primeiro centro de diálise nos E.U. - e o mundo - quase 50 anos há.

A doença renal crônica, ou o CKD, abrangem cinco fases, de dano suave nos órgãos que funcionam na fase 1 para terminar a insuficiência renal na fase 5. A maioria de pacientes começam preparar-se para a diálise - e a insuficiência renal - na diálise da fase 4. não curam a insuficiência renal. O único a outra opção para o tratamento é uma transplantação de órgão.

Os pacientes de diálise enfrentam tipicamente sintomas físicos, emocionais e espirituais da aflição durante todo seu tratamento, variando da dor, da falta de ar e de itching intenso à depressão e ao pânico. Os sintomas podem crescer extremos enquanto os anos passam.

Mas somente uma fracção daqueles pacientes, 4% ou menos, recebe nunca o cuidado paliativo especializado que pode eficazmente visar aquelas edições, disse o Dr. Daniel Lam, a universidade do nephrologist de Washington e do perito paliativo do cuidado que lançou o programa com a ajuda de um bienal, a concessão $180.000 da fundação da saúde dos Cambia. A atenção ao cuidado paliativo na nefrologia retardou-se atrás seu uso para cancro avançado, por exemplo.

Isso é especialmente verdadeiro para os pacientes pretos e as outras minorias, que são desproporcionalmente mais prováveis do que os pacientes brancos exigir a diálise, mas para receber distante menos provavelmente o paliativo da qualidade ou o cuidado da fim--vida.

“Nós estamos tentando endereçar esta corrente e diferença projetada,” Lam disse. “O que nós estamos fazendo é perguntando ao pessoa como quer viver suas vidas e o que é o mais importante para ela.”

Se a condição de McGee se deteriora ao ponto que tem um prognóstico de seis meses ou de menos a viver, será então um candidato para uma parceria relacionada entre o centro do rim e o hospício não lucrativo do providência de Seattle, que permitiria que continuasse a receber a diálise mesmo depois que o cuidado do hospício começa.

Quando o objetivo do hospício e do cuidado paliativo for relevo da dor e do sintoma, o hospício estêve considerado tradicional como o cuidado do conforto sem a intenção para tratar ou curar a doença preliminar. O nuance com diálise é que é central a manter o funcionamento do corpo de um paciente do rim; interrompê-lo conduz abruptamente à morte dentro dos dias.

“O objetivo deste programa é fornecer o tipo de uma fora-rampa lisa da diálise curativa ao fim de suas vidas,” disse Mackenzie “capa de chuva” Daniek, que co-dirige o hospício.

A maioria de pacientes de diálise enfrentam uma escolha horroroso entre a diálise de continuação ou a recepção de serviços do hospício. Isso é porque o benefício do hospício de Medicare, que tomou o efeito em 1983, fornece o cuidado e o apoio paliativos para os pacientes terminal doentes que têm seis meses ou menos a viver - e que concordam abandonar curativo ou a vida-prolongação do cuidado.

Essa exigência rígida podia mudar no futuro. Os centros para serviços de Medicare & de Medicaid aprovaram um modelo experimental que permitisse o cuidado simultâneo para alguns pacientes que começam no próximo ano. Mas, por agora, Medicare não pagará simultaneamente pela diálise e pelo cuidado do hospício para pacientes com um diagnóstico terminal da insuficiência renal.

Os hospícios recebem uma taxa diária do por-paciente de Medicare, de tipicamente $200 ou de menos, e devem usá-lo para cobrir todos os serviços relativos ao diagnóstico terminal. A diálise pode facilmente custar $250 que uma sessão, que signifique somente os hospícios os maiores, aqueles com 500 ou mais pacientes, pode absorver os custos de fornecer o cuidado simultâneo. Somente aproximadamente 1% dos mais de 4.500 hospícios na reunião dos E.U. que marcam.

O resultado? Sobre um quarto de pacientes de diálise receba o cuidado do hospício, comparado com aproximadamente a metade da população do general Medicare. E seu tempo mediano passado no cuidado do hospício é aproximadamente cinco dias comparados com os mais de 17 dias para a população geral. Isto significa que os pacientes de diálise recebem frequentemente o tratamento médico agressivo até o vertebrado da vida, faltando para fora no conforto do cuidado visado da fim--vida.

“O que é acontecido ao longo dos anos é quando um paciente de diálise está pronto para parar o tratamento, isso é quando vem ao hospício,” disse o Dr. Keith Lagnese, médico principal da universidade do hospício da família do centro médico de Pittsburgh. “São forçados para desenhar essa linha na areia. Como muitas coisas na vida, não é fácil fazer.”

Lagnese disse que o programa de Seattle está entre o primeiro nos E.U. para endereçar o cuidado do paliativo e do hospício entre pacientes de diálise. Seu programa de UPMC, que experimentou com o cuidado simultâneo, permite pacientes até 10 tratamentos de diálise depois que incorporam o cuidado do hospício.

No programa do estado de Washington, não há nenhum limite no número de sessões que um paciente pode receber. Esse ajuda a facilidade o paciente no regime novo, em vez abruptamente de parar o tratamento que têm recebido, frequentemente por anos.

“Se são enfrentados com imediatamente parada, sentem como estão caindo de um penhasco,” disseram o Lam, fundador do programa.

No caso de McGee, teve o benefício do cuidado paliativo por três anos a ajudar a negociar os esforços diários que vêm com diálise. O cuidado centra-se sobre o alívio dos efeitos secundários físicos, e sintomas emocionais tais como a depressão e a ansiedade. Igualmente endereça as necessidades espirituais, que McGee disse ajudou a aumentar o conforto que encontra como um membro da fé religiosa de Baha'i.

“Fornecem o apoio mental, e informam-no que o que você precisa de fazer para fazer correctamente coisas, e são suas ligações,” McGee disse. “Basicamente, eu apenas estava vivendo antes sem conhecer a informação.”

Quando considera seu problema médico da degeneração e a possibilidade que se tornará demasiado difícil, mesmo impossível, para continuar o prazo da diálise, disse que dá boas-vindas à opção para facilitar no estado final de sua vida.

“Eu sinto assustado? A certo ponto, eu fiz,” McGee disse. “Mas estão assegurando-me que que meus direitos estarão honrados, eles seja advogados para mim quando acontece. Tendo esse apoio, dá-me meu Time to Live.”

Notícia da saúde de KaiserEste artigo foi reimprimido de khn.org com autorização da fundação de Henry J. Kaiser Família. A notícia da saúde de Kaiser, um serviço noticioso editorial independente, é um programa da fundação da família de Kaiser, uma organização de investigação nonpartisan da política dos cuidados médicos unaffiliated com Kaiser Permanente.