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` Mi Time to Live': Con programa nuevo, los pacientes del riñón consiguen el cuidado paliativo, diálisis ' hasta el extremo

Después de una década de vida con enfermedad de riñón crónica, Vonita McGee sabe que su carrocería se está usando.

En 63, McGee experimenta sesiones de la diálisis tres veces cada semana en un sitio del noroeste de los centros del riñón cerca de su Burien, Washington, hogar de librar su sangre de desecho y de agua. Ella ha aguantado la colocación más que docena lumbreras, o sitios del acceso, en sus armas y pecho como los sitios llegaron a estar marcados con una cicatriz e inutilizables. El último last month, doctores realizó cirugía para instalar otra lumbrera cerca de su codo izquierdo, pero nadie está seguro que esperará.

“Debido a tejido de la cicatriz, me informaron que éste es mi acceso viable pasado,” ella dijo.

Sin diálisis en curso, McGee sabe que ella podría hacer frente a muerte dentro de días o de semanas. Pero, a diferencia de muchos de los casi 500.000 pacientes de los E.E.U.U. que requieren diálisis, McGee dijo que ella ha tenido ayuda el hacer las paces con el proceso.

“Le conozco que están viniendo las cosas,” dije. “Me siento intimidado por muerte, pero no tengo miedo de ella más.”

Eso se atribuye en gran parte a un esfuerzo nuevo en el estado de Washington que embute cuidado paliativo dentro de un centro del riñón cuyas clínicas traten a los pacientes que viven con enfermedad de riñón; y entonces pacientes de muerte de pares posteriores con cuidado del hospicio sin forzarlos a renunciar la comodidad que la diálisis puede todavía ofrecer.

Los servicios tradicionales del hospicio requieren a pacientes del riñón abandonar la diálisis, una decisión que acelere muerte, y vienen casi inevitable con síntomas agudos, incluyendo espasmos del músculo y náusea.

McGee es uno de 400 pacientes alistados desde 2019 en un programa paliativo contenido en los centros del noroeste del riñón, una operación Seattle-basada del cuidado de la primero-en--nación con las clínicas en la región. La organización fundó el primer centro de diálisis en los E.E.U.U. - y el mundo - hace casi 50 años.

La enfermedad de riñón crónica, o la CKD, abarca cinco escenarios, del daño suave en los órganos que funcionan en el escenario 1 para terminar la insuficiencia renal en el escenario 5. La mayoría de los pacientes comienzan a prepararse para la diálisis - y la insuficiencia renal - en diálisis del escenario 4. no curan la insuficiencia renal. El único la otra opción para el tratamiento es un trasplante de órgano.

Los pacientes de diálisis hacen frente típicamente a síntomas físicos, emocionales y espirituales del apenamiento en su tratamiento, colocando de dolor, de falta de aire y de picar intenso a la depresión y al pánico. Los síntomas pueden crecer calamitosos mientras que los años pasan.

Pero solamente una parte de esos pacientes, el 4% o menos, reciben nunca el cuidado paliativo especializado que puede apuntar efectivo esas entregas, dijeron al Dr. Daniel Lam, la universidad del nefrólogo de Washington y del experto paliativo del cuidado que puso en marcha el programa con la ayuda de un de dos años, la concesión $180.000 del asiento de la salud de los cambios. La atención al cuidado paliativo en nefrología se ha retrasado detrás su uso para el cáncer avanzado, por ejemplo.

Eso es especialmente verdad para los pacientes negros y otras minorías, que son desproporcionado más probables que los pacientes blancos requerir diálisis, pero recibir lejos menos probablemente el paliativo de la calidad o el cuidado de la fin-de-vida.

“Estamos intentando dirigir esta corriente y entrehierro proyectado,” Lam dijo. “Qué estamos haciendo preguntando es a la gente cómo ella quiere vivir sus vidas y cuál es el más importante para ellos.”

Si la condición de McGee deteriora al punto que ella tiene un pronóstico de seis meses o menos a vivir, ella entonces será un candidato a una sociedad relacionada entre el centro del riñón y el hospicio no lucrativo de la providencia de Seattle, que permitiría que ella continuara recibir diálisis incluso después el cuidado del hospicio comienza.

Mientras que la meta del hospicio y del cuidado paliativo es relevo del dolor y del síntoma, el hospicio se ha mirado tradicionalmente como cuidado de la comodidad sin el intento para tratar o para curar la enfermedad primaria. El matiz con diálisis es que es central a guardar el funcionamiento de la carrocería de un paciente del riñón; la interrupción de él da lugar precipitadamente a muerte dentro de días.

“La meta de este programa es ofrecer clase de un carril de salida liso de la diálisis curativa al final de sus vidas,” dijo Mackenzie “Mack” Daniek, que co-dirige el hospicio.

La mayoría de los pacientes de diálisis hacen frente a una opción angustiosa entre la diálisis que continúa o la recepción de servicios del hospicio. Eso es porque la ventaja del hospicio de Seguro de enfermedad, que tomó efecto en 1983, proporciona cuidado y el apoyo paliativos para los pacientes terminal enfermos que tienen seis meses o menos a vivir - y que acuerdan renunciar curativo o vida-prolongar cuidado.

Ese requisito rígido podía cambiar en el futuro. Los centros para Seguro de enfermedad y los servicios de Medicaid han aprobado un modelo experimental que permitirá el cuidado simultáneo para algunos pacientes que comienzan el próximo año. Pero, por ahora, Seguro de enfermedad no pagará simultáneamente diálisis y cuidado del hospicio para los pacientes con una diagnosis terminal de la insuficiencia renal.

Los hospicios reciben un régimen diario del por-paciente de Seguro de enfermedad, de típicamente $200 o menos, y deben utilizarlo para revestir todos los servicios relacionados con la diagnosis terminal. La diálisis puede costar fácilmente $250 que una sesión, que significa solamente los hospicios más grandes, ésos con 500 o más pacientes, puede absorber los costos de ofrecer cuidado simultáneo. El solamente cerca de 1% de los más de 4.500 hospicios en la reunión de los E.E.U.U. que marcan.

¿El resultado? Sobre un cuarto de pacientes de diálisis reciba el cuidado del hospicio, comparado con alrededor la mitad de la población de general Seguro de enfermedad. Y su tiempo mediano pasado en cuidado del hospicio es cerca de cinco días comparados con más de 17 días para la población en general. Esto significa que los pacientes de diálisis reciben a menudo el tratamiento médico agresivo hasta el final de la vida, faltando fuera en la comodidad del cuidado apuntado de la fin-de-vida.

“Qué suceso con los años es cuando un paciente de diálisis está listo para parar el tratamiento, ése es cuando él viene al hospicio,” dijo al Dr. Keith Lagnese, director médico de la universidad del hospicio de la familia del centro médico de Pittsburgh. “Él se fuerza para drenar esa línea en la arena. Como muchas cosas en vida, no es fácil hacer.”

Lagnese dijo que el programa de Seattle está entre el primer en los E.E.U.U. para dirigir cuidado del paliativo y del hospicio entre pacientes de diálisis. Su programa de UPMC, que ha experimentado con cuidado simultáneo, permite a pacientes hasta 10 tratamientos de diálisis después de que incorporen cuidado del hospicio.

En el programa del estado de Washington, no hay límite en el número de sesiones que un paciente puede recibir. Ese ayuda a facilidad el paciente en la nueva ordenación, en vez precipitadamente de parar el tratamiento que han estado recibiendo, a menudo por años.

“Si se hacen frente con inmediatamente la detención, asierran al hilo como se están cayendo de un acantilado,” dijeron la fuga, el fundador del programa.

En el caso de McGee, ella ha tenido la ventaja del cuidado paliativo por tres años a ayudar a negociar las luchas diarias que vienen con diálisis. El cuidado se centra en relevar los efectos secundarios físicos, y síntomas emocionales tales como depresión y ansiedad. También dirige las necesidades espirituales, que McGee dijo ha ayudado a aumentar la comodidad que ella encuentra como pieza de la fe en la religión de Baha'i.

“Proporcionan el apoyo mental, y le informan que lo que usted necesita hacer para hacer cosas correctamente, y son sus enlaces,” McGee dijo. “Básicamente, acabo de vivir antes sin conocer la información.”

Cuando ella considera su dolencia de la degeneración y la posibilidad que llegará a ser demasiado difícil, incluso imposible, continuar largo plazo de la diálisis, ella dijo que ella da la bienvenida a la opción para facilitar en el estadio final de su vida.

¿“Asierro al hilo asustado? En un punto, hice,” McGee dijo. “Solamente me están asegurando que las mis derechas serán honradas, ellas sea abogados para mí cuando suceso. Teniendo ese apoyo, me da mi Time to Live.”

Noticias de la salud de KaiserEste artículo fue reimpreso de khn.org con permiso del asiento de Henry J. Kaiser Family. Las noticias de la salud de Kaiser, un servicio de noticias editorial independiente, son un programa del asiento de la familia de Kaiser, una organización de investigación independiente del plan de acción de la atención sanitaria unaffiliated con Kaiser Permanente.