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Nemours è sovvenzionato di $10,5 milioni NIH per supportare la ricerca nell'anemia drepanocitica

I ricercatori alla salubrità dei bambini di Nemours, Delaware hanno ricevuto gli istituti nazionali i $10,5 milioni della concessione di salubrità (NIH) per supportare il programma di ricerca globale della cellula falciforme del Delaware. Il premio quinquennale dal centro di NIH di eccellenza biomedica della ricerca (COBRE) supporterà la ricerca clinica, di traduzione e psicosociale nell'anemia drepanocitica (SCD).

Il lavoro piombo da un diverso gruppo degli clinico-scienziati da Nemours, dal sistema di salubrità di cura di Christiana, dall'università di Delaware e dalla Delaware State University, con supporto dalla rete di idea del Delaware - un di collaborazione del Delaware accademico, della sanità e dei centri di ricerca. Il programma soprattutto si concentrerà sui pazienti adulti pediatrici, adolescenti e giovani con l'anemia drepanocitica.

La cellula falciforme (SCD) è tutta la vita una malattia. È uno più dei termini ereditati terreno comunale in popolazioni di colore ed è egualmente più prevalente in popolazioni afrocaraibiche e del Medio-Oriente. I sintomi possono comprendere il dolore dovuto l'occlusione e danno di piccoli vasi sanguigni dalle celle a forma di falce come pure danno dell'organo, colpo, fatica, frequenti infezioni e la crescita lento-che-normale.

L'anemia drepanocitica comincia a manifestarsi alla nascita, in modo da come gestiamo gli impatti di due anni la loro vita in cui sono 40.„

Anders Kolb, MD, ricercatore principale, Direttore del centro di Nemours per Cancro e disordini di sangue

La concessione supporterà un programma globale di SCD formato da quattro progetti di ricerca. Due di questi impegneranno i pazienti e le famiglie nell'identificazione e nell'indirizzo delle barriere a buon SCD si preoccupano - compreso il razzismo ed il marchio di infamia connessi con la malattia come pure la comprensione dei pazienti di SCD e l'auto-efficacia nei sintomi di gestione della circostanza. Il gruppo di ricerca svilupperà un toolkit decisionale tecnologia-migliorato e comune per migliorare l'uso dei pazienti di e l'aderenza ai trattamenti di SCD - e la fornitura di questi trattamenti dai clinici. Il gruppo egualmente verificherà un intervento pari-mediato del gruppo a dolore cronico e l'auto-efficacia nei pazienti adulti di SCD per valutare il contributo dell'identità e del marchio di infamia razziali sull'efficacia della gestione cronica di dolore.

“Una ragione per cui la cura della cellula falciforme ha lottato riguardante altre malattie pediatriche è in parte perché il dolore è uno dei sui sintomi superiori, che possono suscitare una tendenziosità relativa all'opioide che cerca,„ ha detto Kolb. “Inoltre, un paziente della cellula falciforme può descrivere il loro dolore come severo, ma il loro medico non può sapere valutare il dolore in un paziente con la cellula falciforme che ha frequentemente dolore ed il risultato è spesso undertreatment del dolore. Se un paziente pensa un fornitore sta minimizzando i loro sintomi, possono diventare riluttanti a cercare la cura tempestiva ed a fidarsi delle raccomandazioni del loro fornitore.„

Un altro progetto verificherà le tecniche oftalmologiche innovarici dell'esame poichè un modo non invadente identificare il rischio del colpo, aiutare nella diagnosi di danno retinico della cellula falciforme e cercare i modi comprendere i risultati di selezione e lo stato neonati dei portafili di tratto della cellula falciforme nelle cartelle mediche elettroniche. Il quarto progetto valuterà il medico e le percezioni pazienti di stato dei portafili della cellula falciforme identificato nei programmi di 'screening'neonati per migliorare la consapevolezza di ed il consiglio sull'eredità della cellula falciforme.

Configurazioni di questa concessione su una concessione più iniziale di NIH a Nemours che ha aiutato la configurazione un programma attivo per avanzare il trattamento e la ricerca della cellula falciforme. La concessione iniziale ha aiutato i ricercatori a sviluppare le associazioni con la popolazione paziente dello SCD di Nemours, infine facilitante più di 800 iscrizioni negli studi di SCD.

“A causa del finanziamento più iniziale di NIH in questa area, abbiamo pazienti locali di SCD partecipare alle prove nazionalmente costituite un fondo per, assicuranti che le nostre comunità fa parte di grandi studi che perseguono le domande importanti circa SCD,„ abbiamo detto Maria Lee, il MD, FAAP, ufficiale scientifico principale di impresa per Nemours. “Con questa nuova concessione, queste comunità svolgono un ruolo centrale, con ogni feedback d'incorporazione del paziente e della famiglia del progetto - anche impegnandole in come progettiamo e conduciamo la ricerca - che è essenziale per capire la loro esperienza nel razzismo sistematico e/o sanità-associato e nei sui effetti sui risultati di SCD.„

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