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Nemours recebe uma concessão de $10,5 milhões NIH para apoiar a pesquisa na doença da célula falciforme

Os pesquisadores na saúde de crianças de Nemours, Delaware receberam os institutos uns $10,5 milhões nacionais da concessão da saúde (NIH) para apoiar o programa de investigação detalhado da célula falciforme de Delaware. A concessão de cinco anos do centro de NIH da excelência biomedicável da pesquisa (COBRE) apoiará a pesquisa clínica, translational, e físico-social na doença da célula falciforme (SCD).

O trabalho será conduzido por uma equipe diversa dos clínico-cientistas de Nemours, sistema da saúde do cuidado de Christiana, universidade de Delaware, e de universidade estadual de Delaware, com apoio da rede da ideia de Delaware - um colaborador de Delaware académico, de cuidados médicos, e de instituições de pesquisa. O programa focalizará primeiramente em pacientes adultos pediatras, adolescentes e novos com doença da célula falciforme.

A célula falciforme (SCD) é uma doença de vida. É uma mais das condições herdadas terra comum em populações pretas e é igualmente mais predominante em populações afro-caraíbicas e do Oriente Médio. Os sintomas podem incluir a dor devido à oclusão e o dano de vasos sanguíneos pequenos por pilhas foice-dadas forma, assim como o dano do órgão, o curso, a fadiga, infecções freqüentes, e crescimento lento-do que-normal.

A doença da célula falciforme começa a manifestar no nascimento, assim que como nós controlamos impactos de dois anos sua vida em que são 40.”

Anders Kolb, DM, investigador principal, director do centro de Nemours para o cancro e as desordens de sangue

A concessão apoiará um programa detalhado de SCD compreendido de quatro projectos de investigação. Dois destes contratarão pacientes e as famílias em identificar e em endereçar barreiras a bom SCD importam-se - incluindo o racismo e o estigma associados com a doença, assim como a compreensão dos pacientes de SCD e a auto-eficácia em sintomas de controlo da circunstância. A equipa de investigação desenvolverá um conjunto de ferramentas tecnologia-aumentado, compartilhado da tomada de decisão para melhorar o uso dos pacientes de e a aderência aos tratamentos de SCD - e a disposição destes tratamentos por clínicos. A equipe igualmente testará uma intervenção par-negociada do grupo para a dor crônica e a auto-eficácia em pacientes adultos de SCD para avaliar a contribuição da identidade e do estigma raciais na eficácia da gestão crônica da dor.

“Uma razão que o cuidado da célula falciforme se esforçou relativo a outras doenças pediatras está na parte porque a dor é um de seus sintomas superiores, que podem induzir uma polarização relativa ao opiáceo que procura,” disse Kolb. “Além, um paciente da célula falciforme pode descrever sua dor como severa, mas seu doutor não pode saber avaliar a dor em um paciente com célula falciforme que tem a dor freqüentemente, e o resultado é frequentemente undertreatment da dor. Se um paciente pensa um fornecedor está minimizando seus sintomas, podem tornar-se relutantes procurar o cuidado oportuno e confiar as recomendações do seu fornecedor.”

Um outro projecto testará técnicas ophthalmologic inovativas do exame porque uma maneira não invasora de identificar o risco do curso, do ajudar no diagnóstico de dano retina da célula falciforme, e de procurar maneiras de incorporar resultados de selecção e o estado recém-nascidos do portador do traço da célula falciforme em registos de saúde eletrônicos. O quarto projecto avaliará o médico e percepções pacientes do estado do portador da célula falciforme identificado em programas de selecção recém-nascidos para melhorar a consciência de e a assistência na herança da célula falciforme.

Construções desta concessão em uma concessão mais adiantada de NIH a Nemours que ajudou a construção um programa activo a avançar o tratamento e a pesquisa da célula falciforme. A concessão inicial ajudou pesquisadores a construir parcerias com a população paciente do SCD de Nemours, facilitando finalmente mais de 800 registros em estudos de SCD.

“Devido a um financiamento mais adiantado de NIH nesta área, nós temos pacientes locais de SCD participar nas experimentações nacionalmente financiadas, assegurando-se de que nossas comunidades sejam parte de grandes estudos que levam a cabo perguntas importantes sobre SCD,” dissemos o Lee de Mary, DM, FAAP, oficial científico principal da empresa para Nemours. “Com esta concessão nova, estas comunidades jogam um papel fundamental, com cada feedback de incorporação do paciente e da família do projecto - mesmo contratando as em como nós projectamos e conduzimos a pesquisa - que é essencial compreender sua experiência do racismo sistemático e/ou cuidados médicos-associado e dos seus efeitos em resultados de SCD.”

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