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Nemours recibe la concesión de $10,5 millones NIH para soportar la investigación en anemia de células falciformes

Los investigadores en la salud de niños de Nemours, Delaware han recibido a los institutos nacionales $10,5 millones de la concesión de la salud (NIH) para soportar el programa de investigación completo de la célula falciforme de Delaware. La recompensa de cinco años del centro de NIH de la excelencia biomédica de la investigación (COBRE) soportará la investigación clínica, de translación, y sicosocial en anemia de células falciformes (SCD).

El trabajo será llevado por personas diversas de los clínico-científicos de Nemours, sistema de la salud del cuidado de Christiana, universidad de la universidad de Delaware, y de estado de Delaware, con el apoyo de la red de la idea de Delaware - un colaborativo del academic de Delaware, de la atención sanitaria, y de las instituciones de investigación. El programa se centrará sobre todo en pacientes adultos pediátricos, adolescentes y jovenes con la anemia de células falciformes.

La célula falciforme (SCD) es de siempre una enfermedad. Es una más de las condiciones heredadas campo común en poblaciones negras y es también más frecuente en poblaciones afrocaribeñas y medio-orientales. Los síntomas pueden incluir el dolor debido a la obstrucción y daño de los pequeños vasos sanguíneos por las células en forma de hoz, así como daño del órgano, recorrido, fatiga, las infecciones frecuentes, e incremento lento-que-normal.

La anemia de células falciformes comienza a manifestar en el nacimiento, así que cómo manejamos impactos de dos años su vida en que son 40.”

Anders Kolb, Doctor en Medicina, investigador principal, director del centro de Nemours para el cáncer y los desordenes de sangre

La concesión soportará un programa completo de SCD comprendido de cuatro proyectos de investigación. Dos de éstos contratarán a pacientes y las familias en determinar y la dirección de barreras a buen SCD cuidan - incluyendo el racismo y el estigma asociados a la enfermedad, así como la comprensión de los pacientes de SCD y la uno mismo-eficacia en los síntomas de manejo de la condición. El equipo de investigación desarrollará una caja de herramientas tecnología-aumentada, compartida de la toma de decisión para perfeccionar el uso de los pacientes de y la adhesión a los tratamientos de SCD - y la disposición de estos tratamientos de los clínicos. Las personas también probarán una intervención par-mediada del grupo para el dolor crónico y uno mismo-eficacia en pacientes adultos de SCD para fijar la contribución de la identidad y del estigma raciales en la eficacia de la administración crónica del dolor.

“Una razón que el cuidado de la célula falciforme ha luchado en relación con otras enfermedades pediátricas está en parte porque el dolor es uno de sus síntomas superiores, que pueden sacar una polarización negativa relacionada con el opiáceo que busca,” dijo a Kolb. “Además, un paciente de la célula falciforme puede describir su dolor como severo, pero su doctor puede no saber fijar dolor en un paciente con la célula falciforme que tiene dolor con frecuencia, y el resultado es a menudo undertreatment del dolor. Si un paciente piensa un proveedor está disminuyendo sus síntomas, pueden llegar a ser reacios buscar cuidado oportuno y confiar en las recomendaciones de su proveedor.”

Otro proyecto probará técnicas oftalmológicas innovadoras del examen pues una manera no invasor de determinar riesgo del recorrido, de ayudarlo en la diagnosis del daño retiniano de la célula falciforme, y de buscar maneras de incorporar resultados del cribado y estado recién nacidos de la onda portadora del rasgo de la célula falciforme en historiales médicos electrónicos. El cuarto proyecto evaluará el médico y opiniones pacientes del estado de la onda portadora de la célula falciforme determinado en programas de cribado recién nacidos para perfeccionar la percatación de y el asesoramiento en herencia de la célula falciforme.

Emplear de esta concesión una concesión anterior de NIH a Nemours que ayudó a estructura un programa activo para avance el tratamiento y la investigación de la célula falciforme. La concesión inicial ayudó a investigadores a construir sociedades con la población de pacientes del SCD de Nemours, facilitando final más de 800 alistamientos en estudios de SCD.

“Debido al financiamiento anterior de NIH en esta área, tenemos pacientes locales de SCD el participar en las juicios nacionalmente financiadas, asegurándose de que nuestras comunidades son parte de estudios grandes que persiguen preguntas importantes sobre SCD,” dijimos a Maria Lee, Doctor en Medicina, FAAP, principal oficial científico de la empresa para Nemours. “Con esta nueva concesión, estas comunidades desempeñan un papel fundamental, con cada reacción de incorporación del paciente y de la familia del proyecto - incluso contratándolas a cómo diseñamos y conducto la investigación - que es esencial entender su experiencia del racismo sistémico y/o atención sanitaria-asociado y de sus efectos sobre resultados de SCD.”

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