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Des coûts de santé pour des gens avec des maladies rares ont été sous-estimés, des expositions d'étude

Une étude neuve et rétrospective des dossiers médicaux et d'assurance indique que des coûts de santé pour des gens avec une maladie rare ont été sous-estimées et sont trois à cinq fois plus grande que les coûts pour des gens sans maladie rare. L'étude, aboutie par les instituts nationaux du centre national de santé pour avancer les sciences de translation (NCATS), fournit la preuve neuve du choc potentiel des maladies rares sur la santé publique, proposant que les coûts médicaux au niveau national pour des personnes avec des maladies rares soient à l'égal de ceux pour le cancer et l'insuffisance cardiaque. Les résultats de l'étude étaient le 21 octobre publié dans le tourillon d'Orphanet des maladies rares.

Il faut une sensibilisation du public plus grande de la grande et croissante empreinte de pas médicale des maladies rares dans la société. Seulement environ 10% de maladies rares ont un traitement approuvé par le FDA pour leur demande de règlement. Les découvertes soulignent un besoin urgent pour plus de recherche, et plus tôt et plus de diagnostics précis de et d'interventions pour ces troubles. »

Anne Pariser, M.D., auteur supérieur, directeur, bureau de NCATS de recherche de maladies rares

La plupart des approximativement 7.000 à 10.000 maladies rares connues affectent d'une façon disproportionnée des enfants, des adolescents et des jeunes adultes. Individuellement, la plupart des maladies rares pourraient affecter seulement quelques centx à quelques mille personnes mondiales. Cependant, les maladies rares sont collectivement terrain communal, affectant 25 million à 30 millions de personnes environ aux Etats-Unis. Plusieurs de ces maladies ont une origine génétique, sont sérieuses ou potentiellement mortelles et sont difficiles de diagnostiquer et traiter.

L'étude pilote était un effort de collaboration parmi NCATS ; Les sciences de la vie d'Eversana, Chicago ; Université de santé et de la Science de l'Orégon, Portland ; Santé de Sanford, Sioux Falls, le Dakota du Sud ; et un assureur contre les maladies en Australie. Pariser et collègues ont analysé l'information du diagnostic des patients en dossiers médicaux et indicatifs de facturation. Ils ont employé la catégorie internationale des indicatifs des maladies (défibrillateur interne), qui montrent un diagnostic de la maladie et d'autres méthodes, pour déterminer ces personnes avec des maladies rares et leurs coûts médicaux directs pour 14 maladies rares dans des quatre systèmes de santé comparés aux patients non-rares de la maladie d'un âge assimilé.

L'étude pilote a visé à vérifier la faisabilité de cette approche en analysant des caractéristiques sur la prévalence et les coûts de maladies rares. Les 14 maladies rares ont représenté un divers ensemble de troubles qui diffèrent dans la prévalence, les systèmes d'organe affectés, l'âge du début, le cours clinique, et la disponibilité d'un indicatif approuvé de défibrillateur interne de demande de règlement ou de détail. Les exemples des maladies rares sélectées comprennent l'anémie falciforme, la dystrophie musculaire et l'oesophagite éosinophile.

L'analyse a montré de grandes variations de prévalence de maladies rares dans les systèmes de santé variés, que les chercheurs ont attribués en partie aux différences géographiques, ainsi que de l'utilisation du public contre l'assurance privée, qui peut comprendre la représentation de groupe patient différente. De plus, quelques maladies génétiques peuvent se produire plus fréquemment dans certaines populations, selon le renivellement démographique d'une région.

L'équipe a déterminé des coûts médicaux environ en examinant des caractéristiques de système de santé à partir de NCATS et d'Eversana. Dans tous les cas, le coût selon le patient par an (PPPY) pour ceux avec une maladie rare a dépassé des coûts pour les patients non-rares des maladies du même âge. Selon la base de données de système de santé d'Eversana, que les estimations incluses des payors de message publicitaire et d'assurance plus de presque 15 ans, coûts de PPPY ont échelonnée de $8.812 à $140.044 pour des patients de maladies rares comparés à $5.862 pour ceux sans maladie rare. Les caractéristiques de NCATS, qui ont tiré des estimations en grande partie de l'information de la Floride Medicaid sur cinq ans, ont indiqué des coûts de PPPY s'échelonnant de $4.859 à $18.994 pour des patients de maladies rares contre $2.211 pour ceux sans maladie rare.

L'équipe rapportée cela extrapolant l'estimation de coûts moyens pour approximativement 25 à 30 millions de personnes avec des maladies rares aux Etats-Unis aurait comme conséquence des coûts médicaux directs annuels totaux d'approximativement $400 milliards, qui sont assimilés aux coûts médicaux directs d'annuaire pour le cancer, l'insuffisance cardiaque et la maladie d'Alzheimer.

Les chercheurs avaient l'habitude également les dossiers médicaux patients pour tracer les voyages diagnostiques de quatre personnes avec une maladie rare, y compris deux personnes qui ont eu une forme de la maladie de Batten, d'un trouble neurologique hérité, et de deux autres avec la mucoviscidose, une maladie héritée qui affecte sévèrement les poumons. Le voyage « plans » a fourni des descriptions détaillées des coûts médicaux directs, comme pour des hospitalisations et des procédures liées à ces maladies, et si des analyses dans la gestion clinique patiente avant et après le diagnostic de la maladie.

Les chercheurs ont noté cela analysant des dossiers médicaux ont indiqué que les patients de maladies rares partagent souvent un groupe cohérent de sympt40mes (par exemple, grippages, infections, et retard du développement) et de caractéristiques, qui pourraient aider des cliniciens à effectuer des diagnostics plus rapidement et à commencer la demande de règlement plus tôt. Puisque beaucoup de personnes sont diagnostiquées avec une maladie rare à un jeune âge et parce que la plupart des maladies rares sont des états graves, les patients de maladie rare sont susceptibles d'avoir besoin de plus de temps dans l'hôpital et d'encourir des frais médicaux plus grands au-dessus d'une vie que ceux sans maladies rares.

De telles vulgarisations parmi des patients de maladie rare ont pu indiquer l'utilisation potentielle des techniques d'apprentissage automatique sur des bases de données de système de santé d'améliorer des diagnostics, ont dit le directeur intérimaire Joni L. Rutter, Ph.D., un co-auteur de NCATS sur l'étude.

L'équipe de recherche également voudrait déterminer si les méthodologies qu'elles ont employées pour explorer la prévalence et des coûts associés pour un petit ensemble de maladies rares pourraient être écaillés aux milliers d'autres maladies rares connues.

« Éventuel, pour améliorer la vie des gens avec des maladies rares, » ont dit Rutter, « nous devons trouver des méthodes novatrices, y compris des technologies neuves, d'aider à diminuer les odyssées diagnostiques prolongées tant de patients et de familles pour remarquer et pour effectuer à plus de demandes de règlement plus rapide procurable. »

Source:
Journal reference:

Tisdale, A., et al. (2021) The IDeaS initiative: pilot study to assess the impact of rare diseases on patients and healthcare systems. Orphanet Journal of Rare Diseases. doi.org/10.1186/s13023-021-02061-3.