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Os custos dos cuidados médicos para povos com doenças raras foram subestimados, mostras do estudo

Um estudo novo, retrospectivo de registros médicos e do seguro indica que custos dos cuidados médicos para povos com uma doença rara estiveram subestimados e são três a cinco vezes maiores do que os custos para povos sem uma doença rara. O estudo, conduzido pelos institutos nacionais do centro nacional de saúde para avançar as ciências Translational (NCATS), fornece a evidência nova do impacto potencial de doenças raras na saúde pública, sugerindo que os custos médicos de âmbito nacional para indivíduos com doenças raras sejam em pé de igualdade com aqueles para o cancro e a parada cardíaca. Os resultados do estudo foram publicados o 21 de outubro no jornal de Orphanet de doenças raras.

Precisa de estar uma maior consciência pública da grande e pegada médica crescente de doenças raras na sociedade. Somente aproximadamente 10% de doenças raras têm uma terapia aprovado pelo FDA para seu tratamento. O relevo dos resultados uma necessidade urgente para mais pesquisa, e diagnósticos mais cedo e mais exactos de e intervenções para estas desordens.”

Anne Pariser, M.D., autor superior, director, escritório de NCATS da pesquisa rara das doenças

A maioria das aproximadamente 7.000 a 10.000 doenças raras conhecidas afectam desproporcionalmente crianças, adolescentes e adultos novos. Individualmente, a maioria de doenças raras puderam afectar somente alguns cem a alguns mil povos no mundo inteiro. Contudo, as doenças raras são colectivamente terra comum, afetando 25 milhão a 30 milhões de pessoas calculado nos Estados Unidos. Muitas destas doenças têm uma causa genética, são sérias ou risco de vida e são duras de diagnosticar e tratar.

O estudo piloto era um esforço colaborador entre NCATS; Ciências da vida de Eversana, Chicago; Universidade da saúde & da ciência de Oregon, Portland; Saúde de Sanford, Sioux Falls, South Dakota; e um segurador de saúde em Austrália. Pariser e os colegas analisaram a informação do diagnóstico dos pacientes nos informes médicos e nos códigos do faturamento. Usaram a classificação internacional dos códigos das doenças (ICD), que designam um diagnóstico da doença e outros métodos, para determinar aqueles indivíduos com doenças raras e seus custos médicos directos para 14 doenças raras em quatro sistemas de saúde comparados aos pacientes não-raros da doença de uma idade similar.

O estudo piloto apontou testar a possibilidade desta aproximação em analisar dados na predominância e em custos raros das doenças. As 14 doenças raras representaram um grupo diverso de desordens que diferem na predominância, nos sistemas do órgão afetados, na idade do início, no curso clínico, e na disponibilidade de um tratamento aprovado ou de um código específico de ICD. Os exemplos das doenças raras selecionadas incluem a doença da célula falciforme, a distrofia muscular e a esofagite eosinophilic.

A análise mostrou variações largas da predominância rara das doenças nos vários sistemas de saúde, que os pesquisadores atribuíram na parte às diferenças geográficas, assim como do uso do público contra o seguro privado, que pode incluir a representação de grupo paciente diferente. Além, algumas doenças genéticas podem ocorrer mais freqüentemente em determinadas populações, segundo a composição demográfica de uma região.

A equipe determinou custos médicos aproximados examinando dados de sistema de saúde de NCATS e de Eversana. Em todos os casos, o custo pelo paciente pelo ano (PPPY) para aqueles com uma doença rara excedeu custos para pacientes não-raros das doenças da mesma idade. De acordo com a base de dados de sistema de saúde de Eversana, que incluiu avaliações dos payors do anúncio publicitário e do seguro mais de quase 15 anos, os custos de PPPY variaram de $8.812 a $140.044 para os pacientes raros das doenças comparados a $5.862 para aqueles sem uma doença rara. Os dados de NCATS, que seleccionaram das avaliações na maior parte da informação de Florida Medicaid sobre cinco anos, indicaram os custos de PPPY que variam de $4.859 a $18.994 para pacientes raros das doenças contra $2.211 para aqueles sem uma doença rara.

A equipe relatou que aquela extrapolar custos previstos médios para os aproximadamente 25 a 30 milhão indivíduos com doenças raras nos Estados Unidos conduziria aos custos médicos directos anuais totais de aproximadamente $400 bilhões, que é similar aos custos médicos directos do anuário para o cancro, a parada cardíaca e a doença de Alzheimer.

Os pesquisadores igualmente usaram informes médicos pacientes para seguir as viagens diagnósticas de quatro povos com uma doença rara, incluindo dois indivíduos que tiveram um formulário da doença do sarrafo, de uma desordem neurológica herdada, e de duas outro com fibrose cística, uma doença herdada que afectasse severamente os pulmões. A viagem “mapas” forneceu descrições detalhadas de custos médicos directos, como para as hospitalizações e os procedimentos associados com estas doenças, e desde que introspecções na gestão clínica paciente antes e depois do diagnóstico da doença.

Os pesquisadores notaram aquele que analisam informes médicos revelaram que os pacientes raros das doenças compartilham frequentemente de um grupo consistente de sintomas (por exemplo, apreensões, infecções, e atraso desenvolvente) e de características, que poderiam ajudar clínicos a fazer mais rapidamente diagnósticos e a começar o tratamento mais adiantado. Porque muitos indivíduos são diagnosticados com uma doença rara em uma idade nova e porque a maioria de doenças raras são circunstâncias sérias, os pacientes raros da doença são prováveis exigir mais tempo no hospital e incorrer maiores despesas médicas sobre uma vida do que aquelas sem doenças raras.

Tais normalizações entre pacientes raros da doença podiam apontar ao uso potencial de técnicas de aprendizagem da máquina em bases de dados de sistema de saúde melhorar diagnósticos, disseram director activo Joni L. Rutter de NCATS, Ph.D., um co-autor no estudo.

A equipa de investigação igualmente gostaria de determinar se as metodologias que se usaram explorando a predominância e os custos associados para um grupo pequeno de doenças raras poderiam ser escalados aos milhares de outras doenças raras conhecidas.

“Finalmente, para melhorar as vidas dos povos com doenças raras,” disseram Rutter, “nós precisamos de encontrar as maneiras inovativas, incluindo novas tecnologias, para ajudar a encurtar as odisseias diagnósticas longas tão muitos pacientes e famílias para experimentar e fazer a mais tratamentos mais rápido disponível.”

Source:
Journal reference:

Tisdale, A., et al. (2021) The IDeaS initiative: pilot study to assess the impact of rare diseases on patients and healthcare systems. Orphanet Journal of Rare Diseases. doi.org/10.1186/s13023-021-02061-3.