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Queest-ce que le contrat à terme ressemble à pour les troubles de coagulation ?

Thought LeadersDr. Assad HaffarMedical and Humanitarian Aid DirectorWorld Federation of Hemophilia

Dans cette entrevue, nous avons parlé à Assad Haffar, directeur d'aide médicale et humanitaire à la fédération du monde de l'hémophilie (WFH), au sujet de la dernière étape qu'ils ont réalisée par leur programme de secours humanitaire.

Pouvez-vous veuillez se présenter et nous dire au sujet de votre rôle à la fédération du monde de l'hémophilie (WFH) ?

Mon nom est Assad Haffar, et je suis le directeur d'aide médicale et humanitaire à la fédération du monde de l'hémophilie (WFH).

Pouvez-vous veuillez donner une synthèse dans les travaux menés à bien par le WFH et que vos missions sont-elles ?

Le WFH est un basé sur le Canada, internationalement actif, Qui-décelé, organisme sans but lucratif consacré à améliorer des soins d'hémophilie mondiaux pendant les 58 dernières années. Notre visibilité de demande de règlement pour toute parle à un contrat à terme l'où tous les gens vivant avec un trouble de coagulation hérité auront l'accès aux soins, indépendamment d'où ils vivent.

Les WFH et notre réseau global des organismes nationaux de membre (NMOs) représentent les intérêts des gens avec l'hémophilie et d'autres troubles de coagulation hérités dans 147 pays. Notre NMOS sont le réseau général de notre organisme. Par eux, nous influençons les durées des centaines de milliers de gens avec des troubles de coagulation autour du monde.

Notre mission est d'améliorer et supporter des soins pour des gens avec des troubles de coagulation hérités autour du monde. Nous faisons ceci en fournissant à notre NMOS et fournisseurs de santé la connaissance et les outils qu'ils doivent recenser, supporter, et traiter des gens vivant avec des troubles de coagulation dans leurs communautés tout en encourageant la recommandation globale, l'échange, et la collaboration pour atteindre nos objectifs communs.

Hémophilie

Crédit d'image : Korovina Anastasia/Shutterstock.com

Quelle est hémophilie et est-ce que que certaines sont des options de traitement actuel procurables pour ceci ?

L'hémophilie est un trouble de coagulation hérité récessif. La cause principale de la condition est l'absence d'un des facteurs de coagulation qui sont essentiels dans les caillots sanguins. Les conditions classiques sont l'hémophilie A, provoquée par l'absence du facteur de coagulation VIII, et l'hémophilie B, provoquée par l'absence du facteur de coagulation IX.

Les gènes de ces deux troubles hérités sont situés sur le chromosome X et c'est pourquoi l'hémophilie A et B affectent principalement des mâles et sont transmises des mères, qui sont les transporteurs appelés, à leurs enfants mâles. Ceci représente habituellement 70% de caisses d'hémophilie.

Cependant, dans 30% de cas, le trouble est dû aux mutations neuves dans le gène et se produit dans les gens sans antécédents familiaux précédents. Dans de rares cas, les femelles pourraient hériter du trouble et être affectées en raison du mariage entre une mère de transporteur et un père avec l'hémophilie.

La demande de règlement dépend de remonter et de donner le facteur manquant, ainsi le traitement de l'hémophilie A serait traité en donnant le facteur VIII et l'hémophilie B serait traitée en donnant le facteur IX.

Pourquoi y a-t-il une si grande disparité dans l'accès aux soins entre développé et des pays en développement ? Queest-ce que plus devraient être faits pour aider à réduire cette disparité, s'assurant que chacun a l'accès aux soins viable et cohérent ?

L'hémophilie est considérée une affection rare, avec une prévalence prévue de 21 cas parmi 100.000 mâles. En même temps, les produits thérapeutiques d'hémophilie sont chers. Pour cette raison, les autorités de la santé dans la plupart des pays en développement ne donnent pas la priorité à des soins d'hémophilie, et cela mène à un grand écartement dans l'accès aux soins entre les pays déterminés et apparaissants.

En plus de ceci, il est tout à fait provocant pour diagnostiquer l'hémophilie et les laboratoires dans la plupart des hôpitaux dans les pays apparaissants ne peuvent pas faire les tests de coagulation nécessaires. Ceci élargit l'écartement dans le nombre de personnes avec l'hémophilie diagnostiquées entre les pays encore plus déterminés et apparaissants.

Pour réduire cette disparité, il y a un besoin de campagnes intenses et efficaces de recommandation dans les pays apparaissants qui orienteraient :

  1. Diagnostiquez plus de gens avec un trouble de coagulation hérité afin d'augmenter le nombre de personnes recensées dans ces pays et montrer la situation démographique correcte
  2. Montrez que les autorités de la santé qu'en rendant la demande de règlement correcte possible, ils peuvent réduire l'invalidité parmi des gens avec un trouble de coagulation hérité, les aidaient pour vivre les vies normales où ils méritent, allez à l'école, et fonctionnez

Vous avez récent célébré une étape énorme par votre programme de secours humanitaire. Quel est le programme de secours humanitaire et les quels étape avez-vous juste atteinte ?

Le programme de secours humanitaire de WFH a été lancé en 1996. L'objectif principal du programme est de répondre aux besoins imprévisibles de demande de règlement dans les pays où les produits d'accès aux soins est très limité ou inexistant. Les aides de programme fournissent le support immédiat aux patients dans le besoin, d'arrêter en particulier la purge qu'elles ont et de réduire leur douleur.

L'objectif évolué avec de l'heure de montrer à des autorités de la santé dans les pays bénéficiaires la valeur de traiter l'hémophilie avec des concentrés de facteur de coagulation (CFCs) et a aidé plusieurs pays pour atteindre un niveau des soins viables. Par exemple, beaucoup de pays qui recevaient les produits thérapeutiques donnés dans le passé ont maintenant atteint un niveau suffisant d'aptitude à soutenir des opérations prolongées et n'ont besoin de nos dons plus : dans le passé, nous avions l'habitude de donner à 110 pays ; aujourd'hui nous donnons juste des dons à 85 pays puisque 25 pays ont atteint une condition d'aptitude à soutenir des opérations prolongées.

Des concentrés de facteur de coagulation sont mesurés par les éléments internationaux (IU). Au début du programme, nous avons donné 25 millions d'unité internationale chaque année. Ceci accru en tant que plus de constructeurs a joint le programme et a effectué des dons. Avec l'augmentation remarquable des dons, nous avons heurté le seuil d'un milliard d'IUs distribué mi-2021. C'est un accomplissement et en suspens que nous sommes très fiers de.

Le logo d

Crédit d'image : Fédération du monde d'hémophilie

La pandémie COVID-19 actuelle a pris un péage énorme sur la santé globale et a signifié que beaucoup de demandes de règlement ont été retardées. Quel choc est-ce que COVID-19 a-t-il eu sur des troubles de coagulation et pourquoi fait-il ceci effectue à cette étape un accomplissement toujours plus grand ?

Il est tout à fait vrai que la pandémie COVID-19 ait affecté la santé globale, y compris la communauté de troubles de coagulation. Beaucoup de vols ont été annulés pendant 2020 et 2021, et beaucoup de routes de vol ont été complet changées. Ceci a eu en retards considérables à fournir la demande de règlement aux parties variées de monde-et en particulier comme conséquence les pays apparaissants. Ceci a affecté la distribution des produits thérapeutiques et a également produit une augmentation énorme des frais de transport. En outre, les cancelations fréquents de vol ont signifié que les produits donnés resteraient dans le stockage pendant de plus longues périodes, qui ont produit d'autres pressions de coût.

En dépit de tous ces défis, les dons de programme de secours humanitaire de WFH prolongés pour circuler dans les pays bénéficiaires, rendant un milliard d'étape de don d'éléments bien plus impressionnante.

La collaboration a également joué un rôle énorme dans les avancements COVID-19 et peut être vue dans les mises au point de vaccin ainsi que la boîte de vitesses générale du virus. Pourquoi la collaboration est-elle si critique aux troubles de coagulation également et comment votre étape a-t-elle montré cela en vous fonctionnant ensemble peut-elle aider des milliers de gens dans le besoin ?

Pendant la pandémie du courant COVID-19, la collaboration est un élément essentiel en maintenant le fonctionnement du monde. Elle sert à réunir toutes les parties prenantes et les aides maximisent nos efforts combinés. C'était beaucoup vrai dans le programme de secours humanitaire de WFH, puisque nous étions immédiatement en circuit vigilants quand la pandémie a commencé, et nous avons commencé à collaborer avec les gens expérimentés et les différentes glissières les explorant pour s'assurer nos dons ont obtenu à où elles ont dû disparaître.

Nos donneurs étaient très coopératifs, et ils ont pris des mesures pour s'assurer que leurs dons ont atteint nos entrepôts à l'heure. Tous ces efforts de collaboration nous ont donné des résultats grands. Je suis fier de dire que nous n'avons eu aucun manque de produit thérapeutique d'hémophilie dans aucun pays bénéficiaire.

Que pensez-vous les futurs ressembler à pour les troubles de coagulation ?

Je dirais que le contrat à terme est lumineux pour la communauté de troubles de coagulation. Il y a eu des améliorations majeures dans la demande de règlement pendant les 30 à 40 dernières années.

Comparer le niveau de la connaissance et de la variété et la quantité d'aujourd'hui procurable de produits thérapeutiques il y a à 30 ans, nous pouvons facilement voir la différence. Il restent plus de produits thérapeutiques sur l'horizon. Par exemple, la thérapie génique pour l'hémophilie a un potentiel énorme pour notre communauté.

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Crédit d'image : Création novatrice/Shutterstock.com

Quelles sont les prochaines opérations pour le WFH et sa participation dans les troubles de coagulation ?

La voie que nous regardons des troubles de coagulation change rapidement avec l'introduction des catégories neuves des produits thérapeutiques. Malheureusement, les soins entièrement viables d'hémophilie dans les pays apparaissants sont éteints encore lointains. Par conséquent, le WFH devra continuer à supporter ces pays dans leurs efforts pour satisfaire avec soin de troubles de coagulation. Et avec des produits nouveaux reconnus sur le marché, nous devons jouer un rôle en assurant la sécurité et l'efficacité de ces produits.

Pour finir, le WFH doit surveiller des tests cliniques de thérapie génique et également jouer un rôle actif en recueillant toutes les données disponibles pour garantir la distribution sûre de cette demande de règlement neuve et importante.

Où peuvent les lecteurs trouver plus d'informations ?

J'encourage n'importe qui à visiter www.wfh.org pour découvrir plus au sujet de notre organisme.

Au sujet de M. Assad Haffar

Je suis le directeur d'aide médicale et humanitaire au WFH. Je suis un médecin, avec une spécialisation en santé publique et médecine du travail. J'ai joint l'organisme il y a 21 ans pendant l'an 2000. Au début de ma carrière au WFH, j'étais responsable de développer des programmes dans le Moyen-Orient et les régions africaines, en plus du programme de secours humanitaire de WFH. Dans ce rôle, j'ai développé des soins d'hémophilie dans ces deux régions. Par exemple, pendant l'an 2000, seulement cinq pays de la région africaine sous-saharienne étaient des membres du WFH.M. Assad Haffar

Quinze ans après, 14 membres neufs de pays faisaient partie de la fédération. Avant de joindre le WFH j'étais avec l'Organisation internationale du travail (ILO) à Genève. Ma position là m'a donné une expérience précieuse liée à la façon dont les gens et les organismes travaillent ensemble-et je pouvais s'appliquer cela apprenant à mon travail au WFH.

Au sujet de la fédération du monde pour l'hémophilie

La fédération du monde des travaux de l'hémophilie (WFH) pour assurer le chaque personne-y compris ceux qui vivent avec l'hémophilie et la maladie de Von Willebrand (VWD), ceux avec des déficits de facteur rares, et des femmes avec la purge trouble-ont l'accès aux soins parmi les meilleurs du monde et la reconnaissance de leur état. Nos associés, donneurs, et volontaires d'entreprise tous partagent cette opinion et nous les remercions de leurs cotisations antérieures et actuelles.

Notre visibilité de demande de règlement pour toute est ce un jour, tous les gens avec un trouble de coagulation appréciera un contrat à terme plus certain rempli de promesse, n'importe où ils vivent. La mission du WFH est d'améliorer et supporter des soins pour des gens avec des troubles de coagulation hérités autour du monde. Afin de réaliser ceci, nous poursuivons activement des relations à long terme avec les personnes et organisme qui partagent les valeurs inhérentes dans notre version de développement complète.

Emily Henderson

Written by

Emily Henderson

During her time at AZoNetwork, Emily has interviewed over 150 leading experts in all areas of science and healthcare including the World Health Organization and the United Nations. She loves being at the forefront of exciting new research and sharing science stories with thought leaders all over the world.

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