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Che cosa il futuro assomiglia per ai disordini d'emorraggia?

Thought LeadersDr. Assad HaffarMedical and Humanitarian Aid DirectorWorld Federation of Hemophilia

In questa intervista, abbiamo parlato a Assad Haffar, il Direttore dell'aiuto umanitario e medico alla federazione del mondo di emofilia (WFH), di ultima pietra miliare che avessero raggiunto con il loro programma di aiuto umanitario.

Potete presentarti prego e dirci circa il vostro ruolo alla federazione del mondo di emofilia (WFH)?

Il mio nome è Assad Haffar e sono il Direttore dell'aiuto umanitario e medico alla federazione del mondo di emofilia (WFH).

Potete fare prego una generalità nel lavoro effettuato dal WFH e che cosa le vostre missioni sono?

Il WFH è un'organizzazione basata a Canada, internazionalmente attiva, Che-riconosciuta, senza scopo di lucro dedicata a migliorare la cura di emofilia universalmente per i 58 anni ultimi. La nostra visione del trattamento per tutta parla ad un futuro in cui tutta la gente che vive con un disordine d'emorraggia ereditato avrà accesso alle cure, indipendentemente da dove vivono.

I WFH e la nostra rete globale delle organizzazioni nazionali del membro (NMOs) rappresentano gli interessi della gente con emofilia ed altri disordini d'emorraggia ereditati in 147 paesi. Il nostro NMOs è la spina dorsale della nostra organizzazione. Attraverso loro, urtiamo le durate delle centinaia di migliaia di gente con i disordini di spurgo intorno al mondo.

La nostra missione è di migliorare e sostenere la cura per la gente con i disordini d'emorraggia ereditati intorno al mondo. Facciamo questo fornendo al nostri NMOs e fornitori di cure mediche la conoscenza e gli strumenti che devono identificare, supportare e curare la gente che vive con i disordini di spurgo nelle loro comunità mentre promuoviamo l'avvocatura, lo scambio e la collaborazione globali per raggiungere i nostri obiettivi comuni.

Emofilia

Credito di immagine: Korovina Anastasia/Shutterstock.com

Che cosa è emofilia e che cosa sono alcune delle opzioni correnti del trattamento disponibili per questa?

L'emofilia è un disordine d'emorraggia ereditato recessivo. La causa principale della circostanza è l'assenza di uno dei fattori di coagulazione che sono essenziali nella coagulazione di sangue. Le circostanze classiche sono emofilia A, causata dall'assenza di fattore di coagulazione VIII ed emofilia B, causata dall'assenza di fattore di coagulazione IX.

I geni di questi due disordini ereditati sono situati maschi sul cromosoma X e ecco perché sull'emofilia A e sull'influenza di B pricipalmente e sono trasmessi dalle madri, che sono chiamate portafili, ai loro bambini maschii. Ciò rappresenta solitamente 70% delle casse di emofilia.

Tuttavia, in 30% dei casi, il disordine è dovuto le nuove mutazioni nel gene e si presenta nella gente senza una storia della famiglia precedente. In rari casi, le femmine potrebbero ereditare il disordine ed essere commoventi come conseguenza del matrimonio fra una madre dei portafili e un padre con emofilia.

Il trattamento dipende dalla sostituzione e dal fornire del fattore mancante, in modo da trattare l'emofilia A sarebbe trattato fornendo il fattore VIII e l'emofilia B sarebbe trattata fornendo il fattore IX.

Perché c'è così grande disparità nell'accesso alle cure fra sviluppato e paesi in via di sviluppo? Che cosa più dovrebbero essere fatti per contribuire a diminuire questa disparità, assicurandosi che ognuno abbia accesso alle cure sostenibile e coerente?

L'emofilia è considerata un disordine raro, con una prevalenza prevista di 21 caso fra 100.000 maschi. Allo stesso tempo, i prodotti del trattamento di emofilia sono costosi. A causa di questo, i servizi sanitari nella maggior parte dei paesi in via di sviluppo non danno la priorità alla cura di emofilia e quello piombo ad un grande spazio nell'accesso alle cure fra stabilito e nei paesi di emergenza.

Oltre a questo, è abbastanza provocatorio diagnosticare l'emofilia ed i laboratori nella maggior parte dei ospedali nei paesi di emergenza non possono effettuare le prove necessarie di coagulazione. Ciò allarga lo spazio nel numero della gente con emofilia diagnosticata fra stabilito ed i paesi di emergenza ancor più.

per diminuire questa disparità, c'è un'esigenza di forti ed efficaci campagne dell'avvocatura nei paesi di emergenza che tenderebbero:

  1. Diagnostichi più gente con un disordine d'emorraggia ereditato per aumentare il numero della gente identificata in questi paesi e mostrare la situazione demografica corretta
  2. Mostri i servizi sanitari che permettendo il trattamento adeguato, possono diminuire l'inabilità fra la gente con un disordine d'emorraggia ereditato, per aiutarli per vivere le vite normali che meritano, assista al banco e lavori

Recentemente avete celebrato una pietra miliare enorme con il vostro programma di aiuto umanitario. Che cosa è il programma di aiuto umanitario ed i che pietra miliare avete raggiunto appena?

Il programma dell'aiuto umanitario di WFH è stato varato nel 1996. L'obiettivo principale del programma è di rispondere alle esigenze insoddisfatte del trattamento in paesi in cui i prodotti di accesso alle cure è molto limitati o inesistenti. Le guide di programma forniscono il supporto immediato ai pazienti nella necessità, di fermare specialmente lo spurgo che hanno e di diminuire la loro sofferenza.

L'obiettivo mutevole con tempo di mostrare a servizi sanitari in stati beneficiari il valore di trattamento dell'emofilia con i concentrati di fattore di coagulazione (CFCs) ed ha aiutato parecchi paesi a raggiungere un livello di cura sostenibile. Per esempio, molti paesi che hanno usato per ricevere i prodotti donati del trattamento nel passato ora hanno raggiunto un livello sufficiente di sostentamento economico e non hanno bisogno delle nostre donazioni più: nel passato, abbiamo usato per donare a 110 paesi; oggi diamo appena le donazioni a 85 paesi poiché 25 paesi hanno raggiunto uno stato del sostentamento economico.

I concentrati di fattore di coagulazione sono misurati dalle unità internazionali (IU). All'inizio del programma, abbiamo donato 25 milione IU ogni anno. Ciò aumentata come più produttori ha unito il programma ed ha fatto le donazioni. Con l'aumento notevole nelle donazioni, abbiamo colpito la soglia di un miliardo IUs distribuiti del 2021. Ciò è un eccezionali risultato e che siamo molto fieri di.

Il logo della pietra miliare di WFH

Credito di immagine: Federazione del mondo di emofilia

La pandemia in corso COVID-19 ha catturato un tributo enorme su salubrità globale ed ha significato che molti trattamenti sono stati ritardati. Che impatto COVID-19 ha avuto sui disordini di spurgo e perché fa questo rende a questa pietra miliare un risultato mai più grande?

È abbastanza vero che la pandemia COVID-19 ha pregiudicato la salubrità globale, compreso la comunità di disordini di spurgo. Molti voli sono stati annullati durante 2020 e il 2021 e molti itinerari di volo completamente sono stati cambiati. Ciò ha provocato nelle considerevoli more nella consegna del trattamento alle varie parti del mondo-e specialmente i paesi di emergenza. Ciò ha pregiudicato la consegna dei prodotti del trattamento ed egualmente ha creato un incremento enorme dei costi di trasporto. Ancora, i frequenti cancelations di volo hanno significato che i prodotti donati sarebbero restato nello stoccaggio per i periodi più lunghi, che hanno creato ulteriori pressioni di costo.

Malgrado tutte queste sfide, le donazioni di programma di aiuto umanitario di WFH hanno continuato a scorrere gli stati beneficiari, rendenti le un miliardo pietre miliari di donazione delle unità ancor più impressionanti.

La collaborazione egualmente ha svolto un ruolo enorme in avanzamenti COVID-19 e può essere veduta negli sviluppi del vaccino come pure nella trasmissione globale del virus. Perché è la collaborazione così critica ai disordini d'emorraggia egualmente e come la vostra pietra miliare ha indicato quello lavorandovi insieme può aiutare migliaia di gente nel bisogno?

Durante la pandemia corrente COVID-19, la collaborazione è un elemento essenziale nella conservazione del funzionamento del mondo. Servisce a riunire tutti i consegnatari e le guide massimizzano i nostri sforzi combinati. Ciò era molto vera nel programma di aiuto umanitario di WFH, poiché eravamo immediatamente sopra attenti quando la pandemia ha cominciato ed abbiamo cominciato collaborare con la gente con esperienza ed i canali differenti d'esplorazione per assicurarsi le nostre donazioni hanno ottenuto a dove hanno dovuto andare.

I nostri donatori erano molto cooperativi ed hanno intrapreso le azione per assicurarsi che le loro donazioni raggiungessero i nostri magazzini in tempo. Tutti questi sforzi di collaborazione ci hanno fornito grandi risultati. Sono fiero dire che non abbiamo avuti alcune scarsità del prodotto del trattamento di emofilia in alcun stato beneficiario.

Che cosa pensate gli assomigliare futuri per ai disordini d'emorraggia?

Direi che il futuro è luminoso per la comunità di disordini di spurgo. Ci sono stati miglioramenti importanti nel trattamento durante i 30 - 40 anni ultimi.

Confrontando il livello di conoscenza e della varietà e la quantità di oggi disponibile dei prodotti del trattamento a 30 anni fa, possiamo vedere facilmente la differenza. Ci sono ancora più prodotti del trattamento sull'orizzonte. Per esempio, la terapia genica per emofilia ha un potenziale enorme per la nostra comunità.

Prova di emofilia

Credito di immagine: Creazione innovatrice/Shutterstock.com

Che cosa sono i punti seguenti per il WFH e la sua partecipazione ai disordini di spurgo?

Il modo che esaminiamo i disordini di spurgo sta cambiando rapido con l'introduzione di nuove categorie di prodotti del trattamento. Purtroppo, la cura completamente sostenibile di emofilia nei paesi di emergenza è ancora distante. Di conseguenza, il WFH dovrà continuare a supportare questi paesi nei loro sforzi per fare fronte a cura di disordini di spurgo. E con i nuovi prodotti approvati nel servizio, dobbiamo svolgere un ruolo nell'assicurazione la sicurezza e dell'efficacia di questi prodotti.

Infine, il WFH anche deve riflettere i test clinici di terapia genica e svolgere un ruolo attivo nel riunire tutti i dati disponibili per garantire la consegna sicura di questo nuovo e trattamento importante.

Dove possono i lettori trovare più informazioni?

Incoraggio chiunque a visualizzare www.wfh.org per scoprire più circa la nostra organizzazione.

Circa Dott. Assad Haffar

Sono il Direttore dell'aiuto umanitario e medico al WFH. Sono un medico, con una specializzazione nella salute pubblica e nella medicina del lavoro. Ho unito l'organizzazione 21 anno fa durante l'anno 2000. All'inizio della mia carriera al WFH, ero responsabile dello sviluppare i programmi in Medio Oriente e nelle regioni africane, oltre al programma di aiuto umanitario di WFH. In questo ruolo, ho sviluppato la cura di emofilia in queste due regioni. Per esempio, durante l'anno 2000, soltanto cinque paesi dalla regione africana subsaariana erano membri del WFH.Dott. Assad Haffar

Quindici anni più successivamente, 14 nuovi membri del paese fa parte della federazione. Prima dell'aggiunta del WFH ero con l'Organizzazione internazionale del lavoro (ILO) a Ginevra. La mia posizione là mi ha dato l'esperienza apprezzata relativa a come la gente e le organizzazioni lavorano insieme-e potevo applicare quello che imparo al mio lavoro al WFH.

Circa la federazione del mondo per emofilia

La federazione del mondo degli impianti di emofilia (WFH) per assicurare l'ogni persona-compreso quelli che vivono con l'emofilia e la malattia di von Willebrand (VWD), quelli con le carenze di fattore rare e le donne con spurgo disordine-ha l'accesso a cura di livello internazionale ed il riconoscimento del loro stato. I nostri partner, donatori e volontari corporativi tutti dividono questa credenza e li ringraziamo per i loro contributi passati ed in corso.

La nostra visione del trattamento per tutta è quel un giorno, tutta la gente con un disordine di spurgo godrà di futuro più certo riempito di promessa, dovunque vivano. La missione del WFH è di migliorare e sostenere la cura per la gente con i disordini d'emorraggia ereditati intorno al mondo. Per raggiungere questo, attivamente perseguiamo le relazioni a lungo termine con le persone e le organizzazioni che dividono i valori inerenti al nostro modello completo dello sviluppo.

Emily Henderson

Written by

Emily Henderson

During her time at AZoNetwork, Emily has interviewed over 150 leading experts in all areas of science and healthcare including the World Health Organization and the United Nations. She loves being at the forefront of exciting new research and sharing science stories with thought leaders all over the world.

Citations

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