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Que o futuro olha como para desordens de sangramento?

Thought LeadersDr. Assad HaffarMedical and Humanitarian Aid DirectorWorld Federation of Hemophilia

Nesta entrevista, nós falamos a Assad Haffar, director médico e da ajuda humanitária na federação do mundo da hemofilia (WFH), sobre o marco miliário que o mais atrasado conseguiram com seu programa de ajuda humanitária.

Por favor pode você introduzir-se e dizer-nos sobre seu papel na federação do mundo da hemofilia (WFH)?

Meu nome é Assad Haffar, e eu sou o director médico e da ajuda humanitária na federação do mundo da hemofilia (WFH).

Por favor pode você dar uma vista geral no trabalho realizado pelo WFH e que suas missões são?

O WFH é uma organização Canadá-baseada, internacional activa, Que-reconhecida, sem fins lucrativos dedicada a melhorar o cuidado da hemofilia no mundo inteiro pelos últimos 58 anos. Nossa visão do tratamento para toda fala a um futuro em que todos os povos que vivem com uma desordem de sangramento herdada terão o acesso ao cuidado, apesar de onde vivem.

Os WFH e nossa rede global de organizações nacionais do membro (NMOs) representam os interesses dos povos com a hemofilia e outras desordens de sangramento herdadas em 147 países. Nosso NMOs é a espinha dorsal de nossa organização. Através deles, nós impactamos as vidas das centenas de milhares de pessoas com desordens do sangramento em todo o mundo.

Nossa missão é melhorar em todo o mundo e sustentar o cuidado para povos com desordens de sangramento herdadas. Nós fazemos este fornecendo nossos NMOs e fornecedores de serviços de saúde o conhecimento e as ferramentas que precisam de identificar, para apoiar, e para tratar os povos que vivem com as desordens do sangramento em suas comunidades ao promover a defesa, a troca, e a colaboração globais para conseguir nossos objectivos comuns.

Hemofilia

Crédito de imagem: Korovina Anastasia/Shutterstock.com

Que são hemofilia e que são algumas das opções actuais do tratamento disponíveis para esta?

A hemofilia é uma desordem de sangramento herdada recessivo. A causa principal da circunstância é a ausência de um dos factores de coagulação que são essenciais na coagulação de sangue. As circunstâncias clássicas são a hemofilia A, causada pela ausência do factor de coagulação VIII, e a hemofilia B, causada pela ausência do factor de coagulação IX.

Os genes destas duas desordens herdadas são ficados situados homens no cromossoma de X e é por isso na hemofilia A e na influência de B principalmente e transmitidos das matrizes, que são chamadas portadores, a suas crianças masculinas. Isto esclarece geralmente 70% de caixas da hemofilia.

Contudo, em 30% dos casos, a desordem é devido às mutações novas no gene e ocorre nos povos sem uns antecedentes familiares precedentes. Em casos raros, as fêmeas poderiam herdar a desordem e ser afetadas em conseqüência da união entre uma matriz do portador e um pai com hemofilia.

O tratamento depende de substituir e de dar o factor faltante, assim que tratar a hemofilia A seria tratado dando o factor VIII e a hemofilia B seria tratada dando o factor IX.

Por que há uma disparidade tão grande no acesso ao tratamento entre países em vias de desenvolvimento desenvolvidos e? Que mais devem ser feitas para ajudar a reduzir esta disparidade, se assegurando de que todos tenha o acesso sustentável e consistente ao tratamento?

A hemofilia é considerada uma desordem rara, com uma predominância prevista de 21 casos entre 100.000 homens. Ao mesmo tempo, os produtos do tratamento da hemofilia são caros. Devido a isto, as autoridades de saúde na maioria de países em vias de desenvolvimento não dão a prioridade ao cuidado da hemofilia, e aquela conduz a uma grande diferença no acesso ao tratamento entre países estabelecidos e emergentes.

Além do que isto, é bastante desafiante diagnosticar a hemofilia e os laboratórios na maioria de hospitais em países emergentes não podem fazer os testes necessários da coagulação. Isto alarga a diferença no número de pessoas com hemofilia diagnosticado entre países ainda mais estabelecidos e emergentes.

Para reduzir esta disparidade, há uma necessidade para campanhas fortes e eficazes da defesa nos países emergentes que apontariam:

  1. Diagnostique mais povos com uma desordem de sangramento herdada a fim aumentar o número de povos identificados nestes países e mostrar a situação demográfica correcta
  2. Mostre as autoridades de saúde que tornando o tratamento apropriado possível, podem reduzir a inabilidade entre povos com uma desordem de sangramento herdada, para ajudá-los a viver as vidas onde normais merecem, atenda à escola, e trabalhe

Você tem comemorado recentemente um marco miliário enorme com seu programa de ajuda humanitária. Que são o programa de ajuda humanitária e os que marco miliário você apenas alcançou?

O programa de ajuda humanitária de WFH foi lançado em 1996. O objetivo principal do programa é responder às necessidades não satisfeitas para o tratamento nos países onde o acesso aos produtos do tratamento é muito limitado ou inexistente. As ajudas do programa fornecem o apoio imediato aos pacientes na necessidade, de parar o sangramento que têm e de reduzir particularmente seu sofrimento.

O objetivo evoluído com hora de mostrar a autoridades de saúde em países destinatários o valor de tratar a hemofilia com os concentrados do factor de coagulação (CFCs) e ajudou diversos países a alcançar um nível de cuidado sustentável. Por exemplo, muitos países que se usaram para receber produtos doados do tratamento no passado agora têm alcançado um suficiente nível de sustentabilidade e não precisam nossas doações anymore: no passado, nós usamo-nos para doar a 110 países; hoje nós apenas damos doações a 85 países desde que 25 países alcançaram um estado de sustentabilidade.

Os concentrados do factor de coagulação são medidos por unidades internacionais (IU). No início do programa, nós doamos 25 milhão IU cada ano. Isto aumentado como mais fabricantes juntou-se ao programa e fez-se doações. Com o aumento notável nas doações, nós batemos o ponto inicial de um bilhão IUs distribuídos 2021. Esta é uma realização e proeminentes que nós somos muito orgulhosos de.

O logotipo do marco miliário de WFH

Crédito de imagem: Federação do mundo da hemofilia

A pandemia COVID-19 em curso tomou um pedágio enorme na saúde global e significou que muitos tratamentos estiveram atrasados. Que impacto COVID-19 teve em desordens do sangramento e porque faz isto faz a este marco miliário uma realização sempre mais grande?

É bastante verdadeiro que a pandemia COVID-19 afectou a saúde global, incluindo a comunidade das desordens do sangramento. Muitos vôos foram cancelados durante 2020 e 2021, e muitas rotas de vôo foram mudadas completamente. Isto conduziu em atrasos consideráveis em entregar o tratamento às várias partes do mundo-e particularmente aos países emergentes. Isto afectou a entrega de produtos do tratamento e igualmente criou um aumento enorme nos custos de envio. Além disso, os cancelations freqüentes do vôo significaram que os produtos doados ficariam no armazenamento por uns períodos mais longos, que criassem umas pressões mais adicionais do custo.

Apesar de todos estes desafios, as doações do programa de ajuda humanitária de WFH continuaram a fluir aos países destinatários, fazendo os um bilhão marcos miliários da doação das unidades ainda mais impressionantes.

A colaboração igualmente jogou um papel enorme nos avanços COVID-19 e pode ser considerada em revelações vacinais assim como na transmissão total do vírus. Por que é a colaboração tão crítica às desordens de sangramento igualmente e como seu marco miliário mostrou aquele trabalhando junto o pode ajudar o milhares de pessoas na necessidade?

Durante a pandemia COVID-19 actual, a colaboração é um elemento essencial em manter o corredor do mundo. Serve para trazer junto todas as partes interessadas e as ajudas maximizam nossos esforços combinados. Isto era muito verdadeiro no programa de ajuda humanitária de WFH, desde que nós estávamos imediatamente no alerta quando a pandemia começou, e nós começamos colaborar com os povos experientes e os canais diferentes de exploração para se certificar de nossas doações obtiveram a onde tiveram que ir.

Nossos doadores eram muito cooperativos, e tomaram etapas para certificar-se de que suas doações alcançaram nossos armazéns no tempo. Todos estes esforços colaboradores nos deram grandes resultados. Eu sou orgulhoso dizer que nós não tivemos nenhuma faltas do produto do tratamento da hemofilia em nenhum país destinatário.

Que você pensa os olhares futuros como para desordens de sangramento?

Eu diria que o futuro é brilhante para a comunidade das desordens do sangramento. Houve umas melhorias principais no tratamento durante os últimos 30 a 40 anos.

Comparar o nível de conhecimento e da variedade e uma quantidade de hoje disponível dos produtos do tratamento a 30 anos há, nós podemos facilmente ver a diferença. Há ainda mais produtos do tratamento no horizonte. Por exemplo, a terapia genética para a hemofilia tem um potencial enorme para nossa comunidade.

Teste da hemofilia

Crédito de imagem: Criação inovativa/Shutterstock.com

Que são os passos seguintes para o WFH e sua participação em desordens do sangramento?

A maneira que nós olhamos desordens do sangramento está mudando ràpida com a introdução de categorias novas de produtos do tratamento. Infelizmente, o cuidado inteiramente sustentável da hemofilia em países emergentes é ainda distante fora. Conseqüentemente, o WFH precisará de continuar a apoiar estes países em seus esforços para lidar com o cuidado das desordens do sangramento. E com os produtos novos aprovados no mercado, nós precisamos de jogar um papel em assegurar a segurança e a eficácia destes produtos.

Última, o WFH igualmente tem que monitorar ensaios clínicos da terapia genética e jogar um papel activo em recolher todos os dados disponíveis para garantir a entrega segura deste tratamento novo e importante.

Onde podem os leitores encontrar mais informação?

Eu incentivo qualquer um visitar www.wfh.org para encontrar mais sobre nossa organização.

Sobre o Dr. Assad Haffar

Eu sou o director médico e da ajuda humanitária no WFH. Eu sou um médico, com uma saúde da especialização em público e uma medicina ocupacional. Eu juntei-me à organização 21 anos há no ano 2000. No início de minha carreira no WFH, eu era responsável para desenvolver programas no Médio Oriente e nas regiões africanas, além do que o programa de ajuda humanitária de WFH. Neste papel, eu desenvolvi o cuidado da hemofilia nestas duas regiões. Por exemplo, no ano 2000, somente cinco países da região africana subsariana eram membros do WFH.Dr. Assad Haffar

Quinze anos mais tarde, 14 membros novos do país eram parte da federação. Antes de juntar-se o WFH eu era com a organização Labor internacional (ILO) em Genebra. Minha posição lá deu-me a experiência valiosa relativa a como os povos e as organizações trabalham junto-e eu podia aplicar isso que aprendo a meu trabalho no WFH.

Sobre a federação do mundo para a hemofilia

A federação do mundo dos trabalhos da hemofilia (WFH) para assegurar cada pessoa-incluindo aqueles que vivem com a hemofilia e a doença de von Willebrand (VWD), aqueles com deficiências de factor raras, e mulheres com sangramento desordem-tem o acesso ao cuidado da mundo-classe e o reconhecimento de sua condição. Nossos sócios, doadores, e voluntários corporativos todos compartilham desta opinião e nós agradecemos-lhes para suas contribuições passadas e em curso.

Nossa visão do tratamento para toda é esse um dia, todos os povos com uma desordem do sangramento apreciará futuro mais algum enchido com a promessa, não importa onde vivem. A missão do WFH é melhorar em todo o mundo e sustentar o cuidado para povos com desordens de sangramento herdadas. A fim conseguir este, nós levamos a cabo activamente relacionamentos a longo prazo com indivíduos e organizações que compartilham dos valores inerentes em nosso modelo detalhado da revelação.

Emily Henderson

Written by

Emily Henderson

During her time at AZoNetwork, Emily has interviewed over 150 leading experts in all areas of science and healthcare including the World Health Organization and the United Nations. She loves being at the forefront of exciting new research and sharing science stories with thought leaders all over the world.

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