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¿Qué el futuro parece para desordenes que sangran?

Thought LeadersDr. Assad HaffarMedical and Humanitarian Aid DirectorWorld Federation of Hemophilia

En esta entrevista, hablamos a Assad Haffar, el director del socorro médico y humanitario en la federación del mundo de la hemofilia (WFH), sobre la última piedra miliaria que han logrado con su programa de ayuda humanitaria.

¿Puede usted presentarse por favor e informarnos sobre su papel en la federación del mundo de la hemofilia (WFH)?

Mi nombre es Assad Haffar, y soy el director del socorro médico y humanitario en la federación del mundo de la hemofilia (WFH).

¿Puede usted dar por favor una reseña en el trabajo realizado por el WFH y cuáles sus misiones son?

El WFH es una organización Canadá-basada, internacionalmente activa, Quien-reconocida, sin ánimo de lucro dedicada a perfeccionar cuidado de la hemofilia por todo el mundo por los 58 años pasados. Nuestra visión del tratamiento para toda habla a un futuro en el cual toda la gente que vive con un desorden que sangra heredado tenga acceso al cuidado, sin importar donde ella vive.

Los WFH y nuestra red global de las organizaciones nacionales de la pieza (NMOs) representan los intereses de la gente con hemofilia y otros desordenes que sangran heredados en 147 países. Nuestro NMOs es la espina dorsal de nuestra organización. A través de ellos, afectamos las vidas de cientos de miles de personas con desordenes de la extracción de aire en todo el mundo.

Nuestra misión es perfeccionar y sostener el cuidado para la gente con desordenes que sangran heredados en todo el mundo. Hacemos esto proveyendo de nuestro NMOs y proveedores de asistencia sanitaria el conocimiento y las herramientas que necesitan determinar, soportar, y tratar a la gente que vive con desordenes de la extracción de aire en sus comunidades mientras que ascienden defensa, cantina, y la colaboración globales para lograr nuestros objetivos comunes.

Hemofilia

Haber de imagen: Korovina Anastasia/Shutterstock.com

¿Cuál es hemofilia y cuáles son algunas de las opciones actuales del tratamiento disponibles para esto?

La hemofilia es un desorden que sangra heredado recesivo. La causa principal de la condición es la ausencia de uno de los factores de coagulación que son esenciales en coagulación de la sangre. Las condiciones clásicas son la hemofilia A, causada por la ausencia del factor de coagulación VIII, y la hemofilia B, causada por la ausencia del factor de coagulación IX.

Los genes de estos dos desordenes heredados están situados en los varones el cromosoma X y por eso la hemofilia A y de la influencia de B principal y transmitidos de los moldes-madre, que se llaman las ondas portadoras, a sus niños masculinos. Esto explica generalmente el 70% de cajas de la hemofilia.

Sin embargo, en el 30% de casos, el desorden es debido a las nuevas mutaciones en el gen y ocurre en gente sin antecedentes familiares anteriores. En casos raros, las hembras podrían heredar el desorden y ser afectadas como resultado del matrimonio entre un molde-madre de la onda portadora y un padre con hemofilia.

El tratamiento depende de reemplazar y de dar el factor faltante, así que tratar la hemofilia A sería tratada dando el factor VIII y la hemofilia B sería tratada dando el factor IX.

¿Por qué hay una disparidad tan grande en el acceso al tratamiento entre los países en vías de desarrollo desarrollados y? ¿Qué más se deben hacer para ayudar a reducir esta disparidad, asegurándose de que todo el mundo tiene acceso sostenible y constante al tratamiento?

La hemofilia se considera un desorden raro, con una incidencia prevista de 21 casos entre 100.000 varones. Al mismo tiempo, los productos del tratamiento de la hemofilia son costosos. Debido a esto, las autoridades sanitarias en la mayoría de los países en vías de desarrollo no dan prioridad a cuidado de la hemofilia, y ésa lleva a un entrehierro grande en el acceso al tratamiento entre los países establecidos y emergentes.

Además de esto, es muy desafiadora diagnosticar hemofilia y los laboratorios en la mayoría de los hospitales en países emergentes no pueden hacer las pruebas necesarias de la coagulación. Esto ensancha el entrehierro en el número de gente con hemofilia diagnosticada entre aún más establecidos y emergentes los países.

Para reducir esta disparidad, hay una necesidad de campañas fuertes y efectivas de la defensa en los países emergentes que apuntarían:

  1. Diagnostique a más personas con un desorden que sangra heredado para aumentar el número de gente determinada en estos países y mostrar la situación demográfica correcta
  2. Muestre las autoridades sanitarias que haciendo el tratamiento apropiado posible, pueden reducir incapacidad entre gente con un desorden que sangra heredado, para ayudarle para vivir las vidas normales que ella merece, asista a la escuela, y trabaje

Usted ha celebrado recientemente una piedra miliaria enorme con su programa de ayuda humanitaria. ¿Cuál es el programa de ayuda humanitaria y qué piedra miliaria usted acaba de alcanzar?

El programa de ayuda humanitaria de WFH fue puesto en marcha en 1996. El objetivo principal del programa es responder a las necesidades incumplidas del tratamiento en países donde está muy limitado o inexistente el acceso a los productos del tratamiento. Las ayudas del programa proporcionan el apoyo inmediato a los pacientes en necesidad, de parar determinado la extracción de aire que tienen y de reducir su sufrimiento.

El objetivo desarrollado con hora de mostrar a autoridades sanitarias en países receptores el valor de tratar hemofilia con los concentrados del factor de coagulación (CFCs) y ha ayudado a varios países para alcanzar un nivel de cuidado sostenible. Por ejemplo, muchos países que recibían productos donados del tratamiento en el pasado ahora han alcanzado un suficiente nivel de continuidad y no necesitan nuestras donaciones más: en el pasado, donábamos a 110 países; apenas damos hoy donaciones a 85 países puesto que 25 países han alcanzado un estado de la continuidad.

Los concentrados del factor de coagulación son medidos por las unidades internacionales (IU). Al inicio del programa, donamos 25 millones de IU cada año. Esto creciente como más fabricantes ensambló el programa e hizo donaciones. Con el aumento notable en donaciones, pegamos el umbral de un mil millones IUs distribuidos a mediados de 2021. Éste es un logro y excepcional que somos muy orgullosos de.

El logotipo de la piedra miliaria de WFH

Haber de imagen: Federación del mundo de la hemofilia

El pandémico en curso COVID-19 ha tomado un peaje enorme en salud global y ha significado que se han demorado muchos tratamientos. ¿Qué impacto COVID-19 ha tenido en desordenes de la extracción de aire y porqué hace esto hace esta piedra miliaria un logro siempre más grande?

Es muy verdad que el pandémico COVID-19 ha afectado a salud global, incluyendo la comunidad de los desordenes de la extracción de aire. Muchos vuelos fueron cancelados durante 2020 y 2021, y muchas rutas de vuelo fueron cambiadas totalmente. Esto dio lugar en considerables retrasos en la entrega del tratamiento a las diversas partes de mundo-y determinado a países emergentes. Esto afectó al lanzamiento de los productos del tratamiento y también creó un aumento enorme en costos de envío. Además, los cancelations frecuentes del vuelo significaron que los productos donados tirante en el almacenamiento por períodos más largos, que crearon presiones más futuras del costo.

A pesar de todos estos retos, las donaciones del programa de ayuda humanitaria de WFH continuaron fluir a los países receptores, haciendo las un mil millones piedras miliarias de la donación de las unidades aún más impresionantes.

La colaboración también ha desempeñado un papel enorme en los adelantos COVID-19 y se puede considerar en los progresos vaccíneos así como la transmisión total del virus. ¿Por qué es la colaboración tan crítica a los desordenes que sangran también y cómo su piedra miliaria ha mostrado eso trabajándole junta puede ayudar a millares de gente en necesidad?

Durante el pandémico actual COVID-19, la colaboración es un elemento esencial en la custodia del funcionamiento del mundo. Sirve traer a todos los tenedores juntos y las ayudas maximizan nuestros esfuerzos combinados. Esto era mucho verdad en el programa de ayuda humanitaria de WFH, puesto que estábamos inmediatamente en alarma cuando el pandémico comenzó, y comenzamos a colaborar con la gente experimentada y diversos canales de exploración para asegurarse de nuestras donaciones consiguieron a donde tuvieron que ir.

Nuestros donantes eran muy cooperativos, y tomaron medidas para asegurarse de que sus donaciones alcanzaron nuestros almacenes el tiempo. Todos estos esfuerzos colaborativos nos dieron grandes resultados. Soy orgulloso decir que no teníamos ninguna escaseces del producto del tratamiento de la hemofilia en ningún país receptor.

¿Qué usted piensa los parecer futuros para desordenes que sangran?

Diría que el futuro es brillante para la comunidad de los desordenes de la extracción de aire. Ha habido mejoras importantes en el tratamiento durante los 30 a 40 años pasados.

Comparar el nivel de conocimiento y de la variedad y la cantidad de hoy disponible de los productos del tratamiento hace a 30 años, podemos ver fácilmente la diferencia. Todavía hay más productos del tratamiento en el horizonte. Por ejemplo, la terapia génica para la hemofilia tiene un potencial enorme para nuestra comunidad.

Prueba de la hemofilia

Haber de imagen: Creación innovadora/Shutterstock.com

¿Cuáles son los pasos siguientes para el WFH y su implicación en desordenes de la extracción de aire?

La manera que observamos desordenes de la extracción de aire está cambiando rápidamente con la introducción de nuevas categorías de los productos del tratamiento. Lamentablemente, el cuidado completo sostenible de la hemofilia en países emergentes es todavía lejano lejos. Por lo tanto, el WFH necesitará continuar soportar estos países en sus esfuerzos de hacer frente a cuidado de los desordenes de la extracción de aire. Y con los nuevos productos aprobados en el mercado, necesitamos desempeñar un papel en asegurar el seguro y la eficacia de estos productos.

Pasado, el WFH también tiene que vigilar juicios clínicas de la terapia génica y desempeñar un papel activo en recopilar todos los datos disponibles para garantizar el lanzamiento seguro de este nuevo e importante tratamiento.

¿Dónde pueden los programas de lectura encontrar más información?

Animo a cualquier persona que visite www.wfh.org para descubrir más sobre nuestra organización.

Sobre el Dr. Assad Haffar

Soy el director del socorro médico y humanitario en el WFH. Soy médico, con una especialización en salud pública y remedio profesional. Ensamblé la organización hace 21 años en el año-2000. Al principio de mi carrera en el WFH, era responsable de desarrollar programas en el Oriente Medio y las regiones africanas, además del programa de ayuda humanitaria de WFH. En este papel, desarrollé cuidado de la hemofilia en estas dos regiones. Por ejemplo, en el año-2000, solamente cinco países de la región africana subsahariana eran piezas del WFH.El Dr. Assad Haffar

Quince años más adelante, 14 nuevas piezas del país eran parte de la federación. Antes de ensamblar el WFH estaba con la Organización Internacional del Trabajo (ILO) en Ginebra. Mi posición allí me dio la experiencia valiosa relacionada con cómo la gente y las organizaciones trabajan junto-y podía aplicar eso que aprendía a mi trabajo en el WFH.

Sobre la federación del mundo para la hemofilia

La federación del mundo de los trabajos de la hemofilia (WFH) para asegurar cada persona-incluyendo ésos que viven con hemofilia y la enfermedad de von Willebrand (VWD), ésos con deficiencias de factor raras, y mujeres con la extracción de aire desorden-tiene el acceso al cuidado de calidad mundial y el reconocimiento de su condición. Nuestros socios, donantes, y voluntarios de la corporación todos comparten esta creencia y los agradecemos por sus contribuciones últimas y en curso.

Nuestra visión del tratamiento para toda es ese un día, toda la gente con un desorden de la extracción de aire disfrutará de futuro más cierto llenado de promesa, no importa dónde ella vive. La misión del WFH es perfeccionar y sostener el cuidado para la gente con desordenes que sangran heredados en todo el mundo. Para lograr esto, perseguimos activamente lazos a largo plazo con los individuos y las organizaciones que comparten los valores inherentes en nuestro modelo completo del revelado.

Emily Henderson

Written by

Emily Henderson

During her time at AZoNetwork, Emily has interviewed over 150 leading experts in all areas of science and healthcare including the World Health Organization and the United Nations. She loves being at the forefront of exciting new research and sharing science stories with thought leaders all over the world.

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